Soins palliatifs pédiatriques Gestion de la douleur dans la communauté (PARAMOUNT)
Prise en charge de la douleur en fin de vie par les aidants et les professionnels de santé chez les nourrissons, les enfants et les jeunes en milieu extra-hospitalier
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
Cette étude vise à connaître les expériences des patients, des soignants et des professionnels de santé dans la prise en charge des médicaments antalgiques du nourrisson, de l'enfant et de l'adolescent (ICYP) en fin de vie, lorsqu'ils ne sont pas hospitalisés.
L'étude prévoit de développer un guide pour aider à éduquer et responsabiliser les soignants et les professionnels de la santé sur les meilleures façons de gérer la douleur dans ce groupe de patients. Ce guide contiendra des informations de base faciles à comprendre en fonction des besoins du patient et des soignants. Les aidants familiaux jouent un rôle important dans la prise en charge de leur ICYP atteint de maladies potentiellement mortelles, de sorte qu'ils peuvent être soignés à domicile s'ils le souhaitent. Même avec différents niveaux de soutien de la part de l'hospice, de l'hôpital ou des médecins de famille, une telle responsabilité peut être gratifiante et effrayante.
Les professionnels de la santé communautaires ont souvent peu d'expérience pour être en mesure de soutenir de bons soins de la douleur en fin de vie chez ces patients lorsqu'ils sont à domicile et il peut y avoir des problèmes qui les empêchent de donner un traitement efficace. Si la douleur et les autres symptômes ne sont pas bien maîtrisés par les médicaments, les familles quittent souvent le lieu de soins qu'elles ont choisi. Les soignants doivent être en mesure de vérifier les symptômes pour décider quels médicaments donner et dans quelle mesure ils fonctionnent, sans avoir de formation spéciale ; certains peuvent avoir des opinions peu utiles sur des médicaments tels que la morphine.
Peu de recherches se sont penchées sur les problèmes rencontrés par les soignants et les professionnels de la santé lorsqu'ils tentent de gérer la douleur d'un enfant lorsqu'il n'est pas hospitalisé.
La recherche a déjà montré que le fait de pouvoir fournir le bon médicament au bon moment signifie que les enfants peuvent être soignés où ils le souhaitent, sans hospitalisations inutiles. On espère que le guide rendra les soignants plus confiants dans la gestion du soulagement de la douleur en toute sécurité, réduisant ainsi les inquiétudes. Des recherches futures sont prévues pour montrer la valeur du guide dans une étude plus large.
Type d'étude
Inscription (Anticipé)
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Southampton, Royaume-Uni, SO17 1BJ
- Recrutement
- University of Southampton
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Contact:
- Simone Holley, PhD
- E-mail: s.l.holley@soton.ac.uk
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
Accepte les volontaires sains
Sexes éligibles pour l'étude
Méthode d'échantillonnage
Population étudiée
La description
Critère d'intégration
- Les soignants de nourrissons, d'enfants et de jeunes jusqu'à 18 ans pris en charge à l'extérieur de l'hôpital en fin de vie (définis comme les patients qui obtiennent un score « orange » ou « rouge » sur l'outil Spectrum of Palliative Care Needs et/ou qui avoir un plan de gestion des symptômes (y compris la gestion de la douleur) rédigé par une équipe spécialisée en soins palliatifs.
- Responsabilité totale ou partielle auto-déclarée de la gestion des médicaments du patient, en particulier devoir sélectionner le PRN (pro re nata ou «pris au besoin») pour la douleur et être responsable de la prise de décision clinique et du processus physique d'administration des médicaments.
- Professionnels de la santé en soins primaires, secondaires et tertiaires impliqués dans les soins aux enfants en fin de vie (définis comme les patients qui obtiennent un score « orange » ou « rouge » sur l'outil Spectrum of Palliative Care Needs) en dehors de l'hôpital, certains d'entre eux peuvent s'occuper des familles participantes.
- Les enfants et les jeunes âgés de 6 à 18 ans qui sont pris en charge à l'extérieur de l'hôpital en fin de vie (définis comme les patients qui obtiennent un score « orange » ou « rouge » sur l'outil Spectrum of Palliative Care Needs).
Critère d'exclusion:
- Des soignants jugés par des consultants ou des infirmières comme n'ayant pas la capacité de consentir.
- Les soignants jugés par les infirmières comme trop "en difficulté" (cependant, ces soignants pourront toujours approcher directement le chercheur s'ils souhaitent participer car des affiches seront utilisées pour faire la publicité de l'étude).
- CYP jugé par les soignants ou les infirmiers comme n'ayant pas la capacité de participer à un entretien, qui sont trop malades ou ceux qui pourraient le trouver trop pénible.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Modèles d'observation: Autre
- Perspectives temporelles: Transversale
Cohortes et interventions
Groupe / Cohorte |
Intervention / Traitement |
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Parents
Entretiens qualitatifs
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Entretiens qualitatifs
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Professionnels de la santé
Entretiens qualitatifs
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Entretiens qualitatifs
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Enfants
Enfants et jeunes de 6 à 18 ans, Entretiens qualitatifs
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Entretiens qualitatifs
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
|---|---|---|
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Données qualitatives obtenues à partir d'entretiens semi-directifs
Délai: Ligne de base
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Obstacles et facilitateurs à la gestion de la douleur chez les nourrissons, les enfants et les jeunes en fin de vie, tels que rapportés par les parents, les soignants, les professionnels de la santé et les enfants et les jeunes.
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Ligne de base
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Collaborateurs
Les enquêteurs
- Chercheur principal: Christina Liossi, PhD, University of Southampton
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Anticipé)
Achèvement de l'étude (Anticipé)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Autres numéros d'identification d'étude
- 47244
Plan pour les données individuelles des participants (IPD)
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Informations sur les médicaments et les dispositifs, documents d'étude
Étudie un produit pharmaceutique réglementé par la FDA américaine
Étudie un produit d'appareil réglementé par la FDA américaine
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