SCI Thrive : Efficacité d'un programme d'autogestion en ligne dirigé par des pairs (SCIThrive)

Avec une lésion de la moelle épinière (SCI), les individus sont plus à risque pour un certain nombre de problèmes de santé chroniques. La recherche suggère que ces problèmes de santé réduisent la qualité de vie des personnes atteintes de LM et diminuent l'engagement social. Bon nombre de ces problèmes de santé peuvent en fait être évités grâce à une détection précoce, des changements de comportement et une intervention précoce.

Les programmes d'autogestion sont apparus comme un complément à la gestion traditionnelle des maladies chroniques basée sur les services de soins de santé. Les programmes d'autogestion fournissent les connaissances et les compétences nécessaires, mais se concentrent en fin de compte sur le rôle central de l'individu dans l'équilibre de la gestion médicale, le maintien des rôles dans la vie et l'engagement communautaire, et la gestion de la détresse émotionnelle.

Au-delà des seules stratégies d'autogestion, il existe maintenant plus de preuves pour accroître l'autogestion et la connaissance des ressources liées à la santé pour les personnes atteintes de LME grâce au soutien par les pairs. Il a été constaté que les programmes de soutien par les pairs en face à face améliorent l'auto-efficacité et réduisent la survenue de complications médicales. De plus, le soutien par les pairs est positivement associé à la participation sociale et à la satisfaction de vivre.

Le but de cette étude est de déterminer si un programme d'autogestion en ligne dirigé par des pairs peut mener à :

1. Une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires
2. Augmentez votre confiance en votre capacité à atteindre vos objectifs (auto-efficacité) et votre participation à la communauté
3. Évaluer si les améliorations durent 3 mois après l'achèvement
4. Évaluer la satisfaction des participants à l'égard du programme et du matériel

Si vous décidez de participer à cette étude, vous serez d'abord invité à répondre à un sondage en ligne qui devrait vous prendre environ 20 minutes. Vous serez ensuite randomisé (comme lancer une pièce de monnaie) dans le groupe de traitement ou le groupe de contrôle. Si vous faites partie du groupe de traitement, vous commencerez le programme en ligne. Si vous faites partie du groupe témoin, il vous sera demandé d'attendre 6 semaines avant de commencer le programme. Après 6 semaines, les deux groupes répondront à une deuxième enquête en ligne. Si vous faites partie du groupe témoin, nous vous demanderons si vous souhaitez participer au programme en ligne. Si vous le faites, vous aurez une enquête supplémentaire à la fin du programme en ligne. 3 mois après la fin du programme en ligne, nous vous contacterons pour répondre à l'enquête finale en ligne. Chacune de ces enquêtes devrait prendre environ 15 minutes.

La première enquête demandera des informations sur vous et votre parcours. Le premier sondage et les deux derniers poseront également des questions sur la façon dont vous gérez votre santé avec une lésion de la moelle épinière, votre niveau de satisfaction dans divers aspects de votre vie, combien vous vous déplacez, comment vous passez votre temps et interagissez avec les gens. . Certaines des questions les plus délicates portent sur la satisfaction à l'égard du revenu, des relations et de l'activité sexuelle. Vous pouvez refuser de répondre à toute question des sondages.

Lorsque vous participez au programme d'autogestion en ligne, vous travaillerez sur un module éducatif différent chaque semaine. Ceux-ci comprendront des modules sur l'établissement d'objectifs, les stratégies de réflexion et la distraction, les pensées alternatives, les outils de résolution de problèmes et de décision, la communication et le plaidoyer, l'application à vos propres objectifs et des exercices de relaxation pour chaque session. Chaque module devrait prendre environ 1 heure à compléter.

Au cours du programme de 6 semaines, il y aura au moins trois conférences vidéo/téléphoniques avec le pair leader et les autres participants. L'objectif de la conférence hebdomadaire est que les participants discutent du matériel, des aspects qui fonctionnent ou non pour eux, fournissent leurs points de vue individuels et se soutiennent mutuellement. Ces conférences ne dureront pas plus d'1h.