Pædiatrisk palliativ pleje smertebehandling i samfundet (PARAMOUNT)

Denne undersøgelse har til formål at høre om erfaringerne fra patienter, plejere og sundhedspersonale, når de håndterer smertestillende medicin til spædbørn, børn og unge (ICYP) i slutningen af ​​deres liv, når de ikke er på hospitalet.

Undersøgelsen planlægger at udvikle en guide til at hjælpe med at uddanne og styrke både plejere og sundhedspersonale i de bedste måder at håndtere smerte hos denne gruppe patienter. Denne vejledning vil indeholde grundlæggende, letforståelige oplysninger afhængigt af både patientens og plejepersonalets behov. Familieplejere er vigtige for at passe deres ICYP med livstruende sygdomme, så de kan passes derhjemme, hvis de ønsker det. Selv med varierende niveauer af støtte fra hospice, hospital eller familielæger, kan et sådant ansvar være givende og skræmmende.

Samfundsbaserede sundhedsprofessionelle har ofte ringe erfaring med at kunne understøtte god smertebehandling ved livets slut hos disse patienter, når de er hjemme, og der kan være problemer, der forhindrer dem i at yde effektiv behandling. Hvis smerte og andre symptomer ikke er godt kontrolleret af medicin, flytter familier ofte fra deres valgte plejested. Plejere skal være i stand til at kontrollere symptomer for at beslutte, hvilken medicin de skal give, og hvor godt de virker, uden at have nogen særlig uddannelse; nogle kan have uhensigtsmæssige synspunkter om medicin såsom morfin.

Ikke meget forskning har set på de problemer, som plejere og sundhedspersonale støder på, når de forsøger at håndtere et barns smerter, når de ikke er på hospitalet.

Forskning har allerede vist, at det at kunne give den rigtige medicin på det rigtige tidspunkt betyder, at børn kan passes, hvor de vil, uden unødvendige hospitalsindlæggelser. Det er håbet, at vejledningen vil få plejere til at føle sig mere sikre på at håndtere smertelindring sikkert, så eventuelle bekymringer mindskes. Fremtidig forskning er planlagt for at vise værdien af ​​vejledningen i en større undersøgelse.