L'impatto della partecipazione sulle funzioni corporee tra i giovani con disabilità fisiche

I giovani con disabilità fisiche subiscono restrizioni alla partecipazione ad attività basate sulla comunità, con conseguenti scarsi risultati di salute. Gli approcci terapeutici personalizzati basati sulla partecipazione, implementati nell'ambiente naturale dell'individuo, sono considerati pratiche raccomandate. Tuttavia, non è chiaro se il miglioramento della partecipazione (ad esempio, l'hockey su slitta) possa migliorare contemporaneamente sia le funzioni corporee (ad esempio, presa, controllo del tronco) sia le prestazioni dell'attività - due risultati chiave nella riabilitazione pediatrica. Nello specifico, non è stato stabilito l'impatto della partecipazione ad un'attività di vita reale scelta autonomamente, che sia significativa per il giovane, su una serie di funzioni (motorie, cognitive e affettive). Supportati dal Canadian Institutes of Health Research (CIHR), abbiamo prima dimostrato l'efficacia dell'intervento Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) nel promuovere la partecipazione dei giovani alla comunità; quindi, attraverso la strategia per la ricerca orientata al paziente (SPOR), abbiamo testato con successo un innovativo studio clinico pragmatico per migliorare le funzioni corporee attraverso la partecipazione, informando il design di questo studio più ampio proposto. Utilizzando il PREP, miriamo a esaminare l'impatto del coinvolgimento dei giovani in un programma di attività basato sulla comunità di 8 settimane (ad esempio, disegno, nuoto) sulle funzioni o menomazioni del corpo sottostanti (ad esempio, movimento, attenzione, umore), nonché su svolgimento dell'attività selezionata. Nello specifico, verranno esaminati i cambiamenti in 3 funzioni corporee rilevanti: motoria (utilizzando il Functional Reach Test, la Trunk Impairment Scale e il dinamometro), cognitiva e affettiva (utilizzando il Behavior Assessment System for Children) e la prestazione dell'attività (attraverso il Canadian Occupational Performance Misurare). Verrà impiegato un disegno di serie temporali interrotte di 22 settimane con linee di base multiple replicate sistematicamente su 30 giovani con disabilità fisiche (ad esempio, paralisi cerebrale, spina bifida) di età compresa tra 15 e 24 anni. Ogni attività, selezionata individualmente dai giovani, sarà analizzata utilizzando l'approccio dell'analisi del compito per identificare le funzioni corporee sottostanti. Queste funzioni saranno misurate più volte durante l'intero studio, risultando in 90 traiettorie di cambiamento nelle funzioni corporee (30 funzioni giovanili X 3) e 30 traiettorie che rappresentano il cambiamento nelle prestazioni dell'attività. Un modello lineare sarà adatto per ciascuna delle 120 traiettorie. I punteggi relativi al motore saranno standardizzati per consentire il confronto tra diversi risultati e verranno utilizzati modelli a effetti misti per stimare un effetto di intervento tra i partecipanti. Il nostro team interdisciplinare comprende ricercatori nel campo della disabilità infantile, tra cui terapia occupazionale, terapia fisica e medicina pediatrica. In collaborazione con il Center of Integrated University Health and Social Services (CIUSSS) West-Central Montreal e CanChild Center for Childhood Disability, nonché con le principali parti interessate locali e nazionali, il team collaborerà durante tutto il processo di ricerca. Questo nuovo studio orientato al paziente sosterrà un cambio di paradigma nella pratica clinica e svilupperà conoscenze che possono guidare medici, famiglie e responsabili politici nella valutazione dei benefici delle terapie basate sulla partecipazione sul miglioramento sia delle capacità funzionali che delle prestazioni in attività significative della vita. Descrivere i molteplici benefici generati da un singolo intervento può facilitare terapie efficaci che coinvolgano i giovani, contribuendo alla fornitura di servizi di riabilitazione pediatrica. I risultati possono anche migliorare la conoscenza degli studi clinici pragmatici per testare interventi complessi basati sull'individuo altamente applicabili alla pratica.