Aplicación de autogestión para pacientes con dispositivos de asistencia del ventrículo izquierdo

Alrededor de 250.000 de los 5,8 millones de estadounidenses padecen insuficiencia cardíaca avanzada o terminal. Por lo general, estas personas requieren un trasplante de corazón o un soporte circulatorio mecánico, como un dispositivo de asistencia del ventrículo izquierdo (LVAD). El LVAD se implanta para liberar a los pacientes de los síntomas incapacitantes de la insuficiencia cardíaca o, en algunos casos, para evitar una muerte inminente. Sin embargo, el mantenimiento de la salud y la mejora de la calidad de vida (QOL) dependen de un LVAD "sin problemas". A pesar del refinamiento en la tecnología de soporte circulatorio, muchos pacientes y sus cuidadores familiares aún enfrentan desafíos en el manejo del LVAD en el hogar. El régimen de atención domiciliaria del LVAD comprende tareas y procedimientos complejos, técnicos y no técnicos, que deben implementarse con frecuencia y coherencia. Durante los primeros 6 meses posteriores al alta hospitalaria, los pacientes/cuidadores generalmente muestran bajos niveles de confianza (es decir, autoeficacia) en el manejo de las tareas/procedimientos. Este problema parece contribuir a la baja adherencia al régimen y a los malos resultados. Los procesos de autogestión actuales incluyen la provisión de manuales instructivos y registros de signos vitales, parámetros LVAD, etc. Para abordar este problema, el equipo de investigación desarrolló una aplicación VAD Care para teléfonos móviles como herramienta de autogestión. La aplicación ayudará y puede aliviar los problemas de los pacientes/cuidadores en el manejo de la complejidad del régimen de atención domiciliaria. La aplicación ofrece a los pacientes/cuidadores (a) recordatorios diarios sobre las tareas/procedimientos a realizar, (b) función de videoconferencia para comunicarse con proveedores de atención médica sobre LVAD y problemas de salud, y (c) capacitación/educación en línea sobre LVAD. El prototipo de la aplicación fue probado por 16 pacientes y cuidadores. Los resultados incluyeron facilidad de uso y altas tasas de aceptabilidad y competencia entre los usuarios. El objetivo específico del presente estudio es obtener datos preliminares de eficacia de la aplicación de atención como herramienta de autogestión en pacientes con un LVAD a largo plazo. Este estudio empleará un ensayo de control aleatorizado para establecer estimaciones preliminares de los efectos de la aplicación de atención en lo siguiente: autoeficacia y adherencia al régimen de atención domiciliaria LVAD; complicaciones relacionadas con LVAD y usos de atención médica; estado de salud general y calidad de vida. Se reclutarán un total de 40 pacientes (con cuidadores). Habrá 20 pacientes asignados en los grupos de control (atención habitual) y experimental (atención habitual + aplicación VAD Care). La recopilación de datos se realizará durante el alta prehospitalaria (línea de base) y al mes, 3 y 6 meses después del alta mediante cuestionarios autoadministrados, revisiones de gráficos, entrevistas y recuperación de datos históricos de la aplicación de atención. Se emplearán procedimientos estadísticos descriptivos e inferenciales para el análisis de datos. El resultado de este piloto informará las próximas etapas de las investigaciones que son cruciales para transformar los procesos de autogestión de LVAD y mejorar los resultados.