Pediatrisk palliativ smertebehandling i samfunnet (PARAMOUNT)

Denne studien tar sikte på å høre om erfaringer fra pasienter, omsorgspersoner og helsepersonell når de håndterer smertestillende medisiner for spedbarn, barn og unge (ICYP) på slutten av livet, når de ikke er på sykehus.

Studien planlegger å utvikle en guide for å hjelpe til med å utdanne og styrke både omsorgspersoner og helsepersonell på de beste måtene å håndtere smerte hos denne pasientgruppen. Denne veiledningen vil inneholde grunnleggende, lett forståelig informasjon avhengig av både pasientens og pleiernes behov. Familiepleiere er viktige for å ta vare på sin ICYP med livstruende sykdommer, slik at de kan tas vare på hjemme hvis de ønsker det. Selv med varierende grad av støtte fra hospice, sykehus eller familieleger, kan et slikt ansvar være givende og skummelt.

Samfunnsbasert helsepersonell har ofte liten erfaring med å kunne støtte god smertebehandling ved livets slutt hos disse pasientene når de er hjemme, og det kan være problemer som hindrer dem i å gi effektiv behandling. Hvis smerte og andre symptomer ikke er godt kontrollert av medisiner, flytter familier ofte fra det valgte omsorgsstedet. Pleiere må kunne sjekke symptomene for å bestemme hvilke medisiner de skal gi og hvor godt de virker, uten å ha noen spesiell opplæring; noen kan ha lite nyttige synspunkter om medisiner som morfin.

Ikke mye forskning har sett på problemene som omsorgspersoner og helsepersonell kommer over når de prøver å håndtere et barns smerter når de ikke er på sykehus.

Forskning har allerede vist at det å kunne gi riktig medisin til rett tid betyr at barn kan ivaretas der de vil, uten unødvendige sykehusinnleggelser. Det er å håpe at veiledningen vil få omsorgspersoner til å føle seg tryggere på å håndtere smertelindring på en trygg måte, og dermed redusere eventuelle bekymringer. Fremtidig forskning er planlagt for å vise verdien av veilederen i en større studie.