Excellence palliative de l'Indiana dans les efforts de soins de la maladie d'Alzheimer (IN-PEACE)

La démence est une maladie de plus en plus répandue, coûteuse et pénible. Le vieillissement dramatique de la population américaine crée une « épidémie » de démence que notre système de santé est mal préparé à gérer. Plus de 5 millions de personnes sont touchées par la maladie d'Alzheimer (MA) et les démences apparentées en 2016, et ce nombre devrait presque tripler pour atteindre 13,8 millions d'ici 2050. Les seuls coûts directs des soins de santé pour les soins aux personnes atteintes de démence devraient passer de 236 milliards de dollars en 2016 à plus de 1 000 milliards de dollars en 2050. En plus de la détérioration cognitive et fonctionnelle, les patients atteints de démence éprouvent des complications comportementales et psychologiques telles que l'agitation et la dépression. Les aidants familiaux de patients atteints de démence éprouvent des niveaux plus élevés d'anxiété, de dépression, de fatigue chronique et un risque accru de mortalité.

La démence et les soins palliatifs sont des priorités nationales de recherche. La démence et les soins palliatifs ont été identifiés comme des conditions prioritaires pour la recherche et l'amélioration de la qualité par de nombreuses organisations telles que l'Institute of Medicine, le National Quality Forum, les Centers for Medicare and Medicaid Services, l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé et la NIA. De plus, un groupe de travail élaborant des jalons pour les soins et le soutien dans le cadre du Plan national américain contre la maladie d'Alzheimer a explicitement déclaré que les soins palliatifs doivent être intégrés tout au long des soins aux patients et aux familles touchés par la démence.

2.0 Justification et objectifs spécifiques

Objectif 1 : tester l'effet de l'intervention IN-PEACE sur les symptômes neuropsychiatriques des patients (par exemple, agitation/agressivité, anxiété, comportements répétitifs). Des modèles à effets mixtes seront utilisés pour comparer les scores NPI-Q répétés obtenus à 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 et 24 mois. Les scores NPI-Q mesurés à plusieurs reprises seront la variable dépendante du modèle.

Objectif 2 : tester l'effet de l'intervention IN-PEACE sur les résultats globaux des symptômes des patients. Les analyses dans cet objectif utiliseront des scores SM-EOLD mesurés à plusieurs reprises sur 24 mois de suivi comme variable dépendante dans le modèle à effets mixtes, de la même manière que l'approche décrite pour l'objectif 1.

Objectif 3 : Tester l'effet de l'intervention IN-PEACE sur la détresse et l'humeur des soignants. Les analyses de l'objectif 3 utiliseront les scores de détresse NPI-Q mesurés à plusieurs reprises par l'aidant et le PHQ-9 de l'aidant sur 24 mois de suivi comme variables dépendantes dans des modèles à effets mixtes distincts, similaires à l'approche de l'objectif 1.

Objectif 4 : Évaluer l'effet de l'intervention IN-PEACE sur l'utilisation des urgences/de l'hôpital. Les événements ER / hospitalisation seront obtenus à partir de l'accès aux dossiers médicaux électroniques conservés par l'Indiana Health Information Exchange (IHIE) et le Indiana Network for Patient Care (INPC). Des modèles de régression de Poisson seront utilisés pour comparer les taux de tout événement d'urgence/hospitalisation entre les deux groupes tout en ajustant la gravité de la démence et les variables de base significatives qui diffèrent entre les deux groupes.