Virkningen av deltakelse på kroppsfunksjoner blant ungdom med fysiske funksjonshemninger

Ungdom med fysiske funksjonshemninger opplever begrensninger for deltakelse i samfunnsbaserte aktiviteter, noe som fører til dårlige helseutfall. Personlig tilpassede deltakelsesbaserte behandlingstilnærminger, implementert i individets naturlige miljø, anses som anbefalt praksis. Det er imidlertid uklart om økt deltakelse (f.eks. delta i kjelkehockey) samtidig kan forbedre både kroppsfunksjoner (f.eks. grep, trunkkontroll) og aktivitetsytelse - to nøkkelresultater i pediatrisk rehabilitering. Spesielt er virkningen av deltakelse i en selvvalgt virkelighetsaktivitet, som er meningsfull for ungdom, på en rekke funksjoner (motoriske, kognitive og affektive) ikke blitt fastslått. Støttet av Canadian Institutes of Health Research (CIHR), beviste vi først effektiviteten til Intervensjonen Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) for å fremme ungdommens deltakelse i samfunnet; deretter, gjennom Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR), pilottestet vi en nyskapende pragmatisk klinisk studie for å forbedre kroppsfunksjoner gjennom deltakelse, og informerte utformingen av denne foreslåtte større studien. Ved å bruke PREP tar vi sikte på å undersøke virkningen av ungdomsengasjement i et 8-ukers samfunnsbasert aktivitetsprogram (f.eks. tegning, svømming) på underliggende kroppsfunksjoner eller svekkelser (f.eks. bevegelse, oppmerksomhet, humør), samt på utførelsen av den valgte aktiviteten. Spesifikt vil endring i 3 relevante kroppsfunksjoner bli undersøkt: motorisk (ved hjelp av Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale og dynamometer), kognitiv og affektiv (ved bruk av Behavior Assessment System for Children), og aktivitetsutførelse (via Canadian Occupational Performance Måle). En 22-ukers avbrutt tidsseriedesign med flere grunnlinjer systematisk replikert på tvers av 30 ungdommer med fysiske funksjonshemninger (f.eks. cerebral parese, ryggmargsbrokk) i alderen 15 til 24 vil bli brukt. Hver aktivitet, individuelt valgt av ungdommen, vil bli analysert ved å bruke oppgaveanalysetilnærmingen for å identifisere underliggende kroppsfunksjoner. Disse funksjonene vil bli målt flere ganger gjennom hele studien, noe som resulterer i 90 baner for endring i kroppsfunksjoner (30 ungdom X 3 funksjoner) og 30 baner som representerer endring i aktivitetsytelse. En lineær modell vil passe for hver av de 120 banene. Motorrelaterte skårer vil bli standardisert for å tillate sammenligning på tvers av ulike utfall, og blandede effekter-modeller vil bli brukt for å estimere en intervensjonseffekt på tvers av deltakerne. Vårt tverrfaglige team inkluderer forskere innen funksjonshemming hos barn, inkludert ergoterapi, fysioterapi og barnemedisin. I samarbeid med Center of Integrated University Health and Social Services (CIUSSS) West-Central Montreal og CanChild Center for Childhood Disability, samt sentrale lokale og nasjonale interessenter, vil teamet samarbeide gjennom hele forskningsprosessen. Denne nye pasientorienterte studien vil støtte et paradigmeskifte i klinisk praksis og bygge kunnskap som kan veilede klinikere, familier og beslutningstakere i å vurdere fordelene med deltakelsesbaserte terapier for å forbedre både funksjonelle kapasiteter og ytelse i meningsfulle livsaktiviteter. Å beskrive de mange fordelene som genereres av én enkelt intervensjon kan legge til rette for effektive ungdomsengasjerende terapier, og bidra til å tilby pediatriske rehabiliteringstjenester. Funn kan også øke kunnskapen om pragmatiske kliniske studier for å teste komplekse individbaserte intervensjoner som er svært anvendelige for praksis.