L'impact de la participation sur les fonctions corporelles chez les jeunes ayant un handicap physique

Les jeunes ayant des handicaps physiques sont confrontés à des restrictions de participation aux activités communautaires, ce qui entraîne de mauvais résultats en matière de santé. Les approches de traitement personnalisées basées sur la participation, mises en œuvre dans l'environnement naturel de l'individu, sont considérées comme des pratiques recommandées. Cependant, il n'est pas clair si l'augmentation de la participation (par exemple, s'engager dans le hockey sur luge) peut améliorer simultanément les fonctions corporelles (par exemple, la préhension, le contrôle du tronc) et la performance de l'activité - deux résultats clés en réadaptation pédiatrique. Plus précisément, l'impact de la participation à une activité de la vie réelle choisie par le jeune, significative pour le jeune, sur un éventail de fonctions (motrices, cognitives et affectives) n'a pas été établi. Soutenus par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), nous avons d'abord prouvé l'efficacité de l'intervention Voies et ressources pour l'engagement et la participation (PREP) dans la promotion de la participation communautaire des jeunes; puis, grâce à la stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), nous avons testé avec succès un essai clinique pragmatique innovant pour améliorer les fonctions corporelles grâce à la participation, éclairant la conception de cette étude plus vaste proposée. À l'aide du PREP, nous visons à examiner l'impact de l'engagement des jeunes dans un programme d'activités communautaires de 8 semaines (par exemple, le dessin, la natation) sur les fonctions corporelles sous-jacentes ou les déficiences (par exemple, le mouvement, l'attention, l'humeur), ainsi que sur réalisation de l'activité sélectionnée. Plus précisément, les changements dans 3 fonctions corporelles pertinentes seront examinés : moteur (à l'aide du test de portée fonctionnelle, de l'échelle de déficience du tronc et du dynamomètre), cognitif et affectif (à l'aide du système d'évaluation du comportement pour les enfants) et performance de l'activité (via le Canadian Occupational Performance Mesure). Une conception de série chronologique interrompue de 22 semaines avec plusieurs lignes de base systématiquement répliquées sur 30 jeunes handicapés physiques (par exemple, paralysie cérébrale, spina bifida) âgés de 15 à 24 ans sera utilisée. Chaque activité, sélectionnée individuellement par les jeunes, sera analysée à l'aide de l'approche d'analyse des tâches pour identifier les fonctions corporelles sous-jacentes. Ces fonctions seront mesurées plusieurs fois tout au long de l'étude, ce qui donnera 90 trajectoires de changement dans les fonctions corporelles (30 fonctions jeunesse X 3) et 30 trajectoires représentant le changement dans la performance de l'activité. Un modèle linéaire sera ajusté pour chacune des 120 trajectoires. Les scores liés au moteur seront standardisés pour permettre la comparaison entre différents résultats et des modèles à effets mixtes seront utilisés pour estimer un effet d'intervention entre les participants. Notre équipe interdisciplinaire comprend des chercheurs dans le domaine du handicap infantile, y compris l'ergothérapie, la physiothérapie et la médecine pédiatrique. En partenariat avec le Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) Centre-Ouest de Montréal et CanChild Centre for Childhood Disability, ainsi que des intervenants locaux et nationaux clés, l'équipe collaborera tout au long du processus de recherche. Cette nouvelle étude axée sur le patient soutiendra un changement de paradigme dans la pratique clinique et renforcera les connaissances qui peuvent guider les cliniciens, les familles et les décideurs dans l'évaluation des avantages des thérapies basées sur la participation pour améliorer à la fois les capacités fonctionnelles et les performances dans les activités de la vie significatives. Décrire les multiples avantages générés par une seule intervention peut faciliter des thérapies efficaces engageant les jeunes, contribuant ainsi à la prestation de services de réadaptation pédiatrique. Les résultats peuvent également améliorer la connaissance des essais cliniques pragmatiques pour tester des interventions individuelles complexes hautement applicables à la pratique.