COPD Pal Phase 1 : une application d'autogestion de la MPOC

La maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) est un problème mondial, avec 210 millions de personnes atteintes et 3 millions de décès par an. Il devrait devenir la troisième cause de décès dans le monde d'ici 2030. Il y a 1,2 million de personnes atteintes de BPCO connue au Royaume-Uni, mais il s'agit probablement d'une sous-estimation. Les personnes atteintes de MPOC ont des symptômes quotidiens, un état de santé plus faible, une capacité d'exercice réduite et une altération de la fonction pulmonaire. Une aggravation soutenue des symptômes au-delà des variations quotidiennes, en réponse à une infection ou à la pollution, est appelée exacerbation aiguë. Les exacerbations de la MPOC sont la deuxième cause la plus fréquente d'admission d'urgence à l'hôpital au Royaume-Uni, étant responsables d'un sur huit (130 000) du total, ainsi que d'un million de jours-lits et d'une dépense annuelle du National Health Service (NHS) de plus de 500 millions de livres sterling en 2015.

Bien que les personnes atteintes de la maladie soient de nombreux utilisateurs du NHS, environ 1% seulement de leur temps est passé avec des professionnels de la santé. Le reste du temps, les personnes atteintes de MPOC sont encouragées à gérer elles-mêmes leur condition ; où, ces comportements comprennent l'exercice régulier, la prise de médicaments prescrits, la prise de conscience des symptômes et la participation à des rendez-vous médicaux. Le soutien des comportements d'autogestion a été souligné comme crucial pour les soins aux personnes atteintes de MPOC. Malgré la relation positive entre l'autogestion et les résultats pour la santé, ces comportements sont rarement adoptés et l'adhésion aux médicaments est historiquement faible.

Pour permettre une plus grande prise de conscience de l'évolution de ses symptômes (c'est-à-dire meilleure autogestion), Ian Bond - qui vit avec la MPOC - a créé un journal simple qui lui a permis d'identifier quand il était susceptible d'avoir une exacerbation et donc de prendre des mesures préventives. En créant Bond Digital Health Ltd. (BDH ; Cardiff, UK ; https://bondhealth.co.uk/), il a transformé cet outil papier en un journal électronique basique. Cela a rapidement évolué vers le développement d'une application pour téléphone intelligent facile à utiliser. 'COPD Pal' vise à permettre aux personnes atteintes de MPOC de suivre et de gérer leur état. Il permet aux patients de consigner les symptômes (par ex. Test d'évaluation de la MPOC), bien-être (par ex. qualité de vie tels que EQ-5D) et des médicaments, pour les aider à s'impliquer davantage dans leurs propres soins.

Montrer ses données de santé numériques à un professionnel de la santé, lors de la consultation (par le patient), peut guider la communication et permettre au patient de diriger son rendez-vous à la clinique et de s'impliquer plus positivement dans ses propres soins. Cela devrait également aider tout professionnel de la santé à examiner les tendances et les changements (ou les cohérences) par rapport à l'état de santé de base qui sont uniques pour ce patient. C'est comme si un patient apportait un journal papier pour montrer à son professionnel de la santé les variations quotidiennes de sa maladie chronique.

En améliorant l'autogestion, la compréhension de la maladie et la confiance des personnes atteintes de MPOC, l'application permet un plus grand contrôle et, espérons-le, entraînera une réduction des contacts avec les médecins généralistes, du nombre et de la durée des hospitalisations, et présentera des économies réelles et immédiates au NHS.

Le gouvernement gallois a financé (Efficiency through Technology Program (ETTP), Social Research Number: 51/2017) un projet collaboratif entre BDH et Hywel Dda University Health Board (HDUHB). BDH et ses ingénieurs logiciels spécialisés développent le prototype de l'application fonctionnelle. HDUHB a été financé (16 000 £) pour mener un essai clinique quantitatif et des groupes de discussion de patients dans les phases de conception ultérieures de l'application afin d'étudier l'adéquation et la convivialité, et de tester la faisabilité précoce dans un environnement réel. On espère qu'une telle étude pourrait également aider à améliorer ces aspects pour les futures versions de COPD Pal.

Ce projet décrit la phase clinique 1, les groupes de discussion et vise à répondre à la question de recherche : « comment les personnes atteintes de MPOC ressentent-elles la convivialité et l'acceptabilité de l'application COPD Pal ? »