SCI Thrive: skuteczność internetowego programu samozarządzania prowadzonego przez rówieśników (SCIThrive)

Osoby z urazem rdzenia kręgowego (SCI) są bardziej narażone na szereg przewlekłych schorzeń. Badania sugerują, że te warunki zdrowotne obniżają jakość życia osób po SCI i zmniejszają zaangażowanie społeczne. Wielu z tych schorzeń można w rzeczywistości zapobiec poprzez wczesne wykrycie, zmianę zachowania i wczesną interwencję.

Programy samokontroli pojawiły się jako uzupełnienie tradycyjnego leczenia chorób przewlekłych opartego na usługach opieki zdrowotnej. Programy samozarządzania zapewniają niezbędną wiedzę i umiejętności, ale ostatecznie koncentrują się na centralnej roli jednostki w równoważeniu zarządzania medycznego, utrzymywaniu ról życiowych i zaangażowaniu społeczności oraz radzeniu sobie ze stresem emocjonalnym.

Poza samymi strategiami samozarządzania, istnieje obecnie więcej dowodów na zwiększenie samozarządzania i wiedzy na temat zasobów związanych ze zdrowiem dla osób z SCI poprzez wsparcie rówieśników. Stwierdzono, że programy wsparcia rówieśniczego twarzą w twarz poprawiają poczucie własnej skuteczności i zmniejszają występowanie powikłań medycznych. Ponadto wsparcie rówieśnicze jest pozytywnie związane z uczestnictwem w życiu społecznym i satysfakcją życiową.

Celem tego badania jest ustalenie, czy internetowy program samozarządzania prowadzony przez rówieśników może prowadzić do:

1. Poprawa jakości życia osób po urazach rdzenia kręgowego
2. Wzrost pewności siebie w zakresie osiągania celów (poczucie własnej skuteczności) i uczestnictwa w społeczności
3. Oceń, czy ulepszenia trwają 3 miesiące po zakończeniu
4. Oceń zadowolenie uczestników z programu i materiałów

Jeśli zdecydujesz się wziąć udział w tym badaniu, najpierw zostaniesz poproszony o wypełnienie ankiety online, która powinna zająć około 20 minut. Następnie zostaniesz losowo przydzielony (jak rzut monetą) do grupy leczonej lub grupy kontrolnej. Jeśli jesteś w grupie terapeutycznej, rozpoczniesz program online. Jeśli jesteś w grupie kontrolnej, zostaniesz poproszony o odczekanie 6 tygodni przed rozpoczęciem programu. Po 6 tygodniach obie grupy wezmą udział w drugiej ankiecie online. Jeśli jesteś w grupie kontrolnej, zapytamy, czy chcesz wziąć udział w programie online. Jeśli to zrobisz, po zakończeniu programu online otrzymasz jedną dodatkową ankietę. 3 miesiące po zakończeniu programu online skontaktujemy się z Tobą w celu wypełnienia końcowej ankiety online. Każda z tych ankiet powinna zająć około 15 minut.

Pierwsza ankieta będzie zawierała kilka informacji o Tobie i Twoim pochodzeniu. Pierwsza ankieta i dwie ostatnie będą również zawierały pytania o to, jak radzisz sobie ze swoim zdrowiem po urazie rdzenia kręgowego, jak bardzo jesteś zadowolony z różnych aspektów swojego życia, ile się poruszasz, jak spędzasz czas i wchodzisz w interakcje z ludźmi . Niektóre z najbardziej drażliwych pytań dotyczą zadowolenia z dochodów, związków i aktywności seksualnej. Możesz odmówić odpowiedzi na dowolne pytanie w ankietach.

Kiedy bierzesz udział w internetowym programie samozarządzania, co tydzień będziesz pracować nad innym modułem edukacyjnym. Obejmą one moduły dotyczące wyznaczania celów, strategii myślenia i rozpraszania uwagi, alternatywnych myśli, rozwiązywania problemów i narzędzi decyzyjnych, komunikacji i rzecznictwa, stosowania własnych celów oraz ćwiczeń relaksacyjnych dla każdej sesji. Ukończenie każdego modułu powinno zająć około 1 godziny.

Podczas 6-tygodniowego programu odbędą się co najmniej trzy konferencje wideo/telefoniczne z liderem i pozostałymi uczestnikami. Celem cotygodniowej konferencji jest omówienie przez uczestników materiałów, które aspekty się sprawdzają, a które nie, przedstawiają swoje indywidualne perspektywy i wspierają się nawzajem. Konferencje te będą trwały nie dłużej niż 1 godzinę.