SCI Thrive: efficacia di un programma di autogestione online guidato da pari (SCIThrive)

Con la lesione del midollo spinale (SCI), le persone corrono un rischio maggiore per una serie di condizioni di salute croniche. La ricerca suggerisce che queste condizioni di salute riducono la qualità della vita delle PLM e diminuiscono l'impegno sociale. Molte di queste condizioni di salute sono infatti prevenibili mediante la diagnosi precoce, i cambiamenti comportamentali e l'intervento precoce.

I programmi di autogestione sono emersi in aggiunta alla gestione delle condizioni croniche basata sui servizi sanitari tradizionali. I programmi di autogestione forniscono le conoscenze e le competenze necessarie, ma in definitiva si concentrano sul ruolo centrale dell'individuo nel bilanciare la gestione medica, mantenere i ruoli della vita e l'impegno della comunità e gestire il disagio emotivo.

Al di là delle sole strategie di autogestione, ora esistono ulteriori prove per aumentare l'autogestione e la conoscenza delle risorse relative alla salute per le PLM attraverso il sostegno tra pari. È stato riscontrato che i programmi di supporto tra pari faccia a faccia migliorano l'autoefficacia e riducono l'insorgenza di complicanze mediche. Inoltre, il sostegno tra pari è positivamente associato alla partecipazione sociale e alla soddisfazione della vita.

Lo scopo di questo studio è determinare se un programma di autogestione online condotto da pari può portare a:

1. Un miglioramento della qualità della vita per le persone con lesioni del midollo spinale
2. Aumento della fiducia nella propria capacità di raggiungere gli obiettivi (autoefficacia) e partecipazione della comunità
3. Valutare se i miglioramenti durano 3 mesi dopo il completamento
4. Valutare la soddisfazione dei partecipanti rispetto al programma e ai materiali

Se decidi di partecipare a questo studio, ti verrà prima chiesto di completare un sondaggio online che dovrebbe richiedere circa 20 minuti. Sarai quindi randomizzato (come lanciare una moneta) nel gruppo di trattamento o nel gruppo di controllo. Se fai parte del gruppo di trattamento, inizierai il programma online. Se fai parte del gruppo di controllo, ti verrà chiesto di attendere 6 settimane prima di iniziare il programma. Dopo 6 settimane, entrambi i gruppi parteciperanno a un secondo sondaggio online. Se fai parte del gruppo di controllo, ti chiederemo se vuoi partecipare al programma online. Se lo fai, avrai un sondaggio aggiuntivo al termine del programma online. 3 mesi dopo il completamento del programma online, ti contatteremo per completare il sondaggio online finale. Ognuno di questi sondaggi dovrebbe durare circa 15 minuti.

Il primo sondaggio chiederà alcune informazioni su di te e sul tuo background. Il primo sondaggio e gli ultimi due porranno anche domande su come gestisci la tua salute con una lesione del midollo spinale, quanto sei soddisfatto in vari aspetti della tua vita, quanto ti muovi, come passi il tuo tempo e interagisci con le persone . Alcune delle domande più delicate riguardano la soddisfazione per il reddito, le relazioni e l'attività sessuale. Puoi rifiutarti di rispondere a qualsiasi domanda nei sondaggi.

Quando prendi parte al programma di autogestione online, lavorerai attraverso un modulo educativo diverso ogni settimana. Questi includeranno moduli sulla definizione degli obiettivi, strategie di pensiero e distrazione, pensieri alternativi, risoluzione dei problemi e strumenti decisionali, comunicazione e advocacy, applicazione ai propri obiettivi ed esercizi di rilassamento per ogni sessione. Ogni modulo dovrebbe richiedere circa 1 ora per essere completato.

Durante il programma di 6 settimane, ci saranno almeno tre video/teleconferenze con il peer leader e gli altri partecipanti. L'obiettivo della conferenza settimanale è che i partecipanti discutano i materiali, quali aspetti funzionano o meno per loro, forniscono le loro prospettive individuali e si sostengono a vicenda. Queste conferenze dureranno non più di 1 ora.