California Collaborative Network om datagestuurde zorg te bevorderen en de resultaten bij vroege psychose te verbeteren (EPI-CAL)

Een langdurige eerste episode van psychose (FEP) zonder adequate behandeling is de meest consistente voorspeller van slechte klinische en functionele resultaten, slechte gezondheidsresultaten en aanzienlijke economische lasten. Op teams gebaseerde "gecoördineerde specialistische zorg" (CSC) voor vroege psychose (EP) is doeltreffend gebleken bij het bevorderen van klinisch en functioneel herstel. EP-behandelingsprogramma's zijn snel uitgebreid met meer financiering in de VS zonder formele coördinatie van training of implementatie. Hoewel EP-programma's veel kenmerken gemeen hebben, beperkt het gebrek aan nationale en nationale coördinatie en data-infrastructuur de capaciteit voor grootschalige evaluatie of versnelde verspreiding van beste praktijken. Op basis van eerdere samenwerkingen met 30 EP-programma's in Californië (CA) en ervaringen met het gebruik van mobiele gezondheidstechnologie (MOBI mHealth) om individuele resultaten in EP-zorg te meten, is het team van UC Davis (UCD) bij uitstek klaar om EPI-CAL te creëren, een CA-netwerk dat zal systematisch verzamelde uitkomstgegevens over 1329 FEP-cliënten per jaar, van 6 gemeenschaps- en 6 universitaire EP-klinieken, bijdragen aan een nationaal EP-netwerk dat wordt ondersteund door het NIMH EPINET-programma.

Voortbouwend op het eerdere werk van het team om CA EP-programma's te evalueren, zullen EPI-CAL-programma's deelnemen aan een formatieve evaluatie in jaar 1 om de belangrijkste klinische EP-kenmerken, interventiedoelen en resultaten te definiëren die nodig zijn om de netwerkinput te harmoniseren. Een "kernbatterij" op basis van de huidige metingen die op de locaties zijn verzameld, de PhenX-toolkit en uitgebreid om alle kritieke domeinen te bestrijken, zal in jaar 2 over het netwerk worden geïnstalleerd. het aangepaste MOBI mHealth-datanetwerk op klant-, programma- en staatsniveau om eenvoudige data-analyse, interpretatie en verspreiding mogelijk te maken. Op alle EPI-CAL-locaties zullen training en voortdurende monitoring worden gegeven om een ​​juiste implementatie te garanderen. EPI-CAL zal geanonimiseerde gegevens bijdragen aan de nationale coördinatiehub. Met behulp van het RE-AIM-implementatiewetenschapskader zullen de onderzoekers systematisch de impact van MOBI op EP-programma's evalueren op 5 dimensies: bereik, doeltreffendheid, acceptatie, implementatie en onderhoud.

Om de onderzoekscapaciteit van het netwerk aan te tonen, stellen de onderzoekers in de R34-component van deze aanvraag voor om een ​​maat voor de duur van onbehandelde psychose (DUP) te ontwikkelen en te valideren die haalbaar is voor gebruik in gemeenschapsinstellingen en psychometrisch verantwoord is. Hoewel DUP een significante voorspeller is van zowel de respons op CSC-behandeling op korte termijn als de langetermijnresultaten voor FEP, bestaat er momenteel geen maatstaf die rigoureus is gevalideerd en haalbaar is voor gebruik door zorgverleners in de gemeenschap. De onderzoekers zullen feedback van belanghebbenden (cliënten, familieleden, academische experts en CSC-medewerkers) gebruiken om een ​​tool te ontwikkelen met gestandaardiseerde DUP-definities die een verankerde beoordeling van het begin van een psychose en de start van de behandeling omvat. Het ontwikkelen van een dergelijke tool zal een gestandaardiseerde beoordeling mogelijk maken van deze kritische moderator van CSC-resultaten in het hele EPINET.

