Gyermekgyógyászati palliatív ellátás fájdalomkezelés a közösségben (PARAMOUNT)
Életvégi fájdalomkezelés gondozók és egészségügyi szakemberek által csecsemőknél, gyermekeknél és fiataloknál kórházon kívül
A tanulmány áttekintése
Állapot
Körülmények
Beavatkozás / kezelés
Részletes leírás
Ennek a tanulmánynak az a célja, hogy megismerje a betegek, gondozók és egészségügyi szakemberek tapasztalatait a csecsemők, gyermekek és fiatalok fájdalomcsillapító gyógyszereinek (ICYP) kezelésével kapcsolatban életük végén, amikor nincsenek kórházban.
A tanulmány egy útmutató kidolgozását tervezi, amely segíti a gondozók és az egészségügyi szakemberek oktatását és feljogosítását a fájdalom kezelésének legjobb módjaira ebben a betegcsoportban. Ez az útmutató alapvető, könnyen érthető információkat tartalmaz a beteg és a gondozók igényeitől függően. A családgondozók fontosak az életveszélyes betegségekkel küzdő ICYP gondozásában, így ha kívánják, otthon is elláthatják őket. Még a hospice-, kórház- vagy háziorvosok eltérő szintű támogatása mellett is ez a felelősség kifizetődő és ijesztő lehet.
A közösségi alapú egészségügyi szakemberek gyakran kevés tapasztalattal rendelkeznek ahhoz, hogy otthonukban támogassák ezeknek a betegeknek az életvégi fájdalom kezelését, és előfordulhatnak olyan problémák, amelyek megakadályozzák őket abban, hogy hatékony kezelést nyújtsanak. Ha a fájdalom és egyéb tünetek nem kontrollálhatók megfelelően gyógyszerekkel, a családok gyakran elköltöznek választott gondozási helyükről. A gondozóknak képesnek kell lenniük a tünetek ellenőrzésére, hogy eldönthessék, milyen gyógyszereket adjanak, és mennyire hatékonyak anélkül, hogy speciális képzést kapnának; egyesek nem hasznosíthatók az olyan gyógyszerekről, mint a morfium.
Nem sok kutatás foglalkozott azokkal a problémákkal, amelyekkel a gondozók és az egészségügyi szakemberek találkoznak, amikor megpróbálják kezelni a gyermek fájdalmait, amikor nem kórházban vannak.
A kutatások már kimutatták, hogy a megfelelő gyógyszer megfelelő időben történő biztosítása azt jelenti, hogy a gyermekeket ott lehet gondozni, ahol akarnak, szükségtelen kórházi felvételek nélkül. Remélhetőleg az útmutató révén a gondozók magabiztosabbnak érzik magukat a fájdalomcsillapítás biztonságos kezelésében, így csökkentve az aggodalmakat. A tervek szerint a jövőbeni kutatások egy nagyobb tanulmányban mutatják be az útmutató értékét.
Tanulmány típusa
Beiratkozás (Várható)
Kapcsolatok és helyek
Tanulmányi helyek
-
-
-
Southampton, Egyesült Királyság, SO17 1BJ
- Toborzás
- University of Southampton
-
Kapcsolatba lépni:
- Simone Holley, PhD
- E-mail: s.l.holley@soton.ac.uk
-
-
Részvételi kritériumok
Jogosultsági kritériumok
Tanulmányozható életkorok
Egészséges önkénteseket fogad
Tanulmányozható nemek
Mintavételi módszer
Tanulmányi populáció
Leírás
Befogadási kritériumok
- Csecsemők, gyermekek és 18 éven aluli fiatalok gondozói, akiket életük végén kórházon kívül ápolnak (ezek azok a betegek, akik „narancssárga” vagy „piros” pontszámot értek el a palliatív ellátási szükségletek spektruma eszközön és/vagy akik tünetkezelési tervet (beleértve a fájdalomkezelést is) egy speciális palliatív ellátási csapat írt.
- Saját bevallása szerint teljes vagy részleges felelősséget vállal a beteg gyógyszereinek kezeléséért, különösen a PRN (pro renata vagy „szükség szerint szedve”) kiválasztása miatt, valamint a klinikai döntéshozatalért és a gyógyszerek beadásának fizikai folyamatáért.
