Wpływ uczestnictwa na funkcje organizmu młodzieży z niepełnosprawnością ruchową

Młodzież niepełnosprawna fizycznie doświadcza ograniczeń w uczestnictwie w zajęciach społecznych, co prowadzi do złych wyników zdrowotnych. Spersonalizowane podejścia terapeutyczne oparte na uczestnictwie, wdrażane w naturalnym środowisku danej osoby, są uważane za zalecane praktyki. Nie jest jednak jasne, czy zwiększenie uczestnictwa (np. uprawianie hokeja na sankach) może jednocześnie poprawić zarówno funkcje organizmu (np. przyczepność, kontrola tułowia), jak i wydajność aktywności – dwa kluczowe wyniki w rehabilitacji pediatrycznej. W szczególności nie ustalono wpływu udziału w wybranej przez siebie aktywności życiowej, która ma znaczenie dla młodzieży, na zakres funkcji (motorycznych, poznawczych i afektywnych). Wspierani przez Kanadyjskie Instytuty Badań nad Zdrowiem (CIHR), po raz pierwszy udowodniliśmy skuteczność interwencji Ścieżki i Zasoby dla Zaangażowania i Uczestnictwa (PREP) w promowaniu uczestnictwa młodzieży w społeczności; następnie, w ramach Strategii Badań Zorientowanych na Pacjenta (SPOR), pomyślnie przetestowaliśmy pilotażowo innowacyjne, pragmatyczne badanie kliniczne mające na celu poprawę funkcji organizmu poprzez uczestnictwo, co stanowiło podstawę projektu proponowanego większego badania. Korzystając z PREP, chcemy zbadać wpływ zaangażowania młodzieży w 8-tygodniowy program zajęć społecznościowych (np. rysowanie, pływanie) na podstawowe funkcje ciała lub upośledzenia (np. wykonanie wybranej czynności. W szczególności zbadana zostanie zmiana w 3 istotnych funkcjach ciała: ruchowej (za pomocą Testu Zasięgu Funkcjonalnego, Skali Uszkodzenia Tułowia i dynamometru), poznawczej i afektywnej (za pomocą Systemu Oceny Zachowania dla Dzieci) oraz wydajności aktywności (za pomocą Kanadyjskiego Occupational Performance Mierzyć). Zastosowany zostanie 22-tygodniowy przerywany projekt szeregów czasowych z wieloma liniami bazowymi systematycznie replikowanymi przez 30 młodych ludzi z niepełnosprawnością fizyczną (np. porażenie mózgowe, rozszczep kręgosłupa) w wieku od 15 do 24 lat. Każda aktywność, indywidualnie wybrana przez młodzież, zostanie przeanalizowana przy użyciu podejścia analizy zadań w celu zidentyfikowania podstawowych funkcji ciała. Funkcje te będą mierzone wielokrotnie podczas całego badania, co da w rezultacie 90 trajektorii zmian w funkcjach ciała (30 funkcji młodzieżowych x 3) i 30 trajektorii reprezentujących zmiany w wynikach aktywności. Model liniowy będzie pasował do każdej ze 120 trajektorii. Wyniki związane z motoryką zostaną ustandaryzowane, aby umożliwić porównanie różnych wyników, a modele efektów mieszanych zostaną wykorzystane do oszacowania efektu interwencji wśród uczestników. W skład naszego interdyscyplinarnego zespołu wchodzą badacze zajmujący się niepełnosprawnością dziecięcą, w tym terapią zajęciową, fizjoterapią i pediatrią. We współpracy z Centre of Integrated University Health and Social Services (CIUSSS) West-Central Montreal i CanChild Center for Childhood Disability, a także kluczowymi lokalnymi i krajowymi zainteresowanymi stronami, zespół będzie współpracował przez cały proces badawczy. To nowatorskie badanie zorientowane na pacjenta wesprze zmianę paradygmatu w praktyce klinicznej i zbuduje wiedzę, która może pomóc klinicystom, rodzinom i decydentom w ocenie korzyści terapii opartych na uczestnictwie w poprawie zarówno zdolności funkcjonalnych, jak i wydajności w znaczących czynnościach życiowych. Opisanie wielu korzyści generowanych przez jedną interwencję może ułatwić skuteczne terapie angażujące młodzież, przyczyniając się do świadczenia usług rehabilitacji pediatrycznej. Odkrycia mogą również poszerzyć wiedzę na temat pragmatycznych badań klinicznych do testowania złożonych interwencji indywidualnych, które mają duże zastosowanie w praktyce.