Rede colaborativa da Califórnia para promover cuidados baseados em dados e melhorar os resultados na psicose inicial (EPI-CAL)

Um primeiro episódio prolongado de psicose (FEP) sem tratamento adequado é o preditor mais consistente de resultados clínicos e funcionais ruins, resultados de saúde ruins e carga econômica significativa. O "cuidado especializado coordenado" (CSC) baseado em equipe para psicose precoce (EP) estabeleceu eficácia na promoção da recuperação clínica e funcional. Os programas de tratamento da EP expandiram-se rapidamente com o aumento do financiamento nos EUA sem coordenação formal de treinamento ou implementação. Embora os programas de PE compartilhem muitos recursos, a falta de coordenação estadual e nacional e de infraestrutura de dados limita a capacidade de avaliação em larga escala ou disseminação acelerada de melhores práticas. Com base em colaborações anteriores com 30 programas EP da Califórnia (CA) e experiências usando a tecnologia de saúde móvel (MOBI mHealth) para medir os resultados individuais nos cuidados EP, a equipe da UC Davis (UCD) está preparada para criar o EPI-CAL, uma rede CA que contribuirá com dados de resultados coletados sistematicamente em 1.329 clientes FEP por ano, de 6 clínicas comunitárias e 6 clínicas universitárias de EP, para uma rede nacional de EP apoiada pelo programa NIMH EPINET.

Com base no trabalho anterior da equipe avaliando os programas CA EP, os programas EPI-CAL participarão de uma avaliação formativa no primeiro ano para definir os principais recursos clínicos do EP, metas de intervenção e resultados necessários para harmonizar a entrada da rede. Uma "bateria principal" com base nas medidas atuais coletadas nos locais, o kit de ferramentas PhenX e expandido para cobrir todos os domínios críticos, será instalado em toda a rede no Ano 2. Os principais resultados do cliente e métricas de uso de dados para decisões de tratamento serão coletados usando a rede de dados MOBI mHealth personalizada no nível do cliente, programa e estado para permitir fácil análise, interpretação e disseminação de dados. Treinamento e monitoramento contínuo serão fornecidos em todos os locais do EPI-CAL para garantir a implementação apropriada. O EPI-CAL contribuirá com dados não identificados para o centro de coordenação nacional. Usando a estrutura científica de implementação do RE-AIM, os investigadores avaliarão sistematicamente o impacto do MOBI nos programas EP em 5 dimensões: alcance, eficácia, adoção, implementação e manutenção.

Para demonstrar a capacidade de pesquisa da rede, no componente R34 deste aplicativo, os pesquisadores se propõem a desenvolver e validar uma medida da Duração da Psicose Não Tratada (DUP) que seja viável para uso em ambientes comunitários e psicometricamente sólida. Embora o DUP seja um preditor significativo da resposta ao tratamento de CSC a curto prazo e dos resultados de longo prazo para FEP, atualmente não existe nenhuma medida que tenha sido rigorosamente validada e seja viável para uso por provedores comunitários. Os investigadores utilizarão o feedback das partes interessadas (clientes, familiares, especialistas acadêmicos e funcionários do CSC) para desenvolver uma ferramenta com definições DUP padronizadas que incluam avaliação ancorada do início da psicose e início do tratamento. O desenvolvimento dessa ferramenta permitirá uma avaliação padronizada desse moderador crítico dos resultados do CSC em todo o EPINET.

Indivíduos FEP (e CHR) que recebem serviços de tratamento de psicose precoce em um dos locais participantes serão convidados a participar de todos os aspectos do estudo. Os membros da família/pessoas de apoio serão convidados a participar da coleta de dados do tablet e fornecer feedback por meio de pesquisas, entrevistas e grupos focais. Os provedores de PE preencherão questionários e fornecerão feedback por meio de pesquisas, entrevistas e grupos focais. Partes interessadas (por exemplo, Programa EP e administradores do condado, equipe de apoio e grupos comunitários locais) participarão de grupos focais e entrevistas de feedback.

Objetivo 1: Criar uma rede CA EP sustentável usando uma bateria básica de medidas baseadas em evidências. Para atingir esse objetivo, os investigadores testarão as seguintes hipóteses: H1.1: 70% dos participantes FEP elegíveis, representativos da população-alvo, e 50% dos membros da família disponíveis na rede se inscreverão e concluirão a linha de base (Reach). As barreiras ao engajamento em nível de cliente, provedor e programa serão identificadas por meio de análises de dados qualitativos (Alcance). H1.2: O uso clínico de MOBI ao longo de 12 meses de atendimento, conforme medido pelo MOBI, será associado à redução da gravidade dos sintomas psicóticos para FEP em 12 meses (eficácia). H1.3: O uso clínico de MOBI será positivamente associado à redução da gravidade dos sintomas psicóticos em 24 meses e maior satisfação do paciente com o atendimento (Manutenção).

Objetivo 2. Desenvolver uma rede integrada de dados que forneça feedback em tempo real para melhorar o atendimento clínico e a qualidade do programa e contribuir com dados não identificados para o centro de coordenação nacional. Os investigadores levantam a hipótese de que: H2.1: Comparado ao pré-MOBI, os provedores relatarão um aumento no uso de dados para determinar as opções de tratamento após o treinamento e o uso do MOBI por 6 meses (Adoção); H2.2: Ao longo de 12 meses, os provedores de EP usarão MOBI no atendimento direto a clientes FEP em pelo menos 50% das avaliações concluídas (Implementação). As barreiras à implementação em nível de cliente, provedor e programa serão identificadas por meio de análises de dados qualitativos; H2.3: A análise exploratória examinará o nível de experiência clínica e o treinamento necessário para implementar com eficácia a revisão clínica dos dados de resultados dos participantes do FEP usando MOBI em 80% dos pontos de tempo disponíveis (Adoção).

Objetivo 3. Desenvolver e validar uma nova medida DUP para uso em ambientes comunitários (R34). Os investigadores supõem que essa nova medida mostrará: H3.1: confiabilidade entre avaliadores (IRR) entre provedores de CSC e um avaliador de nível MA com um coeficiente intraclasse (ICC) de pelo menos 0,80 por dias desde a avaliação inicial até o DUP ponto inicial, dias desde a avaliação até o ponto final DUP e dias desde o ponto inicial até o ponto final DUP (DUP total); H3.2: validade convergente, com ICCs de pelo menos 0,80 entre provedores de CSC e avaliadores da equipe de estudo centralizada usando o Inventário de início de sintomas na esquizofrenia (SOS) (padrão de referência); H3.3: Validade preditiva, definida por relações significativas entre menor DUP e maiores melhorias no funcionamento e qualidade de vida aos 6 e 12 meses; H3.4: Viabilidade e aceitabilidade por provedores e clientes de PE, com tempo médio de administração inferior a 40 minutos.