COPD Pal Fase 1: een app voor zelfmanagement bij COPD

Chronische obstructieve longziekte (COPD) is een wereldwijd probleem, met 210 miljoen patiënten en 3 miljoen sterfgevallen per jaar. Er wordt voorspeld dat het tegen 2030 wereldwijd de derde meest voorkomende doodsoorzaak zal zijn. Er zijn 1,2 miljoen mensen met bekende COPD in het VK, maar dit is waarschijnlijk een onderschatting. Mensen met COPD hebben dagelijkse symptomen, een slechtere gezondheidstoestand, verminderde inspanningscapaciteit en een verminderde longfunctie. Een aanhoudende verergering van symptomen boven de dagelijkse variatie, als reactie op infectie of vervuiling, wordt een acute exacerbatie genoemd. Exacerbaties van COPD zijn de op een na meest voorkomende oorzaak van spoedopname in een ziekenhuis in het VK, verantwoordelijk voor een op de acht (130.000) van het totaal, evenals 1 miljoen beddagen en een jaarlijkse uitgave van de National Health Service (NHS) van meer dan £ 500 miljoen in 2015.

Ondanks dat mensen met de aandoening uitgebreide gebruikers van de NHS zijn, wordt ongeveer slechts 1% van hun tijd besteed aan zorgprofessionals. De rest van de tijd worden mensen met COPD aangemoedigd om hun aandoening zelf te beheren; waar dergelijk gedrag regelmatige lichaamsbeweging omvat, voorgeschreven medicatie inneemt, zich bewust is van symptomen en het bijwonen van afspraken in de gezondheidszorg. Het ondersteunen van zelfmanagementgedrag is benadrukt als cruciaal voor de zorg voor mensen met COPD. Ondanks de positieve relatie tussen zelfmanagement en gezondheidsuitkomsten, worden deze gedragingen zelden uitgevoerd en is de therapietrouw historisch laag.

Om een ​​groter bewustzijn van de verandering van zijn symptomen mogelijk te maken (d.w.z. beter zelfmanagement), creëerde Ian Bond - die leeft met COPD - een eenvoudig dagboek waarmee hij kon identificeren wanneer hij waarschijnlijk een exacerbatie zou krijgen en zo preventieve maatregelen kon nemen. Hij creëerde Bond Digital Health Ltd. (BDH; Cardiff, VK; https://bondhealth.co.uk/) en transformeerde dit papieren hulpmiddel in een eenvoudig elektronisch dagboek. Dit evolueerde al snel naar de ontwikkeling van een gebruiksvriendelijke smartphone-app. 'COPD Pal' heeft tot doel mensen met COPD in staat te stellen hun toestand te volgen en te beheren. Het stelt patiënten in staat om symptomen (bijv. COPD-beoordelingstest), welzijn (bijv. kwaliteit van leven, zoals EQ-5D), en medicijnen, om hen te helpen meer betrokken te raken bij hun eigen zorg.

Het tonen van hun digitale gezondheidsgegevens aan een zorgprofessional, tijdens het consult (door de patiënt), kan de communicatie sturen en de patiënt in staat stellen om hun afspraak in de kliniek te leiden en positiever betrokken te raken bij hun eigen zorg. Het zou elke zorgverlener ook moeten helpen bij het kijken naar trends en veranderingen (of consistenties) ten opzichte van de basisgezondheidsstatus die uniek zijn voor die patiënt. Het is vergelijkbaar met een patiënt die een papieren dagboek bij zich heeft om zijn zorgverlener de dagelijkse variatie in zijn chronische ziekte te laten zien.

Door het verbeteren van zelfmanagement, ziektebegrip en vertrouwen in mensen met COPD, zorgt de app voor meer locus of control en hopelijk zal dit leiden tot minder huisartscontacten, minder en langere ziekenhuisopnames en echte en onmiddellijke kostenbesparingen voor de NHS.

De regering van Wales heeft (Efficiency through Technology Program (ETTP), Social Research Number: 51/2017) een samenwerkingsproject tussen BDH en Hywel Dda University Health Board (HDUHB) gefinancierd. BDH en hun gespecialiseerde software-engineers ontwikkelen het prototype van de werkende app. HDUHB is gefinancierd (£ 16.000) om een ​​kwantitatief klinisch onderzoek uit te voeren en patiëntfocusgroepen in de latere ontwerpfasen van de app om de geschiktheid en bruikbaarheid te onderzoeken en de vroege haalbaarheid in een echte wereld te testen. Het is te hopen dat een dergelijke studie ook kan helpen bij het verbeteren van deze aspecten voor toekomstige versies van COPD Pal.

Dit project beschrijft de Klinische Fase 1, focusgroepen en heeft als doel de onderzoeksvraag te beantwoorden: 'hoe ervaren mensen met COPD de bruikbaarheid en acceptatie van de COPD Pal app?'