Een adaptieve dyadische zelfgestuurde traininginterventie voor coping en zelfmanagementvaardigheden voor zorgverleners van mensen met kanker

ACHTERGROND: Ondanks verbeteringen in opsporing en behandeling, wordt een diagnose van kanker niet alleen door de gediagnosticeerde persoon als een negatieve gebeurtenis beoordeeld, maar ook door diens mantelzorgers. Kanker is de op één na meest voorkomende aandoening in Canada waarvoor hulp van zorgverleners nodig is, en zorgverleners nemen nu meer dan ooit complexe ziektebeheerstaken op zich die traditioneel worden uitgevoerd door beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (HCP's). Dit wordt deels toegeschreven aan het kostenbeheersingsklimaat van het huidige zorgstelsel; er is een grotere afhankelijkheid van gemeenschapszorg om de last van kankerzorg op formele zorgomgevingen te beheersen. De ondersteuning van zorgverleners vermindert de eisen aan het formele gezondheidszorgsysteem en heeft een positieve invloed op de aanpassing van patiënten. Zorgverleners nemen hun rol echter vaak op met weinig formele ondersteuning. Dit resulteert in hoge angst en lage kwaliteit van leven (QOL). Als erkenning hiervan zijn er tal van interventies ontwikkeld die effectief zijn gebleken bij het verminderen van de angst van zorgverleners en het verhogen van hun kwaliteit van leven. Helaas zijn deze interventies vaak tijdrovend en arbeidsintensief, waardoor ze te duur zijn voor integratie in de reguliere zorg. Aangezien er meer duurzame vormen van interventie nodig zijn, is een vorm die veelbelovend is, het gebruik van een zelfgestuurde vorm (d.w.z. een interventie met een lage intensiteit). Uit eerder onderzoek van het team is echter gebleken dat tot 60% van de zorgverleners niet alleen op dit soort interventies reageert en extra ondersteuning nodig heeft. Een innovatief proefontwerp voor het ontwikkelen van in de tijd variërende, adaptieve interventies om de klinische effectiviteit te maximaliseren, zijn de opeenvolgend gerandomiseerde onderzoeken met meerdere toewijzingen (SMART's). Ondanks de toenemende populariteit blijven SMARTs relatief nieuw voor interventieonderzoekers.

DOELSTELLINGEN: Het doel van deze pilot-SMART is om de planning van een volgende grotere SMART te informeren om een ​​adaptieve dyadische coping- en zelfmanagementvaardigheidstraininginterventie te evalueren die een getrapt zorgmodel volgt voor zorgverleners van personen met kanker. Het primaire doel van deze pilot SMART is het onderzoeken van (a) de haalbaarheid van de proefprocedures en het aanbieden van verschillende niveaus en soorten ondersteuning naast een zelfgestuurde training voor coping en zelfmanagementvaardigheden en (b) de aanvaardbaarheid van de combinaties van de interventie volgens patiënten en hun zorgverleners. Het secundaire doel is om de klinische significantie in te schatten van het aanpassen van het type en niveau van ondersteuning op de primaire en secundaire uitkomsten.

METHODOLOGIE: Studieactiviteiten zullen worden gecoördineerd vanuit St Mary's Research Centre in Montreal. Wekelijks zal een onderzoeksassistent (RA), samen met de behandelend clinicus, in het McGill University Health Center (MUHC), St. Mary's Hospital Center en Ottawa Hospital, nieuwe patiëntendossiers screenen en degenen identificeren die voldoen aan de medische inclusiecriteria. Op het moment van hun geplande afspraak zullen clinici het onderzoek introduceren bij in aanmerking komende patiënten en toestemming krijgen voor een RA om hen te benaderen. De RA voltooit vervolgens het screeningsgesprek met patiënten en hun zorgverleners ter plaatse, of neemt telefonisch contact op om het gesprek af te ronden. Degenen die in aanmerking komen, ontvangen per e-mail de link naar het toestemmingsformulier en de basisvragenlijst (T0). Bij BC Cancer Agency en het Princess Margaret Cancer Care Centre zullen posters worden opgehangen en zullen patiënten/zorgverleners op de hoogte worden gebracht van het onderzoek door het Patient and Family Counseling Services-team en andere leden van het zorgteam. Patiënten worden uitgenodigd om zichzelf door te verwijzen door de RA rechtstreeks te bellen via het gratis nummer dat wordt verstrekt. Op de gemeenschap gebaseerde werving omvat onder meer reclame voor het onderzoek via sociale media. Deze strategie zal worden geleid door de Environics Research Group die deelnemers rekruteerde voor een eerdere CIHR-teambeurs.

Onderzoekers streven ernaar 56 patiënten te rekruteren met een primaire diagnose van borst-, prostaat- of colorectale kanker in de voorgaande 6 maanden.

Inclusiecriteria zijn:

• ontvangen/van plan zijn om behandeld te worden,
• een verzorger die bereid is om deel te nemen
• toegang tot internet,
• patiënt of verzorger screent positief op angst.

Patiënt-verzorger-duo's die hun toestemmingsformulieren en basisvragenlijsten (T0) terugsturen, worden door de studiecoördinator gerandomiseerd naar ofwel: (a) Coping-Together - een 6 weken durende zelfgestuurde, dyadische trainingsinterventie voor coping en zelfmanagementvaardigheden of ( b) Coping-Together plus korte, wekelijkse telefonische coaching voor leken. Aan het einde van 6 weken wordt de interventierespons beoordeeld door de RA (T1) op basis van de verandering in de angst van patiënten en zorgverleners (primaire maatwerkvariabele). In beide groepen worden non-responders vervolgens een tweede keer gerandomiseerd om ofwel (a) door te gaan met hun interventie in de eerste fase of (b) telefonische zelfmanagementcounseling te beginnen gedurende nog eens 6 weken (ofwel met een lekencoach als voorgeschreven gedurende de eerste zes weken of met een zorgverlener indien gecoacht gedurende de eerste zes weken). Hulpverleners gaan door met de gebruikelijke zorg. Alle deelnemers vullen vervolgens hun vervolgvragenlijst (T2) in om veranderingen in angst en kwaliteit van leven (primaire uitkomsten), depressie, zelfmanagementvaardigheden, ziektebeoordeling en coping (secundaire uitkomsten) te onderzoeken. Aanvaardbaarheid zal ook in deze vragenlijst worden beoordeeld en verder worden onderzocht tijdens een exit-interview met dyades. Haalbaarheidsmaatregelen zullen zich richten op de kenmerken van de bereikte dyades, protocoltrouw, percentage ontbrekende gegevens en rekruterings- en retentiepercentages.

BETEKENIS: Het vermogen van zorgverleners om hun kwaliteit van leven te behouden ondanks de stressfactoren waarmee ze worden geconfronteerd, wordt ondermijnd door de beperkte toegang tot de benodigde ondersteuning. Deze studie zal de eerste adaptieve interventies voor deze populatie ontwikkelen en evalueren, en een aanzienlijke onderzoekslacune aanpakken door de aanvaardbaarheid, haalbaarheid en klinische betekenis ervan te documenteren. Ondanks pleitbezorging voor ondersteuning door zorgverleners, heeft geen enkel ander Canadees onderzoek onderzocht hoe potentieel kosteneffectieve interventies kunnen worden gecombineerd om aan de behoeften van zorgverleners te voldoen. Samenwerking met zes kankercentra zal de opname van bevindingen versnellen.