De impact van participatie op lichaamsfuncties bij jongeren met een lichamelijke handicap

Jongeren met een lichamelijke handicap ondervinden beperkingen bij deelname aan gemeenschapsactiviteiten, wat leidt tot slechte gezondheidsresultaten. Gepersonaliseerde, op participatie gebaseerde behandelingsbenaderingen, geïmplementeerd in de natuurlijke omgeving van het individu, worden als aanbevolen praktijk beschouwd. Het is echter onduidelijk of het verbeteren van participatie (bijv. deelname aan sledehockey) tegelijkertijd zowel lichaamsfuncties (bijv. grip, rompcontrole) als activiteitsprestaties kan verbeteren - twee belangrijke resultaten bij pediatrische revalidatie. Met name de impact van deelname aan een zelfgekozen real-life activiteit, die betekenisvol is voor de jongere, op een reeks functies (motorisch, cognitief en affectief) is niet vastgesteld. Ondersteund door Canadian Institutes of Health Research (CIHR), hebben we eerst de effectiviteit bewezen van de interventie Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) bij het bevorderen van de maatschappelijke participatie van jongeren; vervolgens hebben we via Strategie voor Patiëntgericht Onderzoek (SPOR) met succes een pilottest uitgevoerd voor een innovatieve, pragmatische klinische studie om lichaamsfuncties te verbeteren door middel van participatie, wat de opzet vormde van deze voorgestelde grotere studie. Met behulp van de PREP willen we de impact onderzoeken van de betrokkenheid van jongeren bij een 8 weken durend gemeenschapsactiviteitenprogramma (bijv. tekenen, zwemmen) op onderliggende lichaamsfuncties of beperkingen (bijv. beweging, aandacht, stemming), evenals op uitvoering van de geselecteerde activiteit. Concreet zullen veranderingen in 3 relevante lichaamsfuncties worden onderzocht: motorisch (met behulp van de Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale en dynamometer), cognitief en affectief (met behulp van het Behavior Assessment System for Children) en activiteitsprestaties (via de Canadian Occupational Performance Meeteenheid). Er zal gebruik worden gemaakt van een onderbroken tijdreeksontwerp van 22 weken met meerdere baselines die systematisch worden gerepliceerd over 30 jongeren met een lichamelijke handicap (bijv. hersenverlamming, spina bifida) in de leeftijd van 15 tot 24 jaar. Elke activiteit, individueel geselecteerd door de jongere, zal worden geanalyseerd met behulp van de taakanalysebenadering om de onderliggende lichaamsfuncties te identificeren. Deze functies zullen tijdens het hele onderzoek meerdere keren worden gemeten, resulterend in 90 trajecten van verandering in lichaamsfuncties (30 jeugd x 3 functies) en 30 trajecten die verandering in activiteitsprestaties vertegenwoordigen. Voor elk van de 120 trajecten zal een lineair model worden aangepast. Motorgerelateerde scores zullen worden gestandaardiseerd om vergelijking tussen verschillende uitkomsten mogelijk te maken en mixed-effects-modellen zullen worden gebruikt om een ​​interventie-effect tussen deelnemers te schatten. Ons interdisciplinaire team bestaat uit onderzoekers op het gebied van handicaps bij kinderen, waaronder ergotherapie, fysiotherapie en kindergeneeskunde. In samenwerking met het Centre of Integrated University Health and Social Services (CIUSSS) West-Central Montreal en CanChild Centre for Childhood Disability, evenals met belangrijke lokale en nationale belanghebbenden, zal het team gedurende het hele onderzoeksproces samenwerken. Deze nieuwe patiëntgerichte studie zal een paradigmaverschuiving in de klinische praktijk ondersteunen en kennis opbouwen die clinici, families en beleidsmakers kan helpen bij het beoordelen van de voordelen van op participatie gebaseerde therapieën voor het verbeteren van zowel functionele capaciteiten als prestaties in zinvolle levensactiviteiten. Het beschrijven van de vele voordelen die door één enkele interventie worden gegenereerd, kan efficiënte, op jongeren aansprekende therapieën vergemakkelijken, wat bijdraagt ​​aan het verlenen van pediatrische revalidatiediensten. Bevindingen kunnen ook de kennis vergroten van pragmatische klinische onderzoeken voor het testen van complexe op individuen gebaseerde interventies die zeer toepasbaar zijn in de praktijk.