FEP (en CHR) personen die vroege psychosebehandelingen ontvangen op een van de deelnemende locaties zullen worden uitgenodigd om deel te nemen aan alle aspecten van het onderzoek. Familieleden/ondersteunende personen zullen worden gevraagd om deel te nemen aan het verzamelen van gegevens op tablets en om feedback te geven via enquêtes, interviews en focusgroepen. EP-aanbieders vullen vragenlijsten in en geven feedback via enquêtes, interviews en focusgroepen. Belanghebbenden (bijv. EP-programma- en provinciebestuurders, ondersteunend personeel en lokale gemeenschapsgroepen) zullen deelnemen aan focusgroepen en feedbackinterviews.

Doel 1: Een duurzaam CA EP-netwerk creëren met behulp van een kernbatterij van evidence-based maatregelen. Om dit doel te bereiken, zullen de onderzoekers de volgende hypothesen testen: H1.1: 70% van in aanmerking komende FEP-deelnemers, representatief voor de doelpopulatie, en 50% van de beschikbare gezinsleden in het netwerk zal zich inschrijven en de basislijn (Bereik) voltooien. Belemmeringen voor betrokkenheid op klant-, provider- en programmaniveau zullen worden geïdentificeerd door middel van analyses van kwalitatieve gegevens (Reach). H1.2: Het gebruik door de arts van MOBI gedurende 12 maanden zorg, zoals gemeten door MOBI, wordt in verband gebracht met een verminderde ernst van de psychotische symptomen voor FEP na 12 maanden (werkzaamheid). H1.3: Het gebruik van MOBI door de arts zal positief worden geassocieerd met vermindering van de ernst van psychotische symptomen na 24 maanden en hogere patiënttevredenheid over de zorg (onderhoud).

Doel 2. Een geïntegreerd gegevensnetwerk ontwikkelen dat real-time feedback geeft om de klinische zorg en de kwaliteit van het programma te verbeteren, en geanonimiseerde gegevens bijdragen aan de nationale coördinatiehub. De onderzoekers veronderstellen dat: H2.1: Vergeleken met pre-MOBI, zullen providers meer gebruik van gegevens rapporteren om behandelkeuzes te bepalen na training en gebruik van MOBI gedurende 6 maanden (adoptie); H2.2: Gedurende 12 maanden zullen EP-aanbieders MOBI gebruiken in de directe zorg voor FEP-cliënten voor ten minste 50% van de voltooide beoordelingen (implementatie). Belemmeringen voor implementatie op klant-, provider- en programmaniveau zullen worden geïdentificeerd door middel van analyses van kwalitatieve gegevens; H2.3: Verkennende analyse zal het niveau van clinicusexpertise en training onderzoeken dat nodig is om clinicusbeoordeling van FEP-deelnemersuitkomstgegevens effectief te implementeren met behulp van MOBI op 80% van de beschikbare tijdspunten (adoptie).

Doel 3. Een nieuwe DUP-maatstaf ontwikkelen en valideren voor gebruik in gemeenschapsinstellingen (R34). De onderzoekers veronderstellen dat deze nieuwe meting het volgende zal laten zien: H3.1: interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (IRR) tussen CSC-aanbieders en een beoordelaar op MA-niveau met een intraklassecoëfficiënt (ICC) van ten minste 0,80 gedurende dagen vanaf de eerste beoordeling tot DUP startpunt, dagen van beoordeling tot DUP-eindpunt en dagen van startpunt tot eindpunt DUP (totaal DUP); H3.2: convergente validiteit, met ICC's van ten minste 0,80 tussen CSC-aanbieders en beoordelaars van het gecentraliseerde onderzoeksteam met behulp van de Symptom Onset in Schizophrenia Inventory (SOS) (referentiestandaard); H3.3: Voorspellende validiteit, gedefinieerd door significante relaties tussen kortere DUP en grotere verbeteringen in functioneren en kwaliteit van leven na 6 en 12 maanden; H3.4: Haalbaarheid en aanvaardbaarheid voor EP-aanbieders en klanten, met een gemiddelde administratietijd van minder dan 40 minuten.