- Az alap-, másodlagos és felsőfokú ellátásban részt vevő egészségügyi szakemberek, akik részt vesznek az életük végén lévő gyermekek gondozásában (ezek azok a betegek, akik „narancssárga” vagy „piros” pontszámot értek el a palliatív ellátási szükségletek spektruma eszközön) a kórházon kívül, akik közül néhányan a részt vevő családokról gondoskodnak.
- A 6-18 éves gyermekek és fiatalok, akiket életük végén kórházon kívül ápolnak, azok a betegek, akik a palliatív ellátási szükségletek spektruma eszközön „narancssárga” vagy „piros” pontszámot értek el.
Kizárási kritériumok:
- A tanácsadók vagy ápolók által megítélt gondozók nem képesek beleegyezést adni.
- Az ápolónők által túlságosan „küzdöttnek” ítélt gondozók (azonban ezek a gondozók továbbra is közvetlenül a kutatóhoz fordulhatnak, ha részt kívánnak venni a vizsgálatban, mivel plakátokat használnak a tanulmány reklámozására).
- A gondozók vagy ápolók úgy ítélték meg, hogy a CYP nem képes részt venni egy interjúban, akik túl rosszul érzik magukat, vagy akik túlságosan lehangolónak találják.
Tanulási terv
Hogyan készül a tanulmány?
Tervezési részletek
- Megfigyelési modellek: Egyéb
- Időperspektívák: Keresztmetszeti
Kohorszok és beavatkozások
Csoport / Kohorsz |
Beavatkozás / kezelés |
|---|---|
|
Szülők
Kvalitatív interjúk
|
Kvalitatív interjúk
|
|
Egészségügyi szakemberek
Kvalitatív interjúk
|
Kvalitatív interjúk
|
|
Gyermekek
6-18 éves gyerekek és fiatalok, Kvalitatív interjúk
|
Kvalitatív interjúk
|
Mit mér a tanulmány?
Elsődleges eredményintézkedések
Eredménymérő |
Intézkedés leírása |
Időkeret |
|---|---|---|
|
Félig strukturált interjúkból nyert kvalitatív adatok
Időkeret: Alapvonal
|
A csecsemők, gyermekek és fiatalok élete végén jelentkező fájdalmak kezelésének akadályai és elősegítői a szülők, gondozók, egészségügyi szakemberek, valamint gyermekek és fiatalok beszámolói szerint.
|
Alapvonal
|
Együttműködők és nyomozók
Szponzor
Együttműködők
Nyomozók
- Kutatásvezető: Christina Liossi, PhD, University of Southampton
Tanulmányi rekorddátumok
Tanulmány főbb dátumok
Tanulmány kezdete (Tényleges)
Elsődleges befejezés (Várható)
A tanulmány befejezése (Várható)
Tanulmányi regisztráció dátumai
Először benyújtva
Először nyújtották be, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Első közzététel (Tényleges)
Tanulmányi rekordok frissítései
Utolsó frissítés közzétéve (Tényleges)
Az utolsó frissítés elküldve, amely megfelel a minőségbiztosítási kritériumoknak
Utolsó ellenőrzés
Több információ
A tanulmányhoz kapcsolódó kifejezések
Egyéb vizsgálati azonosító számok
- 47244
Terv az egyéni résztvevői adatokhoz (IPD)
Tervezi megosztani az egyéni résztvevői adatokat (IPD)?
Gyógyszer- és eszközinformációk, tanulmányi dokumentumok
Egy amerikai FDA által szabályozott gyógyszerkészítményt tanulmányoz
Egy amerikai FDA által szabályozott eszközterméket tanulmányoz
Ezt az információt közvetlenül a clinicaltrials.gov webhelyről szereztük be, változtatás nélkül. Ha bármilyen kérése van vizsgálati adatainak módosítására, eltávolítására vagy frissítésére, kérjük, írjon a következő címre: register@clinicaltrials.gov. Amint a változás bevezetésre kerül a clinicaltrials.gov oldalon, ez a webhelyünkön is automatikusan frissül. .