Comprendre la prise de décision dans l'unité de soins intensifs : une étude nationale
Compte tenu du rôle central des décideurs substituts (MPS) dans le processus menant aux décisions de fin de vie et parfois au don d'organes, il est frappant de constater à quel point ce processus décisionnel est mal compris. Un examen de la portée de 2017 sur le thème de la sollicitation du consentement de la MJF au don d'organes a fait état de plus de 168 études couvrant un large éventail de sujets, notamment : les caractéristiques de la MJF et les prédicteurs du consentement ; le processus de sollicitation du consentement ; et l'effet de la décision sur le processus ultérieur de soins et sur le bien-être de la famille. Un domaine inexploré, cependant, concerne les facteurs - y compris les facteurs modifiables - qui influencent la prise de décision de la MJF en fin de vie, dont le don d'organes fait partie, tels que : les réactions au stress, le soutien des familles élargies et des amis, et les croyances personnelles sur la conditions médicales en cours. Ce projet vise à combler cette lacune claire et importante.
Aux soins intensifs, en fin de vie, les mandataires sociaux sont dans une détresse émotionnelle incroyable, n'ont souvent pas mangé ou dormi correctement pendant les jours précédant les discussions sur la fin de vie et le don d'organes, et sont également en plein deuil pour leur proche. La pression du temps pose des défis pour la prise de décision des mandataires spéciaux. Ainsi, cette étude examinera de nouvelles raisons potentiellement modifiables pour la décision de fin de vie afin que nous puissions mieux soutenir cette décision personnellement difficile et importante, en particulier si la décision de don d'organes interfère avec le processus de décision.
Objectif principal : étudier les croyances et les expériences des mandataires sociaux impliqués dans le processus de prise de décision concernant le retrait des thérapies de maintien de la vie.
Objectif secondaire : Informer les efforts visant à améliorer le soutien aux mandataires sociaux dans le but d'améliorer le processus décisionnel des décisions de fin de vie, y compris lorsqu'il s'agit d'un don d'organes.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Type d'étude
Inscription (Réel)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Alberta
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Calgary, Alberta, Canada
- Foothills Medical Centre
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Manitoba
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Winnipeg, Manitoba, Canada
- Winnipeg Health Sciences Centre
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Nova Scotia
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Halifax, Nova Scotia, Canada
- Queen Elizabeth Ii Health Sciences Centre
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Ontario
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Hamilton, Ontario, Canada, L8L 2X2
- Hamilton General Hospital
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London, Ontario, Canada, N6A 5W9
- London Health Sciences Centre
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Ottawa, Ontario, Canada
- The Ottawa Hospital
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Quebec
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Montreal, Quebec, Canada
- Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM)
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Quebec City, Quebec, Canada
- CHU de Quebec - Universite Laval
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Sherbrooke, Quebec, Canada
- Centre Hospitalier Universitaire de Sherbrooke
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration:
- Substitut au décideur (SDM) et patients âgés d'au moins 18 ans
- Mandat(s) de patients aux soins intensifs avec ou sans lésion cérébrale pour lesquels l'arrêt des thérapies vitales est envisagé ou a été discuté.
- MJF de patients dont le décès devrait survenir dans l'heure environ suivant l'arrêt des thérapies vitales
- Mandataire(s) anglophone(s) ou francophone(s)
- SDM(s) joignable(s) en USI
Critère d'exclusion:
- SDM n'est pas joignable après le consentement préalable en USI (après 5 tentatives initiales sur une période de 3 semaines).
- SDM demande de reporter l'entretien plus de 3 fois.
- SDM incapable de fournir un consentement verbal éclairé pour quelque raison que ce soit.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Basé sur la famille
- Perspectives temporelles: Éventuel
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Etude Multi-Méthodes
Étape 1 : Entrevues semi-structurées Étape 2 : Sondage téléphonique national |
Explorer les croyances et les expériences de SDM autour de la fin de vie et évaluer quelles croyances sont associées à la décision prise en fin de vie, y compris la décision de donner ou non des organes (et la force de cette association)
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Croyances et expériences de SDM autour de la fin de vie
Délai: 6 semaines à 2 mois après l'hospitalisation du patient en unité de soins intensifs
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Évaluer quelles croyances et expériences sont associées à la décision de faire don d'organes à l'aide de questions ouvertes.
Les réponses obtenues à partir des entretiens seront analysées et classées en fonction du modèle d'autorégulation de bon sens de Leventhal et du cadre de domaine théorique.
Les domaines les plus importants aideront à éclairer la création d'une enquête nationale à plus grande échelle pour aider à déterminer quels domaines affectent la prise de décision en fin de vie.
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6 semaines à 2 mois après l'hospitalisation du patient en unité de soins intensifs
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Collaborateurs et enquêteurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Michael Chassé, MD PhD FRCPC, Centre hospitalier de l'Université de Montréal (CHUM)
Publications et liens utiles
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Estimé)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Autres numéros d'identification d'étude
- CE 18.323
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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