En adaptiv dyadisk selvstyret træningsintervention i mestring og selvledelse for plejepersonale til personer med kræft

BAGGRUND: På trods af forbedringer i detektion og behandling, vurderes en kræftdiagnose som en negativ hændelse ikke kun af den diagnosticerede person, men også af deres familieplejere. Kræft er den næsthyppigste tilstand i Canada, der kræver hjælp fra omsorgspersoner, og omsorgspersoner påtager sig nu mere end nogensinde komplekse sygdomshåndteringsroller, som traditionelt udføres af sundhedspersonale (HCP'er). Dette tilskrives til dels omkostningsbegrænsningsklimaet i det nuværende sundhedssystem; der er en øget afhængighed af lokalsamfundsbaseret pleje til at håndtere byrden af ​​kræftbehandling i formelle plejemiljøer. Pårørendes støtte reducerer kravene til det formelle sundhedsvæsen og påvirker patienternes tilpasning positivt. Pårørende påtager sig dog ofte deres roller med ringe formel støtte. Dette resulterer i høj angst og lav livskvalitet (QOL). I erkendelse af dette er adskillige interventioner blevet udviklet og fundet at være effektive til at reducere plejepersonales angst og øge deres livskvalitet. Desværre er disse interventioner ofte tids- og ressourcekrævende, hvilket gør dem for dyre til integration i rutinepleje. Da der kræves mere bæredygtige former for interventionslevering, er et format, der lover, at bruge et selvstyret format (dvs. lavintensiv intervention). Tidligere forskning fra holdet har dog vist, at op til 60 % af plejepersonalet ikke reagerer på disse typer interventioner alene og kræver yderligere støtte. Et innovativt forsøgsdesign til udvikling af tidsvarierende, adaptive interventioner for at maksimere klinisk effektivitet er de Sequential multiple assignment randomized trials (SMART'er). På trods af stigende popularitet forbliver SMARTs relativt nye for interventionsforskere.

MÅL: Målet med denne SMART-pilot er at informere planlægningen af ​​en efterfølgende større SMART for at evaluere en adaptiv dyadisk mestrings- og selvledelsestræningsintervention, der følger en stepped-care-model for plejere af individer med kræft. Det primære formål med denne SMART-pilot er at undersøge (a) gennemførligheden af ​​forsøgsprocedurerne og at tilbyde forskellige niveauer og typer af støtte sideløbende med en selvstyret håndterings- og selvledelsestræningsintervention og (b) accept af kombinationerne af interventionen i henhold til patienter og deres pårørende. Det sekundære mål er at estimere den kliniske betydning af at tilpasse typen og niveauet af støtte til de primære og sekundære resultater.

METODOLOGI: Studieaktiviteter vil blive koordineret fra St Mary's Research Center i Montreal. Ugentligt på McGill University Health Center (MUHC), St. Mary's Hospital Center og Ottawa Hospital, vil en forskningsassistent (RA) sammen med den behandlende kliniker screene nye patientjournaler og identificere dem, der opfylder de medicinske inklusionskriterier. På tidspunktet for deres planlagte aftale vil klinikere introducere undersøgelsen til kvalificerede patienter og få tilladelse til, at en RA kan henvende sig til dem. RA vil derefter enten gennemføre screeningsinterviewet med patienter og deres plejere på stedet eller følge op telefonisk for at gennemføre interviewet. De berettigede vil blive sendt via e-mail med linket til samtykkeformularen og baseline (T0) spørgeskema. På BC Cancer Agency og Princess Margaret Cancer Care Centre vil der blive vist plakater, og patienter/plejere vil blive informeret om undersøgelsen af ​​patient- og familierådgivningsteamet og andre sundhedsfaglige teammedlemmer. Patienter vil blive opfordret til selv at henvise ved at ringe direkte til RA ved at bruge det gratisnummer, der er angivet. Fællesskabsbaseret rekruttering vil omfatte annoncering af undersøgelsen gennem sociale medier. Denne strategi vil blive ledet af Environics Research Group, som rekrutterede deltagere til et tidligere CIHR-teambevilling.

Efterforskere sigter mod at rekruttere 56 patienter med en primær bryst-, prostata- eller kolorektal cancerdiagnose inden for de foregående 6 måneder.

Inklusionskriterier er:

• modtagelse/planlægning af behandling,
• have en pårørende villig til at deltage
• adgang til internettet,
• patient eller pårørende screening positiv for angst.

Patient-plejer-dyader, der returnerer deres samtykkeskemaer og baseline-spørgeskemaer (T0), vil blive randomiseret af studiekoordinatoren til enten: (a) Coping-Together - en 6-ugers selvstyret, dyadisk håndterings- og selvledelsestræningsintervention eller ( b) Coping-Together plus kort, ugentlig lægtelefoncoaching. Efter 6 uger vil interventionsrespons blive vurderet af RA (T1) baseret på ændringen i patienters og pårørendes angst (primær skræddersyet variabel). På tværs af begge grupper vil ikke-responderende derefter blive randomiseret en anden gang til enten (a) at fortsætte med deres første fase af intervention eller (b) påbegynde telefonbaseret selvledelsesrådgivning i yderligere 6 uger (enten med en lægtræner, hvis selv- rettet i de første seks uger eller med en sundhedsprofessionel, hvis coachet i de første seks uger). Respondenterne vil fortsætte med sædvanlig omhu. Alle deltagere vil derefter udfylde deres opfølgende spørgeskema (T2) for at undersøge ændringer i angst og QOL (primære resultater), depression, selvledelsesevner, sygdomsvurdering og mestring (sekundære resultater). Acceptabilitet vil også blive vurderet i dette spørgeskema og yderligere udforsket under et exitinterview med dyader. Gennemførlighedsforanstaltninger vil fokusere på karakteristikaene for de nåede dyader, protokoltroskab, procent af manglende data og rekrutterings- og fastholdelsesrater.

BETYDNING: Pårørendes evne til at opretholde deres livskvalitet på trods af de stressfaktorer, de står over for, undermineres af begrænset adgang til den nødvendige støtte. Denne undersøgelse vil udvikle og evaluere de første adaptive interventioner for denne population og adressere et betydeligt forskningsgab ved at dokumentere dets accept, gennemførlighed og kliniske betydning. På trods af fortaler for omsorgsgiverstøtte har ingen anden canadisk undersøgelse undersøgt, hvordan potentielt omkostningseffektive interventioner kan kombineres for at imødekomme omsorgspersoners behov. Samarbejde med seks kræftcentre vil fremskynde optagelsen af ​​fund.