Réseau collaboratif californien pour promouvoir les soins axés sur les données et améliorer les résultats dans la psychose précoce (EPI-CAL)

Un premier épisode psychotique prolongé sans traitement adéquat est le prédicteur le plus cohérent de mauvais résultats cliniques et fonctionnels, de mauvais résultats de santé et d'un fardeau économique important. Les « soins spécialisés coordonnés » (CSC) en équipe pour la psychose précoce (EP) ont établi leur efficacité dans la promotion du rétablissement clinique et fonctionnel. Les programmes de traitement EP se sont développés rapidement avec un financement accru à travers les États-Unis sans coordination formelle de la formation ou de la mise en œuvre. Bien que les programmes EP partagent de nombreuses caractéristiques, le manque de coordination étatique et nationale et d'infrastructure de données limite la capacité d'évaluation à grande échelle ou de diffusion accélérée des meilleures pratiques. Sur la base de collaborations antérieures avec 30 programmes EP de Californie (CA) et d'expériences utilisant la technologie de santé mobile (MOBI mHealth) pour mesurer les résultats individuels des soins EP, l'équipe UC Davis (UCD) est particulièrement bien placée pour créer EPI-CAL, un réseau CA qui fournira des données sur les résultats recueillies systématiquement sur 1329 clients FEP par an, provenant de 6 cliniques EP communautaires et 6 cliniques universitaires, à un réseau national EP soutenu par le programme NIMH EPINET.

S'appuyant sur les travaux antérieurs de l'équipe évaluant les programmes CA EP, les programmes EPI-CAL participeront à une évaluation formative au cours de la première année pour définir les principales caractéristiques cliniques EP, les cibles d'intervention et les résultats nécessaires pour harmoniser les contributions du réseau. Une "batterie de base" basée sur les mesures actuelles collectées sur les sites, la boîte à outils PhenX et étendue pour couvrir tous les domaines critiques, sera installée sur l'ensemble du réseau au cours de l'année 2. Les principaux résultats des clients et les mesures d'utilisation des données pour les décisions de traitement seront collectés à l'aide de le réseau de données MOBI mHealth personnalisé au niveau du client, du programme et de l'État pour permettre une analyse, une interprétation et une diffusion faciles des données. Une formation et un suivi continu seront assurés sur tous les sites EPI-CAL pour assurer une mise en œuvre appropriée. EPI-CAL fournira des données anonymisées au centre de coordination national. À l'aide du cadre scientifique de mise en œuvre RE-AIM, les chercheurs évalueront systématiquement l'impact de MOBI sur les programmes EP à travers 5 dimensions : portée, efficacité, adoption, mise en œuvre et maintenance.

Pour démontrer la capacité de recherche du réseau, dans le volet R34 de cette demande, les chercheurs proposent de développer et de valider une mesure de la durée de la psychose non traitée (DUP) qui est faisable pour une utilisation en milieu communautaire et psychométriquement solide. Bien que le DUP soit un prédicteur significatif à la fois de la réponse au traitement à court terme du SCC et des résultats à long terme pour la PEP, il n'existe actuellement aucune mesure qui ait été rigoureusement validée et qui puisse être utilisée par les prestataires communautaires. Les enquêteurs utiliseront les commentaires des parties prenantes (clients, membres de la famille, experts universitaires et personnel du SCC) pour développer un outil avec des définitions normalisées du DUP qui comprend une évaluation ancrée de l'apparition de la psychose et du début du traitement. Le développement d'un tel outil permettra une évaluation standardisée de ce modérateur critique des résultats du SCC dans l'ensemble de l'EPINET.

Les personnes FEP (et CHR) recevant des services de traitement précoce de la psychose dans l'un des sites participants seront invitées à participer à tous les aspects de l'étude. Les membres de la famille / personnes de soutien seront invités à participer à la collecte de données sur tablette et à fournir des commentaires via des enquêtes, des entretiens et des groupes de discussion. Les fournisseurs d'EP rempliront des questionnaires et fourniront des commentaires via des enquêtes, des entretiens et des groupes de discussion. Les parties prenantes (par ex. Les administrateurs du programme EP et du comté, le personnel de soutien et les groupes communautaires locaux) participeront à des groupes de discussion et à des entretiens de rétroaction.

Objectif 1 : créer un réseau CA EP durable en utilisant une batterie de mesures fondées sur des preuves. Pour répondre à cet objectif, les enquêteurs testeront les hypothèses suivantes : H1.1 : 70 % des participants éligibles au FEP, représentatifs de la population cible, et 50 % des membres de la famille disponibles sur l'ensemble du réseau s'inscriront et termineront la ligne de base (Reach). Les obstacles à l'engagement au niveau des clients, des prestataires et des programmes seront identifiés grâce à des analyses de données qualitatives (Reach). H1.2 : L'utilisation par le clinicien de MOBI sur 12 mois de soins, telle que mesurée par MOBI, sera associée à une réduction de la gravité des symptômes psychotiques pour la PEP à 12 mois (Efficacité). H1.3 : L'utilisation de MOBI par les cliniciens sera positivement associée à une réduction de la gravité des symptômes psychotiques à 24 mois et à une plus grande satisfaction des patients à l'égard des soins (Maintenance).

Objectif 2. Développer un réseau de données intégré qui fournit une rétroaction en temps réel pour améliorer les soins cliniques et la qualité des programmes, et fournir des données anonymisées au centre de coordination national. Les enquêteurs émettent l'hypothèse que : H2.1 : par rapport à la pré-MOBI, les prestataires signaleront une utilisation accrue des données pour déterminer les choix de traitement après la formation et l'utilisation de MOBI pendant 6 mois (adoption) ; H2.2 : Sur 12 mois, les prestataires de PE utiliseront MOBI dans les soins directs aux clients FEP pour au moins 50 % des évaluations terminées (mise en œuvre). Les obstacles à la mise en œuvre au niveau des clients, des prestataires et des programmes seront identifiés grâce à des analyses de données qualitatives ; H2.3 : L'analyse exploratoire examinera le niveau d'expertise et de formation des cliniciens nécessaires pour mettre en œuvre efficacement l'examen par les cliniciens des données sur les résultats des participants FEP à l'aide de MOBI à 80 % des points de temps disponibles (adoption).

Objectif 3. Développer et valider une nouvelle mesure DUP à utiliser en milieu communautaire (R34). Les enquêteurs émettent l'hypothèse que cette nouvelle mesure montrera : H3.1 : fiabilité inter-évaluateurs (IRR) entre les prestataires du SCC et un évaluateur de niveau MA avec un coefficient intra-classe (ICC) d'au moins 0,80 pendant les jours suivant l'évaluation initiale jusqu'au DUP point de départ, jours entre l'évaluation et le point final du DUP, et jours entre le point de départ et le point final DUP (DUP total) ; H3.2 : validité convergente, avec des ICC d'au moins 0,80 entre les prestataires du SCC et les évaluateurs de l'équipe d'étude centralisée utilisant le Symptom Onset in Schizophrenia Inventory (SOS) (norme de référence) ; H3.3 : Validité prédictive, définie par des relations significatives entre un DUP plus court et des améliorations plus importantes du fonctionnement et de la qualité de vie à 6 et 12 mois ; H3.4 : Faisabilité et acceptabilité pour les fournisseurs de PE et les clients, avec un temps d'administration moyen inférieur à 40 minutes.