Enquête de méthodes mixtes sur la paralysie faciale chronique chez les personnes atteintes de synkinésie

La paralysie du nerf facial est un événement dévastateur qui, dans jusqu'à 30 % des cas, peut entraîner une faiblesse chronique et/ou l'état défigurant de la synkinésie, une discoordination musculaire de longue durée des mouvements faciaux causée par une régénération aberrante du nerf facial après une paralysie du nerf facial. On pense que cela a un effet néfaste sur les interactions sociales, la santé mentale et la qualité de vie.

La thérapie de rééducation neuromusculaire et la chimiodénervation ipsilatérale dans les muscles discoordonnés par injection (onabotulinumtoxinA/Botox, Allergan ou incobotulinumtoxinA/Xeomin, Merz) sont deux traitements courants pour les mouvements musculaires anormaux trouvés dans la synkinésie. Aucune étude n'a comparé l'efficacité de ces modalités de traitement pour la syncinésie. Les données rétrospectives, y compris notre série à la clinique du nerf facial de l'Université du Wisconsin, montrent un bénéfice significatif de la thérapie de recyclage en utilisant des mesures de résultats rapportées par les cliniciens et les patients. Cependant, la manière dont cette thérapie peut être optimisée pour une utilisation dans le traitement des séquelles de la paralysie faciale n'est pas claire. Alors que la littérature montre une amélioration bénéfique des résultats avec la chimiodénervation dans des études prospectives, aucune étude n'a exploré l'efficacité de la physiothérapie pour la synkinésie de manière contrôlée et prospective. De plus, il n'a pas été démontré que l'efficacité de la thérapie améliore la reconnaissance et l'interprétation des informations émotionnelles, toutes deux considérées comme altérées dans la synkinésie.

Cette étude a 3 objectifs spécifiques :

OBJECTIF 1 : Déterminer l'effet de la rééducation neuromusculaire ou de la chimiodénervation sur les résultats signalés par les cliniciens et par les patients. Le principal critère de jugement après quatre et huit mois de traitement sera le Sunnybrook Facial Grading System (SFGS) rapporté par les cliniciens et noté sur les vidéos des participants par des examinateurs en aveugle. En outre, les chercheurs cherchent à mesurer l'efficacité du traitement avec les instruments existants rapportés par les patients. Une corrélation entre les changements de mesures de résultats signalés par les cliniciens et les changements dans les instruments signalés par les patients avec le traitement sera calculée, y compris le questionnaire d'évaluation de la synkinésie (SAQ) et l'échelle d'évaluation clinimétrique faciale (FaCE) largement utilisés, et avec deux maladies non spécifiques instruments, l'échelle d'anxiété et de dépression hospitalière (HADS) et le questionnaire de perception de la maladie brève (BIPQ). L'efficacité de notre intervention clinique sera mesurée par la mesure des résultats de la perception sociale et de la santé mentale avant et après le traitement (AIM 3).

OBJECTIF 2 : Déterminer le fardeau social, émotionnel et fonctionnel de la synkinésie, non pris en compte dans les mesures actuelles des résultats rapportés par les patients ainsi que l'effet du traitement. Des entretiens qualitatifs avec des participants individuels recueillis avant le traitement, après quatre mois de traitement et après huit mois de traitement seront analysés pour étudier le fardeau de la maladie, l'expérience du traitement et les différences potentielles dans les deux traitements. Le principal résultat est d'identifier les domaines qui peuvent manquer dans les mesures existantes rapportées par les patients recueillies dans l'AIM 1. Pour ce faire, les constatations aux domaines d'évaluation (c.-à-d. diminution de l'engagement, humeur négative, etc.) dans le FaCE, le SAQ et les deux instruments non spécifiques à la maladie, HADS et BIPQ seront comparés. Les enquêteurs évalueront ensuite leurs résultats en fonction des domaines des mesures du système d'information sur la mesure des résultats déclarés par les patients (PROMIS), une collection d'échelles validées et normalisées soutenue par les NIH.

OBJECTIF 3 : Quantifier la perturbation du fonctionnement social causée par la synkinésie à l'aide de résultats innovants de perception sociale et de tâches de reconnaissance des émotions. Avant le traitement, les participants s'inscriront au protocole IRB 2015-0366 et effectueront une série d'instruments de fonctionnement social et de santé mentale et de tâches de reconnaissance de l'expression des émotions. Les résultats seront comparés aux participants témoins sans incapacité faciale pour révéler l'altération de la perception sociale attribuable à la synkinésie. La répétition de ces tâches après quatre mois de traitement peut montrer une amélioration de la reconnaissance et de l'interprétation des informations émotionnelles par rapport aux mesures initiales.