Excelência paliativa de Indiana nos esforços de tratamento de Alzheimer (IN-PEACE)

A demência é uma condição cada vez mais prevalente, cara e onerosa. O dramático envelhecimento da população dos Estados Unidos está criando uma "epidemia" de demência para a qual nosso sistema de saúde está mal preparado. Mais de 5 milhões de pessoas são afetadas pela doença de Alzheimer (AD) e demências relacionadas em 2016, com esse número estimado para quase triplicar para 13,8 milhões até 2050. Prevê-se que os custos diretos de assistência médica apenas para cuidados com a demência aumentem de US$ 236 bilhões em 2016 para mais de US$ 1 trilhão em 2050. Além da deterioração cognitiva e funcional, os pacientes com demência apresentam complicações comportamentais e psicológicas, como agitação e depressão. Cuidadores familiares de pacientes com demência experimentam níveis mais altos de ansiedade, depressão, fadiga crônica e aumento do risco de mortalidade.

Demência e cuidados paliativos são prioridades nacionais de pesquisa. Tanto a demência quanto os cuidados paliativos foram identificados como condições prioritárias para pesquisa e melhoria da qualidade por várias organizações, como o Institute of Medicine, National Quality Forum, Centers for Medicare and Medicaid Services, Agency for Healthcare Research and Quality and NIA. Além disso, um grupo de trabalho que desenvolve marcos para cuidados e apoio no Plano Nacional de Alzheimer dos EUA afirmou explicitamente que os cuidados paliativos precisam ser incorporados ao longo do tratamento de pacientes e familiares afetados pela demência.

2.0 Justificativa e Objetivos Específicos

Objetivo 1: Testar o efeito da intervenção IN-PEACE nos sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes (por exemplo, agitação/agressividade, ansiedade, comportamentos repetitivos). Modelos de efeitos mistos serão usados ​​para comparar pontuações NPI-Q repetidas obtidas em 3, 6, 9, 12, 15, 18, 21 e 24 meses. Pontuações NPI-Q medidas repetidamente serão a variável dependente no modelo.

Objetivo 2: Testar o efeito da intervenção IN-PEACE nos resultados gerais dos sintomas dos pacientes. As análises neste objetivo usarão pontuações SM-EOLD medidas repetidamente ao longo de 24 meses de acompanhamento como a variável dependente no modelo de efeitos mistos, de forma semelhante à abordagem descrita para o Objetivo 1.

Objetivo 3: Testar o efeito da intervenção IN-PEACE na angústia e humor dos cuidadores. As análises do Objetivo 3 usarão os escores de angústia NPI-Q do cuidador medidos repetidamente e o PHQ-9 do cuidador ao longo de 24 meses de acompanhamento como variáveis ​​dependentes em modelos de efeitos mistos separados, semelhante à abordagem para o Objetivo 1.

Objetivo 4: Avaliar o efeito da intervenção IN-PEACE no uso de pronto-socorro/hospital. Os eventos de ER/hospitalização serão obtidos a partir do acesso a registros médicos eletrônicos mantidos pelo Indiana Health Information Exchange (IHIE) e pela Indiana Network for Patient Care (INPC). Modelos de regressão de Poisson serão usados ​​para comparar as taxas de qualquer evento de ER/hospitalização entre os dois grupos, ajustando a gravidade da demência e variáveis ​​basais significativas que diferem entre os dois grupos.