SCI Thrive: doeltreffendheid van een door collega's geleid online zelfmanagementprogramma (SCIThrive)

Met dwarslaesie (SCI) lopen individuen een groter risico op een aantal chronische gezondheidsproblemen. Onderzoek suggereert dat deze gezondheidsproblemen de kwaliteit van leven van personen met een dwarslaesie verminderen en de sociale betrokkenheid verminderen. Veel van deze gezondheidsproblemen zijn in feite te voorkomen door vroege detectie, gedragsveranderingen en vroege interventie.

Zelfmanagementprogramma's zijn naar voren gekomen als aanvulling op het traditionele beheer van chronische aandoeningen op basis van gezondheidszorg. Zelfmanagementprogramma's bieden de nodige kennis en vaardigheden, maar richten zich uiteindelijk op de centrale rol van het individu bij het balanceren van medisch management, het behouden van levensrollen en betrokkenheid bij de gemeenschap, en het omgaan met emotionele stress.

Naast zelfmanagementstrategieën alleen, bestaat er nu meer bewijs voor het vergroten van zelfmanagement en kennis van gezondheidsgerelateerde bronnen voor personen met SCI door middel van collegiale ondersteuning. Het is gebleken dat face-to-face peer-ondersteuningsprogramma's de zelfredzaamheid verbeteren en het optreden van medische complicaties verminderen. Bovendien wordt ondersteuning door collega's positief geassocieerd met sociale participatie en tevredenheid met het leven.

Het doel van dit onderzoek is om te bepalen of een online, peer-led zelfmanagementprogramma kan leiden tot:

1. Een verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met een dwarslaesie
2. Toename van het vertrouwen in uw vermogen om doelen te bereiken (self-efficacy) en deelname aan de gemeenschap
3. Beoordeel of verbeteringen 3 maanden na voltooiing aanhouden
4. Evalueer de tevredenheid van de deelnemers over het programma en de materialen

Als u besluit deel te nemen aan dit onderzoek, wordt u eerst gevraagd een online enquête in te vullen die ongeveer 20 minuten duurt. Je wordt dan gerandomiseerd (zoals het opgooien van een muntje) in de behandelgroep of de controlegroep. Als je in de behandelgroep zit, begin je met het online programma. Als u in de controlegroep zit, wordt u gevraagd 6 weken te wachten voordat u met het programma begint. Na 6 weken vullen beide groepen een tweede online enquête in. Als je in de controlegroep zit, vragen we of je mee wilt doen aan het online programma. Als u dat doet, krijgt u één extra enquête na voltooiing van het online programma. 3 maanden na afronding van het online programma nemen we contact met je op om de definitieve online enquête in te vullen. Elk van deze enquêtes duurt ongeveer 15 minuten.

De eerste enquête zal wat informatie over u en uw achtergrond vragen. De eerste enquête en de laatste twee zullen ook vragen stellen over hoe u uw gezondheid beheert met een dwarslaesie, hoe tevreden u bent over verschillende aspecten van uw leven, hoeveel u verplaatst, hoe u uw tijd doorbrengt en met mensen omgaat. . Enkele van de meest gevoelige vragen gaan over tevredenheid met inkomen, relaties en seksuele activiteit. U kunt weigeren om elke vraag in de enquêtes te beantwoorden.

Als je deelneemt aan het online zelfmanagementprogramma, doorloop je elke week een andere onderwijsmodule. Deze omvatten modules over het stellen van doelen, denkstrategieën en afleiding, alternatieve gedachten, probleemoplossende en beslissingstools, communicatie en belangenbehartiging, toepassen op je eigen doelen, en ontspanningsoefeningen voor elke sessie. Elke module duurt ongeveer 1 uur.

Tijdens het 6 weken durende programma zullen er minimaal drie video-/telefoonconferenties zijn met de peer leader en de andere deelnemers. Het doel van de wekelijkse conferentie is dat de deelnemers de materialen bespreken, welke aspecten wel of niet voor hen werken, hun individuele perspectieven geven en elkaar ondersteunen. Deze conferenties duren niet langer dan 1 uur.