Inverkan av deltagande på kroppsfunktioner bland ungdomar med fysiska funktionshinder

Ungdomar med fysiska funktionshinder upplever begränsningar för deltagande i samhällsbaserade aktiviteter, vilket leder till dåliga hälsoresultat. Personliga deltagandebaserade behandlingsmetoder, implementerade i individens naturliga miljö, anses vara rekommenderad praxis. Det är dock oklart om ökat deltagande (t.ex. att delta i kälkehockey) samtidigt kan förbättra både kroppsfunktioner (t.ex. grepp, bålkontroll) och aktivitetsprestanda - två nyckelresultat i pediatrisk rehabilitering. Specifikt har effekten av deltagande i en självvald verklig aktivitet, som är meningsfull för ungdomen, på en rad funktioner (motoriska, kognitiva och affektiva) inte fastställts. Med stöd av Canadian Institutes of Health Research (CIHR) bevisade vi först effektiviteten av insatsen Pathways and Resources for Engagement and Participation (PREP) för att främja ungdomars deltagande i samhället; sedan, genom Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR), pilottestade vi framgångsrikt en innovativ pragmatisk klinisk prövning för att förbättra kroppsfunktioner genom deltagande, vilket informerade utformningen av denna föreslagna större studie. Med PREP strävar vi efter att undersöka effekten av ungdomars engagemang i ett 8-veckors samhällsbaserat aktivitetsprogram (t.ex. ritning, simning) på underliggande kroppsfunktioner eller funktionsnedsättningar (t.ex. rörelse, uppmärksamhet, humör), samt på utförandet av den valda aktiviteten. Specifikt kommer förändringar i 3 relevanta kroppsfunktioner att undersökas: motorisk (med hjälp av Functional Reach Test, Trunk Impairment Scale och dynamometer), kognitiva och affektiva (med Behaviour Assessment System for Children) och aktivitetsprestation (via Canadian Occupational Performance Mäta). En 22-veckors avbruten tidsseriedesign med flera baslinjer som systematiskt replikeras över 30 ungdomar med fysiska funktionshinder (t.ex. cerebral pares, ryggmärgsbråck) i åldrarna 15 till 24 kommer att användas. Varje aktivitet, individuellt utvald av ungdomen, kommer att analyseras med hjälp av uppgiftsanalysmetoden för att identifiera underliggande kroppsfunktioner. Dessa funktioner kommer att mätas flera gånger under hela studien, vilket resulterar i 90 banor av förändring i kroppsfunktioner (30 ungdomar X 3 funktioner) och 30 banor som representerar förändring i aktivitetsprestanda. En linjär modell kommer att passa för var och en av de 120 banorna. Motorrelaterade poäng kommer att standardiseras för att möjliggöra jämförelse mellan olika resultat och modeller med blandade effekter kommer att användas för att uppskatta en interventionseffekt mellan deltagarna. I vårt tvärvetenskapliga team ingår forskare inom området funktionsnedsättning i barndomen, inklusive arbetsterapi, sjukgymnastik och pediatrisk medicin. Teamet samarbetar med Center of Integrated University Health and Social Services (CIUSSS) West-Central Montreal och CanChild Center for Childhood Disability, såväl som viktiga lokala och nationella intressenter, och teamet kommer att samarbeta under hela forskningsprocessen. Denna nya patientorienterade studie kommer att stödja ett paradigmskifte i klinisk praxis och bygga kunskap som kan vägleda kliniker, familjer och beslutsfattare i att bedöma fördelarna med deltagandebaserade terapier för att förbättra både funktionell kapacitet och prestation i meningsfulla livsaktiviteter. Att beskriva de många fördelar som genereras av en enda intervention kan underlätta effektiva ungdomsengagerande terapier, vilket bidrar till tillhandahållandet av pediatriska rehabiliteringstjänster. Fynden kan också öka kunskapen om pragmatiska kliniska prövningar för att testa komplexa individbaserade interventioner som är mycket applicerbara i praktiken.