Application mobile et plate-forme électronique TICOP : fournir des informations et un soutien aux parents qui s'occupent de leur enfant survivant d'un cancer (TICOP)
Technologie numérique pour les parents en oncologie pédiatrique : développement et mise en œuvre
Cette étude vise à développer une application mobile (nommée "TICOP") pour les parents d'un survivant d'un cancer infantile et une plate-forme électronique pour les professionnels de la santé qui travaillent dans le domaine de l'oncologie pédiatrique.
L'objectif principal est d'évaluer les effets de ces deux outils numériques (application mobile et plateforme) dans la détection et la prévention chez les parents d'un survivant d'un cancer infantile.
Aperçu de l'étude
Description détaillée
Les parents d'un survivant d'un cancer infantile sont confrontés à des défis sociaux et psychologiques continus qui peuvent entraîner une maladie persistante et une détresse et des vulnérabilités liées à la prestation de soins. Il a été décrit notamment : symptômes de stress post-traumatique [SSPT], soucis persistants, anxiété et dépression. Alors que les stratégies et les interventions pour minimiser la détresse de l'enfant sont devenues partie intégrante de la prise en charge médicale globale en pédiatrie, il devient également urgent de développer la recherche auprès des parents d'un survivant d'un cancer infantile afin de : [1] former le personnel médical à identifier le grave problème de détresse parentale ; [2] détecter d'autres marqueurs de vulnérabilités (ex. pessimisme, trait anxieux) et [3] leur proposent une intervention psychologique personnalisée. Cela permettrait une vigilance du personnel médical dans la détection de la détresse des parents et pourrait désamorcer leur descente dans le cercle vicieux des difficultés psychosociales.
Jusqu'à présent, les résultats empiriques suggèrent l'importance de développer un outil de dépistage pour les parents d'un SCC afin de détecter tout parent qui présente plusieurs difficultés et de proposer une intervention personnelle. À la connaissance de l'investigateur, il n'existe aucun outil pour détecter et prévenir la détresse psychologique chez les parents d'un survivant d'un cancer infantile.
L'application mobile TICOP se compose de sept axes d'évaluation et de détection pour les parents d'un survivant d'un cancer infantile :
Le parent déplace le curseur par analogie sur son téléphone portable (comme une échelle anagogique visuelle) quatre fois par an (baseline ; mois 4 ; mois 8 et mois 12).
Axe 1 : sociodémographique (ex. sexe, état civil) (14 items) Axe 2 : symptômes psychosomatiques (insomnie, migraine) (16 items) Axe 3 : symptômes psychologiques (ex. dépression, anxiété) (13 items) Axe 4 : besoins parentaux (ex. accompagnement social, information) (9 items) Axe 5 : ressources parentales (ex. soutien affectif) (8 items) Axe 6 : facteurs de risque parentaux (ex. anxiété, intolérance à l'incertitude) (5 items) Axe 7 : facteurs de protection parentale (ex. optimiste, extraverti) (6 éléments)
Toutes les informations seront automatiquement envoyées en temps réel sur la plate-forme électronique. Cet outil numérique permet d'obtenir un suivi de l'état parental pour le professionnel de santé (ex. oncologue, psycho-oncologue).
Type d'étude
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Liège, Belgique, 4000
- University of Liège (Unit: Health Psychology)
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
- Adulte
- Adulte plus âgé
Accepte les volontaires sains
La description
Critère d'intégration:
- Parent d'un survivant du cancer infantile (mère et père)
- Enfant diagnostiqué en rémission depuis 1 an jusqu'à 10 ans (sans rechute)
- Chimiothérapie néoadjuvante pendant les traitements
- Maîtrise de la langue française
- Aucune preuve antérieure de maladie mentale.
Critère d'exclusion:
- Diagnostic de cancer traité uniquement par chirurgie ou radiothérapie (sans chimiothérapie adjuvante)
- Tumeur bénigne
- L'enfant a fait une rechute ou est décédé
- Parents non francophones
- preuves antérieures de maladie mentale.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Dépistage
- Répartition: N / A
- Modèle interventionnel: Affectation à un seul groupe
- Masquage: Aucun (étiquette ouverte)
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: 8 parents d'un survivant d'un cancer infantile
Le parent déplace le curseur par analogie sur son téléphone mobile (comme échelle visuelle anagogique) quatre fois par an (référence ; mois 4 ; mois 8 et mois 12).
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Le parent déplace le curseur par analogie sur son téléphone portable (comme une échelle anagogique visuelle) quatre fois par an (baseline ; mois 4 ; mois 8 et mois 12).
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Symptômes psychologiques (créés pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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13 items compris entre 0% et 100% [Echelle Visuelle Analogique] Echelle : 0 = rarement ; 1 = occasionnellement ; 2 = souvent ; 3 = principalement Note. Les résultats sont significatifs lorsque le score est supérieur à 25 % pour un seul élément avec au moins deux occurrences au cours de la période. |
Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Symptômes psychosomatiques (créés pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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16 items compris entre 0% et 100% [Echelle Visuelle Analogique] Echelle : 0 = rarement ; 1 = occasionnellement ; 2 = souvent ; 3 = principalement Note. Les résultats sont significatifs lorsque le score est supérieur à 25 % pour un seul élément avec au moins deux occurrences au cours de la période. |
Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Besoins des parents (créés pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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9 éléments compris entre 0 % et 100 % [Échelle analogique visuelle]
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Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Ressources parentales (créées pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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8 éléments compris entre 0 % et 100 % [Échelle analogique visuelle]
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Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Facteurs de risque parentaux (créés pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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5 éléments appariés compris entre 0 % et 100 % [Échelle analogique visuelle] Note. Les résultats sont significatifs lorsque le score est supérieur à 25 % pour un seul élément avec au moins deux occurrences au cours de la période. |
Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Facteurs de protection parentale (créés pour les besoins de l'étude)
Délai: Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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6 éléments appariés compris entre 0 % et 100 % [Échelle analogique visuelle] Note. Les résultats sont significatifs lorsque le score est supérieur à 25 % pour un seul élément avec au moins deux occurrences au cours de la période. |
Mesure évaluant le changement entre quatre points dans le temps (changement par rapport à la référence à 4 mois, 8 mois et 12 mois)
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Questionnaire sociodémographique (parents d'un enfant survivant d'un cancer) (créé pour les besoins de l'étude)
Délai: Ligne de base
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14 items (réponse à choix multiples)
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Ligne de base
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Marie Vander Haegen, Dr., University of Liege
Publications et liens utiles
Publications générales
- Vander Haegen M, Etienne AM. Intolerance of uncertainty in parents of childhood cancer survivors: A clinical profile analysis. J Psychosoc Oncol. 2018 Nov-Dec;36(6):717-733. doi: 10.1080/07347332.2018.1499692. Epub 2018 Nov 14.
- Vander Haegen M, Etienne AM. Intolerance of uncertainty as the vulnerability factor among parents of childhood cancer survivors: A 3-month follow-up study. J Psychosoc Oncol. 2018 Jul-Aug;36(4):437-453. doi: 10.1080/07347332.2018.1443192. Epub 2018 May 14.
- Vander Haegen M, Luminet O. Stress, Psychosocial Mediators, and Cognitive Mediators in Parents of Child Cancer Patients and Cancer Survivors: Attention and Working Memory Pathway Perspectives. J Psychosoc Oncol. 2015;33(5):504-50. doi: 10.1080/07347332.2015.1067279.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Estimé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Estimé)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Mots clés
Autres numéros d'identification d'étude
- 1819-30 (Uliège)
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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