SCI Thrive: Effektiviteten af ​​et peer-ledet online selvledelsesprogram (SCIThrive)

Med rygmarvsskade (SCI) har individer en større risiko for en række kroniske helbredstilstande. Forskning tyder på, at disse sundhedstilstande reducerer livskvaliteten for personer med SCI og mindsker socialt engagement. Mange af disse sundhedstilstande kan faktisk forebygges ved tidlig opdagelse, adfærdsændringer og tidlig intervention.

Selvledelsesprogrammer er dukket op som et supplement til traditionelle sundhedstjenester baseret på behandling af kroniske lidelser. Selvledelsesprogrammer giver nødvendig viden og færdigheder, men fokuserer i sidste ende på individets centrale rolle i balanceringen af ​​medicinsk ledelse, opretholdelse af livsroller og samfundsengagement og håndtering af følelsesmæssig nød.

Ud over selvledelsesstrategier alene, findes der nu mere bevis for at øge selvledelse og viden om sundhedsrelaterede ressourcer for personer med SCI gennem peer-støtte. Ansigt til ansigt peer-støtteprogrammer har vist sig at forbedre selveffektiviteten og reducere forekomsten af ​​medicinske komplikationer. Derudover er peer-støtte positivt forbundet med social deltagelse og livstilfredshed.

Formålet med denne undersøgelse er at afgøre, om et online, peer-ledet selvledelsesprogram kan føre til:

1. En forbedring af livskvaliteten for mennesker med rygmarvsskader
2. Øg tillid til din evne til at nå mål (selveffektivitet) og deltagelse i samfundet
3. Vurder, om forbedringer varer 3 måneder efter afslutning
4. Evaluer deltagernes tilfredshed med programmet og materialerne

Hvis du beslutter dig for at deltage i denne undersøgelse, vil du først blive bedt om at udfylde en online-undersøgelse, som bør tage omkring 20 minutter. Du vil derefter blive randomiseret (som at vende en mønt) i behandlingsgruppen eller kontrolgruppen. Hvis du er i behandlingsgruppen, starter du online-programmet. Hvis du er i kontrolgruppen, vil du blive bedt om at vente 6 uger, før du starter programmet. Efter 6 uger vil begge grupper tage en anden online-undersøgelse. Er du i kontrolgruppen, spørger vi, om du vil deltage i online-programmet. Hvis du gør det, vil du have en ekstra undersøgelse efter afslutningen af ​​onlineprogrammet. 3 måneder efter afslutningen af ​​online-programmet, vil vi kontakte dig for at udfylde den endelige online-undersøgelse. Hver af disse undersøgelser bør tage cirka 15 minutter.

Den første undersøgelse vil bede om nogle oplysninger om dig og din baggrund. Den første undersøgelse og de sidste to vil også stille spørgsmål om, hvordan du håndterer dit helbred med en rygmarvsskade, hvor tilfreds du er i forskellige aspekter af dit liv, hvor meget du kommer rundt, hvordan du bruger din tid og interagerer med mennesker . Nogle af de mest følsomme spørgsmål stiller om tilfredshed med indkomst, forhold og seksuel aktivitet. Du kan nægte at besvare ethvert spørgsmål i undersøgelserne.

Når du deltager i det online selvledelsesprogram, vil du arbejde gennem et andet uddannelsesmodul hver uge. Disse vil omfatte moduler om målsætning, tankestrategier og distraktion, alternative tanker, problemløsnings- og beslutningsværktøjer, kommunikation og fortalervirksomhed, anvendelse til dine egne mål og afspændingsøvelser for hver session. Hvert modul bør tage cirka 1 time at gennemføre.

I løbet af 6 ugers programmet vil der være mindst tre video-/telefonkonferencer med peer-lederen og de øvrige deltagere. Målet med den ugentlige konference er, at deltagerne skal diskutere materialerne, hvilke aspekter der virker eller ikke fungerer for dem, give deres individuelle perspektiver og støtte hinanden. Disse konferencer varer ikke længere end 1 time.