Indiana Palliative Excellence i Alzheimers omsorgsinnsats (IN-PEACE)

Demens er en stadig mer utbredt, kostbar og tyngende tilstand. Den dramatiske aldring av den amerikanske befolkningen skaper en demens-"epidemi" som helsevesenet vårt er dårlig forberedt på å håndtere. Mer enn 5 millioner mennesker er rammet av Alzheimers sykdom (AD) og relaterte demens i 2016, med dette antallet anslått til nesten tredoblet til 13,8 millioner innen 2050. De direkte helsekostnadene alene for demensomsorg anslås å øke fra 236 milliarder dollar i 2016 til mer enn 1 billion dollar i 2050. I tillegg til kognitiv og funksjonell forverring opplever pasienter med demens atferdsmessige og psykologiske komplikasjoner som agitasjon og depresjon. Pårørende til pasienter med demens opplever høyere nivåer av angst, depresjon, kronisk tretthet og økt dødelighetsrisiko.

Demens og palliasjon er nasjonale forskningsprioriteringer. Både demens og palliativ behandling har blitt identifisert som prioriterte forhold for forskning og kvalitetsforbedring av en rekke organisasjoner som Institute of Medicine, National Quality Forum, Centers for Medicare and Medicaid Services, og Agency for Healthcare Research and Quality og NIA. I tillegg har en arbeidsgruppe som utvikler milepæler for pleie og støtte under den amerikanske nasjonale Alzheimer-planen eksplisitt uttalt at palliativ behandling må innarbeides gjennom hele behandlingen av pasienter og familier som er berørt av demens.

2.0 Begrunnelse og spesifikke mål

Mål 1: Å teste effekten av IN-PEACE-intervensjonen på pasientenes nevropsykiatriske symptomer (f.eks. agitasjon/aggresjon, angst, repeterende atferd). Blandede effekter-modeller vil bli brukt for å sammenligne gjentatte NPI-Q-skårer oppnådd etter 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 og 24 måneder. Gjentatte målte NPI-Q-skårer vil være den avhengige variabelen i modellen.

Mål 2: Å teste effekten av IN-PEACE-intervensjonen på pasientenes generelle symptomutfall. Analyser i dette målet vil bruke gjentatte målte SM-EOLD-skårer over 24 måneders oppfølging som den avhengige variabelen i blandingseffektmodellen, på samme måte som tilnærmingen beskrevet for Mål 1.

Mål 3: Å teste effekten av IN-PEACE intervensjonen på omsorgspersoners nød og humør. Mål 3-analyser vil bruke gjentatte målte pleier NPI-Q distress score og omsorgsperson PHQ-9 over 24 måneders oppfølging som de avhengige variablene i separate blandede effekter modeller, lik tilnærmingen for mål 1.

Mål 4: Evaluere effekten av IN-PEACE intervensjonen på akuttmottak/sykehusbruk. ER/hospitalisering hendelser vil bli innhentet fra tilgang til elektroniske medisinske journaler vedlikeholdt av Indiana Health Information Exchange (IHIE) og Indiana Network for Patient Care (INPC). Poisson-regresjonsmodeller vil bli brukt for å sammenligne frekvenser av enhver akutt-/sykehusinnleggelseshendelse mellom de to gruppene, mens det justeres for alvorlighetsgraden av demens og signifikante grunnlinjevariabler som er forskjellige mellom de to gruppene.