SCI Thrive: Eficácia de um Programa de Autogestão Online Liderado por Pares (SCIThrive)

Com lesão da medula espinhal (SCI), os indivíduos correm um risco maior de uma série de condições crônicas de saúde. Pesquisas sugerem que essas condições de saúde reduzem a qualidade de vida de indivíduos com LM e diminuem o engajamento social. Muitas dessas condições de saúde são, de fato, evitáveis ​​por detecção precoce, mudanças comportamentais e intervenção precoce.

Os programas de autogerenciamento surgiram como um complemento aos serviços de saúde tradicionais baseados no gerenciamento de condições crônicas. Os programas de autogerenciamento fornecem o conhecimento e as habilidades necessárias, mas, em última análise, concentram-se no papel central do indivíduo no equilíbrio do tratamento médico, na manutenção dos papéis da vida e no envolvimento da comunidade e no gerenciamento do sofrimento emocional.

Além das estratégias de autogerenciamento, agora existem mais evidências para aumentar o autogerenciamento e o conhecimento dos recursos relacionados à saúde para indivíduos com LM por meio do apoio de colegas. Verificou-se que programas de apoio presencial entre pares melhoram a autoeficácia e reduzem a ocorrência de complicações médicas. Além disso, o apoio dos pares está positivamente associado à participação social e à satisfação com a vida.

O objetivo deste estudo é determinar se um programa de autogestão on-line liderado por pares pode levar a:

1. Uma melhoria na qualidade de vida para pessoas com lesões na medula espinhal
2. Aumento da confiança em sua capacidade de atingir metas (autoeficácia) e participação na comunidade
3. Avalie se as melhorias duram 3 meses após a conclusão
4. Avalie a satisfação dos participantes com o programa e os materiais

Se você decidir participar deste estudo, primeiro será solicitado que você preencha uma pesquisa on-line, que deve levar cerca de 20 minutos. Você será então randomizado (como jogar uma moeda) no grupo de tratamento ou no grupo de controle. Se você estiver no grupo de tratamento, iniciará o programa online. Se você estiver no grupo de controle, será solicitado que você espere 6 semanas antes de iniciar o programa. Após 6 semanas, ambos os grupos responderão a uma segunda pesquisa online. Se você estiver no grupo de controle, perguntaremos se você deseja participar do programa online. Se o fizer, você terá uma pesquisa adicional após a conclusão do programa online. 3 meses após a conclusão do programa on-line, entraremos em contato com você para concluir a pesquisa on-line final. Cada uma dessas pesquisas deve levar aproximadamente 15 minutos.

A primeira pesquisa pedirá algumas informações sobre você e seu histórico. A primeira pesquisa e as duas últimas também farão perguntas sobre como você administra sua saúde com uma lesão na medula espinhal, quão satisfeito você está em vários aspectos de sua vida, quanto você se movimenta, como gasta seu tempo e interage com as pessoas . Algumas das perguntas mais delicadas são sobre satisfação com renda, relacionamentos e atividade sexual. Você pode se recusar a responder a qualquer pergunta nas pesquisas.

Ao participar do programa de autogerenciamento online, você trabalhará em um módulo educacional diferente a cada semana. Isso incluirá módulos sobre estabelecimento de metas, estratégias de pensamento e distração, pensamentos alternativos, solução de problemas e ferramentas de decisão, comunicação e defesa, aplicando-se a seus próprios objetivos e exercícios de relaxamento para cada sessão. Cada módulo deve levar aproximadamente 1 hora para ser concluído.

Durante o programa de 6 semanas, haverá pelo menos três videoconferências/telefone com o líder de pares e os outros participantes. O objetivo da conferência semanal é que os participantes discutam os materiais, quais aspectos estão funcionando ou não para eles, forneçam suas perspectivas individuais e apoiem uns aos outros. Estas conferências não terão duração superior a 1 hora.