COPD Pal Fase 1: En selvledelsesapp i COPD

Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) er et globalt problem, med 210 millioner lider og 3 millioner dødsfall årlig. Det er spådd å bli den tredje vanligste dødsårsaken på verdensbasis innen 2030. Det er 1,2 millioner mennesker med kjent KOLS i Storbritannia, men dette er sannsynligvis en undervurdering. Personer med KOLS har daglige symptomer, dårligere helsetilstand, redusert treningskapasitet og nedsatt lungefunksjon. En vedvarende forverring av symptomene over dag-til-dag variasjon, som svar på infeksjon eller forurensning, kalles en akutt forverring. Forverring av KOLS er den nest vanligste årsaken til akuttinnleggelse på sykehus i Storbritannia, og er ansvarlig for én av åtte (130 000) av totalen, samt 1 million sengedager og en årlig utgift for National Health Service (NHS) på over 500 millioner pund i 2015.

Til tross for at personer med tilstanden er omfattende brukere av NHS, tilbringes omtrent 1 % av tiden deres med helsepersonell. Resten av tiden oppfordres personer med KOLS til selv å håndtere tilstanden sin; hvor slik atferd inkluderer regelmessig mosjon, å ta foreskrevet medisin, være oppmerksom på symptomer og delta på helsetjenester. Støtte til selvledelsesatferd har blitt fremhevet som avgjørende for omsorgen for personer med KOLS. Til tross for det positive forholdet mellom selvledelse og helseresultater, utføres denne atferden sjelden, og etterlevelsen av medisiner er historisk lav.

For å muliggjøre større bevissthet om endringen av symptomene hans (dvs. bedre selvledelse), opprettet Ian Bond - som lever med KOLS - en enkel dagbok som gjorde det mulig for ham å identifisere når han var sannsynlig å ha en forverring og dermed iverksette forebyggende tiltak. Ved å opprette Bond Digital Health Ltd. (BDH; Cardiff, Storbritannia; https://bondhealth.co.uk/) forvandlet han dette papirverktøyet til en grunnleggende elektronisk dagbok. Dette utviklet seg raskt til utviklingen av en brukervennlig smarttelefonapp. 'COPD Pal' har som mål å la personer med KOLS spore og håndtere tilstanden deres. Det gjør det mulig for pasienter å logge symptomer (f. KOLS vurdering Test), velvære (f.eks. livskvalitet som EQ-5D), og medisiner, for å hjelpe dem å bli mer engasjert i sin egen omsorg.

Å vise sine digitale helsedata til en helsepersonell under konsultasjonen (av pasienten), kan veilede kommunikasjonen, og gi pasienten mulighet til å lede sin klinikkavtale og bli mer positivt involvert i sin egen behandling. Det bør også hjelpe ethvert helsepersonell med å se på trender og endringer (eller konsistenser) fra baseline helsestatus som er unike for den pasienten. Det ligner på en pasient som har med seg en papirdagbok for å vise helsepersonell den daglige variasjonen i sin kroniske sykdom.

Ved å forbedre selvledelse, sykdomsforståelse og tillit til personer med KOLS, gir appen større kontrollsted og vil forhåpentligvis føre til reduserte fastlegekontakter, antall og lengde på sykehusinnleggelser, og gi reelle og umiddelbare kostnadsbesparelser for NHS.

Den walisiske regjeringen har finansiert (Efficiency through Technology Program (ETTP), Social Research Number: 51/2017) et samarbeidsprosjekt mellom BDH og Hywel Dda University Health Board (HDUHB). BDH og deres spesialiserte programvareingeniører utvikler prototypen, fungerende app. HDUHB har blitt finansiert (£16 000) for å gjennomføre en kvantitativ klinisk studie og pasientfokusgrupper i de senere designfasene av appen for å undersøke egnethet og brukervennlighet, og teste tidlig gjennomførbarhet i en virkelig verden. Man håper at en slik studie også kan bidra til å forbedre disse aspektene for fremtidige versjoner av KOLS Pal.

Dette prosjektet beskriver den kliniske fase 1, fokusgrupper og tar sikte på å svare på forskningsspørsmålet: 'hvordan opplever personer med KOLS brukervennligheten og aksepterbarheten til KOLS Pal-appen?'