Indiana paliatywna doskonałość w wysiłkach związanych z opieką nad chorobą Alzheimera (IN-PEACE)

Demencja jest coraz bardziej powszechnym, kosztownym i uciążliwym schorzeniem. Dramatyczne starzenie się populacji Stanów Zjednoczonych powoduje „epidemię” demencji, do której obsługi nasz system opieki zdrowotnej jest słabo przygotowany. W 2016 roku na chorobę Alzheimera (AD) i pokrewne demencje cierpi ponad 5 milionów ludzi, a szacuje się, że liczba ta prawie się potroi do 13,8 miliona do 2050 roku. Przewiduje się, że same bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej związane z opieką nad osobami z demencją wzrosną z 236 miliardów dolarów w 2016 roku do ponad 1 biliona dolarów w 2050 roku. Oprócz pogorszenia funkcji poznawczych i funkcjonalnych pacjenci z demencją doświadczają powikłań behawioralnych i psychologicznych, takich jak pobudzenie i depresja. Rodzinni opiekunowie pacjentów z demencją doświadczają wyższego poziomu lęku, depresji, chronicznego zmęczenia i zwiększonego ryzyka śmiertelności.

Demencja i opieka paliatywna to krajowe priorytety badawcze. Zarówno demencja, jak i opieka paliatywna zostały uznane za priorytetowe warunki badań i poprawy jakości przez liczne organizacje, takie jak Institute of Medicine, National Quality Forum, Centers for Medicare and Medicaid Services oraz Agency for Healthcare Research and Quality i NIA. Ponadto grupa robocza opracowująca kamienie milowe w zakresie opieki i wsparcia w ramach amerykańskiego Narodowego Planu Choroby Alzheimera wyraźnie stwierdziła, że ​​opieka paliatywna musi być włączona w cały proces opieki nad pacjentami i rodzinami dotkniętymi demencją.

2.0 Uzasadnienie i cele szczegółowe

Cel 1: Zbadanie wpływu interwencji IN-PEACE na objawy neuropsychiatryczne pacjentów (np. pobudzenie/agresja, niepokój, powtarzające się zachowania). Modele efektów mieszanych zostaną wykorzystane do porównania powtarzanych wyników NPI-Q uzyskanych po 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 i 24 miesiącach. Wielokrotnie mierzone wyniki NPI-Q będą zmienną zależną w modelu.

Cel 2: Zbadanie wpływu interwencji IN-PEACE na ogólne wyniki leczenia pacjentów. Analizy w tym celu będą wykorzystywać wielokrotnie mierzone wyniki SM-EOLD w ciągu 24 miesięcy obserwacji jako zmienną zależną w modelu efektów mieszanych, podobnie jak podejście opisane dla Celu 1.

Cel 3: Zbadanie wpływu interwencji IN-PEACE na niepokój i nastrój opiekunów. Analizy celu 3 będą wykorzystywać wielokrotnie mierzone wyniki stresu NPI-Q opiekuna i opiekuna PHQ-9 w ciągu 24 miesięcy obserwacji jako zmienne zależne w oddzielnych modelach efektów mieszanych, podobnie jak podejście dla celu 1.

Cel 4: Ocena wpływu interwencji IN-PEACE na korzystanie z ostrych dyżurów/szpitali. Zdarzenia związane z ostrym dyżurem/szpitalizacją będą uzyskiwane z dostępu do elektronicznej dokumentacji medycznej prowadzonej przez Indiana Health Information Exchange (IHIE) oraz Indiana Network for Patient Care (INPC). Modele regresji Poissona zostaną wykorzystane do porównania częstości występowania dowolnego zdarzenia ER/hospitalizacji między dwiema grupami, z uwzględnieniem ciężkości demencji i istotnych zmiennych wyjściowych, które różnią się między dwiema grupami.