Red de colaboración de California para promover la atención basada en datos y mejorar los resultados en la psicosis temprana (EPI-CAL)

Un primer episodio prolongado de psicosis (FEP) sin un tratamiento adecuado es el predictor más consistente de resultados clínicos y funcionales deficientes, resultados de salud deficientes y una carga económica significativa. La "atención especializada coordinada" (CSC) basada en equipos para la psicosis temprana (EP) ha demostrado su eficacia para promover la recuperación clínica y funcional. Los programas de tratamiento de EP se han expandido rápidamente con un mayor financiamiento en los EE. UU. sin una coordinación formal de capacitación o implementación. Si bien los programas de PE comparten muchas características, la falta de coordinación estatal y nacional y de infraestructura de datos limita la capacidad para la evaluación a gran escala o la difusión acelerada de las mejores prácticas. Basado en colaboraciones previas con 30 programas EP de California (CA) y experiencias que utilizan la tecnología de salud móvil (MOBI mHealth) para medir los resultados individuales en la atención EP, el equipo de UC Davis (UCD) está en una posición única para crear EPI-CAL, una red CA que contribuirá con datos de resultados recopilados sistemáticamente sobre 1329 clientes de FEP por año, de 6 clínicas comunitarias y 6 universitarias de EP, a una red nacional de EP apoyada por el programa NIMH EPINET.

Sobre la base del trabajo anterior del equipo que evaluó los programas CA EP, los programas EPI-CAL participarán en una evaluación formativa en el año 1 para definir las características clínicas centrales de EP, los objetivos de intervención y los resultados necesarios para armonizar los aportes de la red. Una "batería central" basada en las medidas actuales recopiladas en los sitios, el kit de herramientas PhenX y ampliado para cubrir todos los dominios críticos, se instalará en toda la red en el año 2. Los resultados centrales del cliente y las métricas del uso de datos para las decisiones de tratamiento se recopilarán utilizando la red de datos MOBI mHealth personalizada a nivel de cliente, programa y estado para permitir un fácil análisis, interpretación y difusión de datos. Se proporcionará capacitación y monitoreo continuo en todos los sitios de EPI-CAL para garantizar una implementación adecuada. EPI-CAL contribuirá con datos no identificados al centro de coordinación nacional. Usando el marco científico de implementación de RE-AIM, los investigadores evaluarán sistemáticamente el impacto de MOBI en los programas de PE en cinco dimensiones: alcance, eficacia, adopción, implementación y mantenimiento.

Para demostrar la capacidad de investigación de la red, en el componente R34 de esta aplicación, los investigadores proponen desarrollar y validar una medida de la duración de la psicosis no tratada (DUP) que sea viable para su uso en entornos comunitarios y psicométricamente sólida. Aunque la DUP es un predictor significativo tanto de la respuesta al tratamiento de la CSC a corto plazo como de los resultados a largo plazo de la FEP, actualmente no existe ninguna medida que haya sido validada rigurosamente y que sea factible para que la usen los proveedores de la comunidad. Los investigadores utilizarán los comentarios de las partes interesadas (clientes, familiares, expertos académicos y personal de CSC) para desarrollar una herramienta con definiciones estandarizadas de DUP que incluya una evaluación anclada del inicio de la psicosis y el inicio del tratamiento. El desarrollo de una herramienta de este tipo permitirá una evaluación estandarizada de este moderador crítico de los resultados de CSC en todo EPINET.

Se invitará a las personas FEP (y CHR) que reciben servicios de tratamiento de psicosis temprana en uno de los sitios participantes a participar en todos los aspectos del estudio. Se les pedirá a los miembros de la familia/personas de apoyo que participen en la recopilación de datos de tabletas y brinden comentarios a través de encuestas, entrevistas y grupos focales. Los proveedores de EP completarán cuestionarios y brindarán comentarios a través de encuestas, entrevistas y grupos focales. Partes interesadas (por ej. Los administradores del condado y del programa EP, el personal de apoyo y los grupos comunitarios locales) participarán en grupos de enfoque y entrevistas de retroalimentación.

Objetivo 1: crear una red CA EP sostenible utilizando una batería central de medidas basadas en evidencia. Para abordar este objetivo, los investigadores probarán las siguientes hipótesis: H1.1: 70% de los participantes FEP elegibles, representativos de la población objetivo, y el 50% de los miembros de la familia disponibles en toda la red se inscribirán y completarán la línea de base (Alcance). Las barreras para la participación a nivel de cliente, proveedor y programa se identificarán mediante análisis de datos cualitativos (Alcance). H1.2: El uso médico de MOBI durante 12 meses de atención, medido por MOBI, se asociará con una reducción de la gravedad de los síntomas psicóticos para FEP a los 12 meses (Eficacia). H1.3: El uso médico de MOBI se asociará positivamente con la reducción de la gravedad de los síntomas psicóticos a los 24 meses y una mayor satisfacción del paciente con la atención (mantenimiento).

Objetivo 2. Desarrollar una red de datos integrada que proporcione retroalimentación en tiempo real para mejorar la atención clínica y la calidad del programa, y ​​contribuir con datos no identificados al centro de coordinación nacional. Los investigadores plantean la hipótesis de que: H2.1: en comparación con antes de MOBI, los proveedores informarán un mayor uso de los datos para determinar las opciones de tratamiento después de la capacitación y el uso de MOBI durante 6 meses (Adopción); H2.2: Durante 12 meses, los proveedores de EP utilizarán MOBI en la atención directa a los clientes de FEP durante al menos el 50 % de las evaluaciones completadas (Implementación). Las barreras para la implementación a nivel de cliente, proveedor y programa se identificarán mediante análisis de datos cualitativos; H2.3: El análisis exploratorio examinará el nivel de experiencia clínica y la capacitación necesaria para implementar de manera efectiva la revisión médica de los datos de resultados de los participantes de FEP utilizando MOBI en el 80 % de los puntos de tiempo disponibles (Adopción).

Objetivo 3. Desarrollar y validar una nueva medida de DUP para su uso en entornos comunitarios (R34). Los investigadores plantean la hipótesis de que esta nueva medida mostrará: H3.1: confiabilidad entre evaluadores (IRR) entre los proveedores de CSC y un evaluador de nivel MA con un coeficiente intraclase (ICC) de al menos 0,80 durante los días desde la evaluación inicial hasta el DUP punto de inicio, días desde la evaluación hasta el punto final de DUP y días desde el punto de inicio hasta el punto final de DUP (total de DUP); H3.2: validez convergente, con CCI de al menos 0,80 entre los proveedores de CSC y los evaluadores del equipo de estudio centralizado utilizando el Symptom Onset in Schizophrenia Inventory (SOS) (estándar de referencia); H3.3: Validez predictiva, definida por relaciones significativas entre DUP más cortos y mayores mejoras en el funcionamiento y la calidad de vida a los 6 y 12 meses; H3.4: Viabilidad y aceptabilidad para proveedores y clientes de PE, con un tiempo medio de administración inferior a 40 minutos.