Programme Ensemble, une intervention précoce pour les aidants naturels de patients psychiatriques (Ensemble)

Les statistiques récentes ont montré que les troubles mentaux touchent une personne sur quatre dans le monde. Dans ce contexte, les aidants proches sont des acteurs clés du système de santé par leur accompagnement. Ce soutien peut être associé à un fardeau et à une détresse très élevés. Les proches aidants peuvent vivre des situations graves avec des conséquences potentiellement négatives sur leur qualité de vie, leur propre santé et celle des patients. Les données recommandent d'intervenir au début de la maladie pour améliorer l'impact d'une intervention. Il semble également important d'intervenir alors que le patient est dans une phase aiguë de la maladie pour mieux soutenir les besoins émotionnels des aidants naturels. De plus, apporter un soutien affectif aux proches aidants en début de maladie notamment est recommandé car il s'agit d'une phase critique. L'expérience d'émotions douloureuses, telles que le déni de la maladie et le sentiment d'être submergé ou choqué, peut avoir de graves conséquences sur leur santé et sur le rétablissement du patient. Des études antérieures ont identifié que les aidants naturels ont besoin de connaissances adaptées sur la maladie du patient, de clarification de leurs rôles et responsabilités, d'un meilleur contrôle sur leur propre vie et d'une collaboration efficace avec les professionnels de la santé. La plupart des interventions publiées dans la littérature se concentrent sur le membre malade de la famille et son soutien, mais pas sur les besoins spécifiques des aidants naturels en tant qu'intervention de base. Pour réduire l'écart entre les recommandations scientifiques et la pratique réelle, les chercheurs ont développé, adapté et testé une nouvelle intervention appelée Ensemble.

Ensemble est une brève intervention individualisée visant à favoriser le bien-être des aidants naturels qui vivent les effets des troubles psychiatriques des patients. Le programme Ensemble de cinq séances offrait aux aidants naturels un soutien ciblé pour répondre à leurs besoins spécifiques non satisfaits, leurs émotions et leurs ressources sociales. Un professionnel a adressé ce programme à l'aidant proche délivré indépendamment du traitement du patient.

Ensemble évalue les besoins des aidants proches et propose un accompagnement bref sur mesure. Les résultats d'une étude pilote ont montré que la santé psychologique et l'optimisme des aidants naturels étaient améliorés. Pour ces raisons, il existe un besoin clinique et de recherche clair pour établir si le programme Ensemble est cliniquement efficace en utilisant un essai randomisé, contrôlé et à l'insu de l'évaluateur. Une combinaison d'Ensemble plus prise en charge habituelle (SAU) sera comparée à SAU seul. Les aidants naturels de personnes souffrant de troubles mentaux subiront l'une ou l'autre intervention pendant cinq séances, pendant une durée moyenne de six semaines. La mesure évaluera l'état de santé psychologique et l'optimisme actuels des participants. Ces différentes mesures seront réalisées à l'inclusion, à la fin de l'intervention et à deux mois de suivi. À la fin du programme, des entretiens individuels qualitatifs structurés seront réalisés pour évaluer l'acceptabilité du programme.