Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Pediatrische palliatieve zorg Pijnbestrijding in de gemeenschap (PARAMOUNT)

18 augustus 2020 bijgewerkt door: University of Southampton

Pijnbestrijding aan het levenseinde door verzorgers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg bij zuigelingen, kinderen en jongeren buiten het ziekenhuis

De barrières en factoren beschrijven die verzorgers en zorgprofessionals ervaren bij het behandelen van geneesmiddelen voor pijnverlichting voor baby's, kinderen en jongeren die het levenseinde naderen buiten het ziekenhuis.

Studie Overzicht

Toestand

Onbekend

Conditie

Interventie / Behandeling

Gedetailleerde beschrijving

Dit onderzoek is bedoeld om te horen over de ervaringen van patiënten, verzorgers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg bij het behandelen van pijnstillers voor zuigelingen, kinderen en jongeren (ICYP) aan het einde van hun leven, wanneer ze niet in het ziekenhuis zijn.

De studie is van plan een gids te ontwikkelen om zowel verzorgers als zorgprofessionals op te leiden en in staat te stellen de beste manieren te vinden om pijn bij deze groep patiënten te behandelen. Deze gids zal eenvoudige, gemakkelijk te begrijpen informatie bevatten, afhankelijk van de behoeften van zowel de patiënt als de verzorgers. Mantelzorgers zijn belangrijk bij de zorg voor hun ICYP met levensbedreigende ziekten, zodat ze desgewenst thuis kunnen worden verzorgd. Zelfs met verschillende steunniveaus van hospices, ziekenhuis- of huisartsen kan een dergelijke verantwoordelijkheid lonend en eng zijn.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in de gemeenschap hebben vaak weinig ervaring om deze patiënten thuis goede pijnzorg aan het levenseinde te kunnen bieden en er kunnen problemen zijn waardoor ze geen effectieve behandeling kunnen geven. Als pijn en andere symptomen niet goed onder controle kunnen worden gehouden met medicijnen, verhuizen gezinnen vaak van hun gekozen zorgplek. Verzorgers moeten de symptomen kunnen controleren om te beslissen welke medicijnen ze moeten geven en hoe goed ze werken, zonder speciale training; sommigen hebben misschien nutteloze opvattingen over medicijnen zoals morfine.

Er is niet veel onderzoek gedaan naar de problemen die verzorgers en zorgverleners tegenkomen wanneer ze de pijn van een kind proberen te beheersen wanneer ze niet in het ziekenhuis zijn.

Uit onderzoek is al gebleken dat door het juiste medicijn op het juiste moment te kunnen geven, kinderen kunnen worden opgevangen waar ze willen, zonder onnodige ziekenhuisopnames. Het is te hopen dat de gids verzorgers meer vertrouwen zal geven in het veilig behandelen van pijnverlichting, waardoor eventuele zorgen worden verminderd. Toekomstig onderzoek is gepland om de waarde van de gids in een grotere studie aan te tonen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Verwacht)

68

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

6 jaar tot 99 jaar (Kind, Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Ouders en verzorgers van zuigelingen, kinderen en jongeren aan het levenseinde die in de gemeenschap worden verzorgd, de zorgverleners die hen ondersteunen en de kinderen en jongeren die deze zorg ontvangen

Beschrijving

Inclusiecriteria

  • Verzorgers van baby's, kinderen en jongeren tot 18 jaar die aan het einde van hun leven buiten het ziekenhuis worden verzorgd (gedefinieerd als die patiënten die 'oranje' of 'rood' scoren op de tool Spectrum van palliatieve zorgbehoeften en/of die een symptoombeheerplan hebben (inclusief pijnbestrijding) geschreven door een gespecialiseerd palliatief zorgteam.
  • Zelfgerapporteerde volledige of gedeeltelijke verantwoordelijkheid voor het beheer van de medicijnen van de patiënt, met name het moeten selecteren van PRN (pro re nata of 'genomen naar behoefte') voor pijn en verantwoordelijk zijn voor de klinische besluitvorming en het fysieke proces van het toedienen van medicijnen.
  • Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg in de eerstelijns-, tweedelijns- en tertiaire zorg die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen aan het einde van hun leven (gedefinieerd als patiënten die 'oranje' of 'rood' scoren op het instrument Spectrum van palliatieve zorgbehoeften) buiten het ziekenhuis, sommigen van hen zorgen mogelijk voor de gezinnen die deelnemen.
  • Kinderen en jongeren van 6-18 jaar die aan het einde van hun leven buiten het ziekenhuis worden verzorgd, gedefinieerd als patiënten die 'oranje' of 'rood' scoren op het instrument Spectrum van palliatieve zorgbehoeften.

Uitsluitingscriteria:

  • Verzorgers die door adviseurs of verpleegkundigen worden beoordeeld als niet in staat om in te stemmen.
  • Verzorgers die door verpleegkundigen worden beoordeeld als te veel 'worstelen' (deze verzorgers kunnen de onderzoeker echter nog steeds rechtstreeks benaderen als ze willen deelnemen, aangezien er posters zullen worden gebruikt om reclame te maken voor het onderzoek).
  • CYP beoordeeld door verzorgers of verpleegkundigen die niet in staat zijn om deel te nemen aan een interview, die te onwel zijn of degenen die het te verontrustend vinden.

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Observatiemodellen: Ander
  • Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Interventie / Behandeling
Ouders
Kwalitatieve interviews
Ander: Kwalitatieve studie
Kwalitatieve interviews
Professionele gezondheidszorgers
Kwalitatieve interviews
Ander: Kwalitatieve studie
Kwalitatieve interviews
Kinderen
Kinderen en jongeren van 6-18 jaar, Kwalitatieve interviews
Ander: Kwalitatieve studie
Kwalitatieve interviews

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Kwalitatieve gegevens verkregen uit semi-gestructureerde interviews
Tijdsspanne: Basislijn
Belemmeringen en facilitators voor het omgaan met pijn bij baby's, kinderen en jongeren aan het einde van hun leven, zoals gerapporteerd door ouders, verzorgers, zorgverleners en kinderen en jongeren.
Basislijn

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University of Southampton

Medewerkers

Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust
Alder Hey Children's NHS Foundation Trust
Helen & Douglas House Hospice, Oxford, UK
Rainbow Hospice

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Christina Liossi, PhD, University of Southampton

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

15 juli 2019

Primaire voltooiing (Verwacht)

31 december 2020

Studie voltooiing (Verwacht)

31 januari 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

27 juni 2019

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

18 augustus 2020

Eerst geplaatst (Werkelijk)

19 augustus 2020

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

19 augustus 2020

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

18 augustus 2020

Laatst geverifieerd

1 augustus 2020

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Andere studie-ID-nummers

  • 47244

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

Onbeslist

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op ALLES voor kinderen

Klinische onderzoeken op Kwalitatieve studie

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Finland

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

Abonneren