SCI Thrive: Effektiviteten av ett peer-ledt online-självförvaltningsprogram (SCIThrive)

Med ryggmärgsskada (SCI) löper individer en större risk för ett antal kroniska hälsotillstånd. Forskning tyder på att dessa hälsotillstånd minskar livskvaliteten för individer med SCI och minskar socialt engagemang. Många av dessa hälsotillstånd kan faktiskt förebyggas genom tidig upptäckt, beteendeförändringar och tidigt ingripande.

Självförvaltningsprogram har dykt upp som ett komplement till traditionell vårdbaserad hantering av kroniska tillstånd. Självförvaltningsprogram ger nödvändiga kunskaper och färdigheter, men fokuserar i slutändan på individens centrala roll i att balansera medicinsk hantering, upprätthålla livsroller och samhällsengagemang och hantera känslomässigt lidande.

Utöver enbart självförvaltningsstrategier finns det nu mer bevis för att öka självförvaltning och kunskap om hälsorelaterade resurser för individer med SCI genom kamratstöd. Peer-stödprogram ansikte mot ansikte har visat sig förbättra själveffektiviteten och minska förekomsten av medicinska komplikationer. Dessutom är kamratstöd positivt förknippat med socialt deltagande och tillfredsställelse med livet.

Syftet med denna studie är att avgöra om ett online-, peer-ledt självförvaltningsprogram kan leda till:

1. En förbättring av livskvaliteten för personer med ryggmärgsskada
2. Öka förtroendet för din förmåga att uppnå mål (self-efficacy) och samhällsdeltagande
3. Bedöm om förbättringar varar 3 månader efter slutförandet
4. Utvärdera deltagarnas tillfredsställelse med programmet och materialet

Om du bestämmer dig för att delta i denna studie kommer du först att bli ombedd att fylla i en onlineenkät som bör ta cirka 20 minuter. Du kommer sedan att randomiseras (som att slå ett mynt) i behandlingsgruppen eller kontrollgruppen. Om du är i behandlingsgruppen börjar du onlineprogrammet. Om du är i kontrollgruppen kommer du att bli ombedd att vänta 6 veckor innan du börjar programmet. Efter 6 veckor kommer båda grupperna att svara på en andra onlineenkät. Om du är med i kontrollgruppen kommer vi att fråga om du vill delta i onlineprogrammet. Om du gör det kommer du att ha ytterligare en undersökning när du har slutfört onlineprogrammet. 3 månader efter slutförandet av onlineprogrammet kommer vi att kontakta dig för att fylla i den slutliga onlineenkäten. Var och en av dessa undersökningar bör ta cirka 15 minuter.

Den första undersökningen kommer att fråga om lite information om dig och din bakgrund. Den första undersökningen och de två sista kommer också att ställa frågor om hur du hanterar din hälsa med en ryggmärgsskada, hur nöjd du är i olika aspekter av ditt liv, hur mycket du tar dig runt, hur du spenderar din tid och interagerar med människor . Några av de mest känsliga frågorna ställs om tillfredsställelse med inkomst, relationer och sexuell aktivitet. Du kan vägra att svara på någon fråga i undersökningarna.

När du deltar i det online självförvaltningsprogrammet kommer du att arbeta igenom en annan utbildningsmodul varje vecka. Dessa kommer att innehålla moduler om målsättning, tankestrategier och distraktion, alternativa tankar, problemlösnings- och beslutsverktyg, kommunikation och opinionsbildning, tillämpning på dina egna mål och avslappningsövningar för varje session. Varje modul bör ta cirka 1 timme att slutföra.

Under 6 veckors programmet kommer det att hållas minst tre video-/telefonkonferenser med kamratledaren och de andra deltagarna. Målet med veckokonferensen är att deltagarna ska diskutera materialet, vilka aspekter som fungerar eller inte fungerar för dem, ge sina individuella perspektiv och stödja varandra. Dessa konferenser pågår inte längre än 1 timme.