SCI Thrive: Eficacia de un programa de autogestión en línea dirigido por pares (SCIThrive)

Con una lesión de la médula espinal (LME), las personas corren un mayor riesgo de padecer una serie de afecciones de salud crónicas. La investigación sugiere que estas condiciones de salud reducen la calidad de vida de las personas con SCI y disminuyen la participación social. De hecho, muchas de estas condiciones de salud se pueden prevenir mediante la detección temprana, los cambios de comportamiento y la intervención temprana.

Los programas de autocuidado han surgido como un complemento del manejo tradicional de las enfermedades crónicas basado en los servicios de atención de la salud. Los programas de autocuidado brindan el conocimiento y las habilidades necesarios, pero en última instancia se centran en el papel central del individuo en el equilibrio del manejo médico, el mantenimiento de los roles de vida y el compromiso con la comunidad, y el manejo de la angustia emocional.

Más allá de las estrategias de autocontrol por sí solas, ahora existe más evidencia para aumentar el autocontrol y el conocimiento de los recursos relacionados con la salud para personas con SCI a través del apoyo de pares. Se ha descubierto que los programas de apoyo entre pares cara a cara mejoran la autoeficacia y reducen la aparición de complicaciones médicas. Además, el apoyo de los compañeros se asocia positivamente con la participación social y la satisfacción con la vida.

El propósito de este estudio es determinar si un programa de autogestión en línea dirigido por pares puede conducir a:

1. Una mejora en la calidad de vida de las personas con lesiones medulares
2. Aumento de la confianza en su capacidad para lograr objetivos (autoeficacia) y participación comunitaria
3. Evaluar si las mejoras duran 3 meses después de la finalización
4. Evaluar la satisfacción de los participantes con el programa y los materiales.

Si decide participar en este estudio, primero se le pedirá que complete una encuesta en línea que le llevará unos 20 minutos. Luego será aleatorizado (como si se lanzara una moneda al aire) en el grupo de tratamiento o en el grupo de control. Si está en el grupo de tratamiento, comenzará el programa en línea. Si está en el grupo de control, se le pedirá que espere 6 semanas antes de comenzar el programa. Después de 6 semanas, ambos grupos realizarán una segunda encuesta en línea. Si está en el grupo de control, le preguntaremos si desea participar en el programa en línea. Si lo hace, tendrá una encuesta adicional al completar el programa en línea. 3 meses después de completar el programa en línea, nos comunicaremos con usted para completar la encuesta en línea final. Cada una de estas encuestas debe tomar aproximadamente 15 minutos.

La primera encuesta le pedirá información sobre usted y sus antecedentes. La primera encuesta y las dos últimas también le harán preguntas sobre cómo maneja su salud con una lesión de la médula espinal, qué tan satisfecho está en varios aspectos de su vida, cuánto se mueve, cómo pasa su tiempo e interactúa con las personas. . Algunas de las preguntas más delicadas se refieren a la satisfacción con los ingresos, las relaciones y la actividad sexual. Puede negarse a responder cualquier pregunta en las encuestas.

Cuando participe en el programa de autogestión en línea, trabajará a través de un módulo educativo diferente cada semana. Estos incluirán módulos sobre el establecimiento de objetivos, estrategias de pensamiento y distracción, pensamientos alternativos, resolución de problemas y herramientas de decisión, comunicación y defensa, aplicación de sus propios objetivos y ejercicios de relajación para cada sesión. Cada módulo debe tomar aproximadamente 1 hora para completar.

Durante el programa de 6 semanas, habrá al menos tres videoconferencias/conferencias telefónicas con el líder de pares y los demás participantes. El objetivo de la conferencia semanal es que los participantes discutan los materiales, qué aspectos funcionan o no para ellos, brindan sus perspectivas individuales y se apoyan mutuamente. Estas conferencias tendrán una duración máxima de 1 hora.