COPD Pal Phase 1: un'app di autogestione nella BPCO

La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è un problema globale, con 210 milioni di malati e 3 milioni di morti ogni anno. Si prevede che diventerà la terza causa di morte più comune al mondo entro il 2030. Ci sono 1,2 milioni di persone con BPCO nota nel Regno Unito, ma è probabile che questa sia una sottostima. Le persone con BPCO hanno sintomi quotidiani, uno stato di salute peggiore, ridotta capacità di esercizio e compromissione della funzionalità polmonare. Un peggioramento prolungato dei sintomi al di sopra della variazione giornaliera, in risposta a infezione o inquinamento, è definito esacerbazione acuta. Le riacutizzazioni della BPCO sono la seconda causa più comune di ricovero d'urgenza in ospedale nel Regno Unito, essendo responsabili di uno su otto (130.000) del totale, oltre a 1 milione di giorni di degenza e una spesa annuale del Servizio Sanitario Nazionale (NHS) di oltre 500 milioni di sterline nel 2015.

Nonostante le persone con la condizione siano utenti estesi del NHS, circa solo l'1% del loro tempo viene trascorso con gli operatori sanitari. Il resto del tempo, le persone con BPCO sono incoraggiate ad autogestire la loro condizione; dove, tali comportamenti includono l'esercizio fisico regolare, l'assunzione di farmaci prescritti, la consapevolezza dei sintomi e la partecipazione agli appuntamenti sanitari. Il sostegno ai comportamenti di autogestione è stato evidenziato come cruciale per la cura delle persone con BPCO. Nonostante la relazione positiva tra autogestione e risultati sulla salute, questi comportamenti sono raramente condotti e l'aderenza ai farmaci è storicamente bassa.

Per consentire una maggiore consapevolezza del cambiamento dei suoi sintomi (es. migliore autogestione), Ian Bond - che vive con la BPCO - ha creato un semplice diario che gli ha permesso di identificare quando era probabile che avesse una riacutizzazione e quindi intraprendere un'azione preventiva. Creando Bond Digital Health Ltd. (BDH; Cardiff, UK; https://bondhealth.co.uk/) ha trasformato questo strumento cartaceo in un semplice diario elettronico. Questo si è rapidamente evoluto nello sviluppo di un'app per smartphone facile da usare. "COPD Pal" mira a consentire alle persone con BPCO di monitorare e gestire la propria condizione. Consente ai pazienti di registrare i sintomi (ad es. Test di valutazione della BPCO), benessere (ad es. qualità della vita come EQ-5D) e farmaci, per aiutarli a impegnarsi maggiormente nelle proprie cure.

Mostrare i propri dati sanitari digitali a un operatore sanitario, durante la consultazione (da parte del paziente), può guidare la comunicazione e consentire al paziente di guidare il proprio appuntamento in clinica e di essere coinvolto in modo più positivo nella propria cura. Dovrebbe anche aiutare qualsiasi operatore sanitario a osservare le tendenze e i cambiamenti (o le consistenze) rispetto allo stato di salute di base che sono unici per quel paziente. È simile a un paziente che porta un diario cartaceo per mostrare al proprio medico la variazione quotidiana della propria malattia cronica.

Migliorando l'autogestione, la comprensione della malattia e la fiducia nelle persone con BPCO, l'app consente un maggiore locus of control e, si spera, porterà a una riduzione dei contatti con i medici generici, del numero e della durata dei ricoveri e presenterà risparmi sui costi reali e immediati per il NHS.

Il governo gallese ha finanziato (Efficiency through Technology Program (ETTP), Social Research Number: 51/2017) un progetto collaborativo tra BDH e Hywel Dda University Health Board (HDUHB). BDH e i suoi ingegneri software specializzati stanno sviluppando il prototipo dell'app funzionante. L'HDUHB è stato finanziato (£ 16.000) per condurre una sperimentazione clinica quantitativa e focus group sui pazienti nelle successive fasi di progettazione dell'app per indagare l'idoneità e l'usabilità e testare la fattibilità iniziale in un contesto reale. Si spera che tale studio possa anche contribuire a migliorare questi aspetti per le versioni future di COPD Pal.

Questo progetto descrive la fase clinica 1, i focus group e mira a rispondere alla domanda di ricerca: "in che modo le persone con BPCO sperimentano l'usabilità e l'accettabilità dell'app BPCO Pal?"