SCI Thrive: Effektiviteten av et peer-ledet online selvstyringsprogram (SCIThrive)

Med ryggmargsskade (SCI) har individer en større risiko for en rekke kroniske helsetilstander. Forskning tyder på at disse helseforholdene reduserer livskvaliteten for personer med SCI og reduserer sosialt engasjement. Mange av disse helsetilstandene kan faktisk forebygges ved tidlig oppdagelse, atferdsendringer og tidlig intervensjon.

Selvledelsesprogrammer har dukket opp som et supplement til tradisjonelle helsetjenester basert håndtering av kroniske lidelser. Selvledelsesprogrammer gir nødvendig kunnskap og ferdigheter, men fokuserer til syvende og sist på den sentrale rollen til individet i å balansere medisinsk ledelse, opprettholde livsroller og samfunnsengasjement og håndtere følelsesmessig nød.

Utover selvledelsesstrategier alene, finnes det nå mer bevis for å øke selvledelse og kunnskap om helserelaterte ressurser for individer med SCI gjennom peer-støtte. Ansikt til ansikt peer-støtteprogrammer har vist seg å forbedre selveffektiviteten og redusere forekomsten av medisinske komplikasjoner. I tillegg er kollegastøtte positivt assosiert med sosial deltakelse og livstilfredshet.

Hensikten med denne studien er å finne ut om et online, peer-ledet selvledelsesprogram kan føre til:

1. En forbedring av livskvaliteten for personer med ryggmargsskade
2. Øk tilliten til din evne til å oppnå mål (selveffektivitet) og deltakelse i samfunnet
3. Vurder om forbedringer varer 3 måneder etter ferdigstillelse
4. Vurder deltakernes tilfredshet med programmet og materialene

Hvis du bestemmer deg for å delta i denne studien, vil du først bli bedt om å fylle ut en nettbasert spørreundersøkelse som bør ta ca. 20 minutter. Du vil da bli randomisert (som å slå en mynt) i behandlingsgruppen eller kontrollgruppen. Hvis du er i behandlingsgruppen, begynner du på nettprogrammet. Hvis du er i kontrollgruppen, vil du bli bedt om å vente 6 uker før du starter programmet. Etter 6 uker vil begge gruppene ta en andre nettundersøkelse. Hvis du er i kontrollgruppen, vil vi spørre om du vil være med på nettprogrammet. Hvis du gjør det, vil du ha en ekstra undersøkelse etter fullføring av nettprogrammet. 3 måneder etter fullføring av nettprogrammet vil vi kontakte deg for å fullføre den endelige nettundersøkelsen. Hver av disse undersøkelsene bør ta omtrent 15 minutter.

Den første undersøkelsen vil spørre om litt informasjon om deg og din bakgrunn. Den første undersøkelsen og de to siste vil også stille spørsmål om hvordan du håndterer helsen din med en ryggmargsskade, hvor fornøyd du er i ulike aspekter av livet ditt, hvor mye du kommer deg rundt, hvordan du bruker tiden din og samhandler med mennesker . Noen av de mest sensitive spørsmålene stilles om tilfredshet med inntekt, forhold og seksuell aktivitet. Du kan nekte å svare på spørsmål i undersøkelsene.

Når du tar del i det elektroniske selvledelsesprogrammet, vil du jobbe gjennom en annen utdanningsmodul hver uke. Disse vil inkludere moduler om målsetting, tenkestrategier og distraksjon, alternative tanker, problemløsnings- og beslutningsverktøy, kommunikasjon og advocacy, bruk til dine egne mål, og avspenningsøvelser for hver økt. Hver modul bør ta omtrent 1 time å fullføre.

I løpet av 6 ukers programmet vil det være minst tre video/telefonkonferanser med kollegaleder og de andre deltakerne. Målet med den ukentlige konferansen er at deltakerne skal diskutere materialet, hvilke aspekter som fungerer eller ikke fungerer for dem, gi deres individuelle perspektiver og støtte hverandre. Disse konferansene varer ikke lenger enn 1 time.