Self-Management App for pasienter med venstre ventrikkel hjelpeenheter

Omtrent 250 000 av 5,8 millioner amerikanere lider av avansert hjertesvikt eller sluttstadium. Vanligvis trenger disse personene en hjertetransplantasjon eller en mekanisk sirkulasjonsstøtte som en venstreventrikulær assistanseenhet (LVAD). LVAD implanteres for å frigjøre pasienter fra lammende symptomer på hjertesvikt, eller i noen tilfeller avverge forestående død. Men opprettholdelse av helse og forbedring av livskvalitet (QOL) er avhengig av en "problemfri" LVAD. Til tross for raffinementet innen sirkulasjonsstøtteteknologi, står mange pasienter og deres pårørende fortsatt overfor utfordringer med å håndtere LVAD i hjemmemiljøer. LVAD-hjemmepleieregimet består av komplekse tekniske og ikke-tekniske oppgaver og prosedyrer som må implementeres ofte og konsekvent. I løpet av de første 6 månedene etter utskrivning fra sykehus, viser pasienter/omsorgspersoner generelt lave nivåer av selvtillit (dvs. selveffektivitet) i å håndtere oppgavene/prosedyrene. Dette problemet ser ut til å bidra til lav overholdelse av regimet og dårlige resultater. De nåværende selvstyringsprosessene inkluderer levering av instruksjonsmanualer og logger for vitale tegn, LVAD-parametere, etc. For å løse dette problemet utviklet forskerteamet en VAD Care-app for mobiltelefoner som et selvstyringsverktøy. Appen vil hjelpe og kan lette pasienter/omsorgspersoners problemer med å håndtere kompleksiteten til hjemmepleieregimet. Appen tilbyr pasienter/omsorgspersoner med (a) daglige påminnelser om oppgavene/prosedyrene som skal utføres, (b) videokonferansefunksjon for å kommunisere med helsepersonell om LVAD og helseproblemer, og (c) online LVAD opplæring/utdanning. Prototypen til appen ble testet av 16 pasienter og pleiere. Resultatene inkluderte brukervennlighet og høye aksept- og kompetanserater blant brukere. Det spesifikke målet for denne studien er å innhente foreløpige effektdata for omsorgsappen som selvstyringsverktøy hos pasienter med langvarig LVAD. Denne studien vil bruke en randomisert kontrollforsøk for å etablere foreløpige estimater av effekten av omsorgsappen på følgende: egeneffektivitet og overholdelse av LVAD-hjemmepleieregimet; LVAD-relaterte komplikasjoner og helsetjenester; generell helsetilstand og QOL. Totalt skal 40 pasienter (med omsorgspersoner) rekrutteres. Det vil være 20 pasienter fordelt i kontrollgruppen (vanlig omsorg) og eksperimentell (vanlig omsorg + VAD Care App). Datainnsamling vil bli utført under pre-hospital utskrivning (baseline) og 1, 3 og 6 måneder etter utskrivning ved bruk av selvadministrerte spørreskjemaer, kartgjennomganger, intervjuer og innhenting av historiske data fra omsorgsappen. Beskrivende og inferensielle statistiske prosedyrer vil bli brukt for dataanalyse. Resultatet av denne piloten vil informere om de neste stadiene av undersøkelser som er avgjørende for å transformere LVAD-selvstyringsprosesser og forbedre resultatene.