Vliv participace na tělesné funkce u mládeže s tělesným postižením

Mládež s tělesným postižením zažívá omezení v účasti na komunitních aktivitách, což vede ke špatným zdravotním výsledkům. Za doporučenou praxi se považují personalizované léčebné přístupy založené na participaci, implementované v přirozeném prostředí jednotlivce. Není však jasné, zda zvýšení účasti (např. zapojení do sledge hokeje) může současně zlepšit jak tělesné funkce (např. úchop, ovládání trupu), tak výkonnostní aktivitu – dva klíčové výsledky v pediatrické rehabilitaci. Konkrétně nebyl prokázán dopad účasti na samostatně zvolené aktivitě v reálném životě, která je pro mládež smysluplná, na řadu funkcí (motorické, kognitivní a afektivní). S podporou kanadských institutů pro výzkum zdraví (CIHR) jsme poprvé prokázali účinnost intervence Cesty a zdroje pro zapojení a participaci (PREP) při podpoře participace mládeže v komunitě; poté jsme prostřednictvím Strategie pro výzkum orientovaný na pacienta (SPOR) úspěšně pilotně otestovali inovativní pragmatickou klinickou studii ke zlepšení tělesných funkcí prostřednictvím účasti, která poskytla informace o návrhu této větší studie. Pomocí PREP se snažíme prozkoumat dopad zapojení mládeže v 8týdenním komunitním programu aktivit (např. kreslení, plavání) na základní tělesné funkce nebo poruchy (např. pohyb, pozornost, nálada) a také na výkon vybrané činnosti. Konkrétně budou zkoumány změny ve 3 relevantních tělesných funkcích: motorické (pomocí funkčního testu dosahu, stupnice postižení trupu a dynamometru), kognitivní a afektivní (s použitím systému pro hodnocení chování dětí) a výkon aktivity (prostřednictvím kanadského Occupational Performance Opatření). Bude použit návrh 22týdenní přerušované časové řady s více základními liniemi systematicky replikovanými u 30 mladých lidí s tělesným postižením (např. dětská mozková obrna, rozštěp páteře) ve věku 15 až 24 let. Každá aktivita, individuálně vybraná mládeží, bude analyzována pomocí přístupu analýzy úkolů k identifikaci základních tělesných funkcí. Tyto funkce budou měřeny vícekrát v průběhu celé studie, výsledkem bude 90 trajektorií změn tělesných funkcí (30 funkcí mládeže X 3) a 30 trajektorií představujících změnu ve výkonnosti aktivity. Pro každou ze 120 trajektorií bude vhodný lineární model. Motorické skóre bude standardizováno, aby bylo možné porovnávat různé výsledky, a modely smíšených účinků budou použity k odhadu účinku intervence mezi účastníky. Náš interdisciplinární tým zahrnuje výzkumníky v oblasti dětského postižení, včetně ergoterapie, fyzikální terapie a dětského lékařství. Ve spolupráci s Centrem integrovaných univerzitních zdravotních a sociálních služeb (CIUSSS) West-Central Montreal a CanChild Center for Childhood Disability, stejně jako s klíčovými místními a národními zainteresovanými stranami, bude tým spolupracovat během celého výzkumného procesu. Tato nová studie zaměřená na pacienty podpoří posun paradigmatu v klinické praxi a vybuduje znalosti, které mohou klinické lékaře, rodiny a tvůrce politik vést při hodnocení přínosů terapií založených na účasti na zlepšení funkčních schopností a výkonu ve smysluplných životních aktivitách. Popsání vícenásobných přínosů vytvořených jedinou intervencí může usnadnit účinné terapie zapojující mladé lidi a přispět k poskytování služeb dětské rehabilitace. Zjištění mohou také rozšířit znalosti o pragmatických klinických studiích pro testování komplexních individuálních intervencí vysoce použitelných v praxi.