Une intervention adaptative dyadique d'adaptation et d'autogestion des compétences d'adaptation pour les aidants de personnes atteintes de cancer

CONTEXTE: Malgré les améliorations dans la détection et le traitement, un diagnostic de cancer est évalué comme un événement négatif non seulement par la personne diagnostiquée, mais aussi par ses aidants familiaux. Le cancer est la deuxième affection la plus courante au Canada nécessitant l'aide des soignants, et les soignants assument maintenant plus que jamais des rôles complexes de gestion de la maladie traditionnellement assumés par les professionnels de la santé (PS). Cela est en partie attribuable au climat de maîtrise des coûts du système de soins de santé actuel; on compte de plus en plus sur les soins communautaires pour gérer le fardeau des soins contre le cancer dans les établissements de soins formels. Le soutien des soignants réduit les demandes sur le système de soins de santé formel et a un impact positif sur l'adaptation des patients. Cependant, les soignants assument souvent leurs rôles avec peu de soutien formel. Cela se traduit par une forte anxiété et une faible qualité de vie (QOL). En reconnaissance de cela, de nombreuses interventions ont été développées et se sont avérées efficaces pour réduire l'anxiété des soignants et augmenter leur qualité de vie. Malheureusement, ces interventions demandent souvent beaucoup de temps et de ressources, ce qui les rend trop coûteuses pour être intégrées aux soins de routine. Comme des modes de prestation d'intervention plus durables sont nécessaires, un format prometteur consiste à utiliser un format autogéré (c'est-à-dire une intervention de faible intensité). Cependant, des recherches antérieures menées par l'équipe ont montré que jusqu'à 60 % des soignants ne répondent pas à ces types d'interventions seuls et ont besoin d'un soutien supplémentaire. Une conception d'essai innovante pour développer des interventions adaptatives variant dans le temps afin de maximiser l'efficacité clinique est les essais séquentiels randomisés à assignation multiple (SMART). Cependant, malgré une popularité croissante, les SMART restent relativement nouveaux pour les chercheurs en intervention.

OBJECTIFS : L'objectif de ce pilote SMART est d'éclairer la planification d'un SMART ultérieur plus grand pour évaluer une intervention adaptative dyadique d'adaptation et d'autogestion qui suit un modèle de soins par étapes pour les soignants de personnes atteintes de cancer. L'objectif principal de ce pilote SMART est d'examiner (a) la faisabilité des procédures d'essai et d'offrir différents niveaux et types de soutien parallèlement à une intervention de formation autodirigée sur les compétences d'adaptation et d'autogestion et (b) l'acceptabilité des combinaisons de l'intervention selon les patients et leurs soignants. L'objectif secondaire est d'estimer la signification clinique de l'adaptation du type et du niveau de soutien fourni sur les résultats primaires et secondaires.

MÉTHODOLOGIE : Les activités de l'étude seront coordonnées à partir du Centre de recherche St Mary à Montréal. Chaque semaine, au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), au Centre hospitalier de St. Mary's et à l'Hôpital d'Ottawa, un assistant de recherche (AR) et le clinicien traitant examineront les nouveaux dossiers de patients et identifieront ceux qui répondent aux critères d'inclusion médicale. Au moment de leur rendez-vous, les cliniciens présenteront l'étude aux patients éligibles et obtiendront la permission pour qu'un AR puisse les approcher. L'AR terminera ensuite l'entrevue de sélection avec les patients et leurs soignants sur place ou effectuera un suivi par téléphone pour terminer l'entrevue. Les personnes éligibles recevront par e-mail le lien vers le formulaire de consentement et le questionnaire de référence (T0). À la BC Cancer Agency et au Princess Margaret Cancer Care Centre, des affiches seront affichées et les patients/soignants seront informés de l'étude par l'équipe des services de conseil aux patients et à la famille et d'autres membres de l'équipe de soins de santé. Les patients seront invités à se référer eux-mêmes en appelant directement l'AR en utilisant le numéro sans frais fourni. Le recrutement communautaire comprendra la publicité de l'étude sur les médias sociaux. Cette stratégie sera dirigée par le groupe de recherche Environics qui a recruté des participants pour une précédente subvention d'équipe des IRSC.

Les chercheurs visent à recruter 56 patients ayant reçu un diagnostic primaire de cancer du sein, de la prostate ou colorectal au cours des 6 mois précédents.

Les critères d'inclusion sont :

• recevoir/prévoir de recevoir un traitement,
• avoir un soignant prêt à participer
• accès à Internet,
• dépistage positif du patient ou de l'aidant pour l'anxiété.

Les dyades patient-aidant qui retournent leurs formulaires de consentement et leurs questionnaires de base (T0) seront randomisées par le coordinateur de l'étude pour : (a) Coping-Together - une intervention de formation autodirigée, dyadique d'adaptation et d'autogestion de 6 semaines ou ( b) Coping-Together plus bref coaching hebdomadaire par téléphone. Au bout de 6 semaines, la réponse à l'intervention sera évaluée par l'AR (T1) en fonction de l'évolution de l'anxiété des patients et des soignants (variable d'adaptation primaire). Dans les deux groupes, les non-répondants seront ensuite randomisés une seconde fois pour soit (a) poursuivre leur intervention de première étape, soit (b) commencer des conseils d'autogestion par téléphone pendant encore 6 semaines (soit avec un coach non professionnel si l'auto- dirigé pendant les six premières semaines ou avec un professionnel de la santé si coaché ​​pendant les six premières semaines). Les intervenants continueront avec les soins habituels. Tous les participants rempliront ensuite leur questionnaire de suivi (T2) pour examiner les changements dans l'anxiété et la qualité de vie (résultats principaux), la dépression, les compétences d'autogestion, l'évaluation de la maladie et l'adaptation (résultats secondaires). L'acceptabilité sera également évaluée dans ce questionnaire et approfondie lors d'un entretien de sortie avec les dyades. Les mesures de faisabilité porteront sur les caractéristiques des dyades atteintes, la fidélité au protocole, le pourcentage de données manquantes et les taux de recrutement et de rétention.

SIGNIFICATION : La capacité des soignants à maintenir leur qualité de vie malgré les facteurs de stress auxquels ils sont confrontés est minée par un accès limité au soutien nécessaire. Cette étude développera et évaluera les premières interventions adaptatives pour cette population et comblera une importante lacune de la recherche en documentant son acceptabilité, sa faisabilité et sa signification clinique. Malgré le plaidoyer en faveur du soutien des soignants, aucune autre étude canadienne n'a examiné comment des interventions potentiellement rentables peuvent être combinées pour répondre aux besoins des soignants. La collaboration avec six centres de cancérologie accélérera l'adoption des résultats.