Pediatrisk palliativ vård smärtbehandling i samhället (PARAMOUNT)

Denna studie syftar till att höra om erfarenheter från patienter, vårdare och vårdpersonal när de hanterar smärtlindrande läkemedel för spädbarn, barn och ungdomar (ICYP) i slutet av deras liv, när de inte är på sjukhus.

Studien planerar att utveckla en guide för att hjälpa till att utbilda och ge både vårdare och vårdpersonal på bästa sätt att hantera smärta hos denna patientgrupp. Denna guide kommer att innehålla grundläggande, lättförståelig information beroende på både patientens och vårdarnas behov. Familjevårdare är viktiga för att ta hand om sin ICYP med livshotande sjukdomar, så de kan tas om hand hemma om de vill. Även med olika nivåer av stöd från hospice, sjukhus eller familjeläkare kan ett sådant ansvar vara givande och skrämmande.

Vårdpersonal i samhället har ofta liten erfarenhet av att kunna stödja god smärtvård i livets slutskede hos dessa patienter när de är hemma och det kan finnas problem som hindrar dem från att ge effektiv behandling. Om smärta och andra symtom inte kontrolleras väl av mediciner flyttar familjer ofta från sin valda vårdplats. Vårdare måste kunna kontrollera symtomen för att avgöra vilka läkemedel de ska ge och hur väl de fungerar, utan att ha någon särskild utbildning; vissa kan ha onyttiga åsikter om läkemedel som morfin.

Inte mycket forskning har tittat på de problem som vårdare och vårdpersonal stöter på när de försöker hantera ett barns smärta när de inte är på sjukhus.

Forskning har redan visat att att kunna ge rätt medicin vid rätt tidpunkt innebär att barn kan tas om hand var de vill, utan onödiga sjukhusinläggningar. Förhoppningen är att guiden ska få vårdare att känna sig mer säkra på att hantera smärtlindring på ett säkert sätt, så att eventuella bekymmer minskar. Framtida forskning planeras för att visa värdet av guiden i en större studie.