Cuidados paliativos pediátricos Manejo del dolor en la comunidad (PARAMOUNT)

Este estudio tiene como objetivo conocer las experiencias de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud en el manejo de medicamentos para el dolor de bebés, niños y jóvenes (ICYP) al final de sus vidas, cuando no están en el hospital.

El estudio planea desarrollar una guía para ayudar a educar y capacitar tanto a los cuidadores como a los profesionales de la salud sobre las mejores formas de manejar el dolor en este grupo de pacientes. Esta guía contendrá información básica y de fácil comprensión en función de las necesidades tanto del paciente como de los cuidadores. Los cuidadores familiares son importantes en el cuidado de su ICYP con enfermedades potencialmente mortales, por lo que pueden ser atendidos en el hogar si lo desean. Incluso con diferentes niveles de apoyo de los médicos de familia, hospitales o hospicios, tal responsabilidad puede ser gratificante y aterradora.

Los profesionales sanitarios comunitarios a menudo tienen poca experiencia para poder apoyar una buena atención del dolor al final de la vida en estos pacientes cuando están en casa y puede haber problemas que les impidan dar un tratamiento eficaz. Si el dolor y otros síntomas no se controlan bien con medicamentos, las familias a menudo se mudan del lugar de atención elegido. Los cuidadores deben poder controlar los síntomas para decidir qué medicamentos administrar y qué tan bien están funcionando, sin tener ningún entrenamiento especial; algunos pueden tener puntos de vista poco útiles sobre medicamentos como la morfina.

Pocas investigaciones han analizado los problemas que enfrentan los cuidadores y los profesionales de la salud cuando intentan controlar el dolor de un niño cuando no están en el hospital.

Las investigaciones ya han demostrado que poder proporcionar el medicamento adecuado en el momento adecuado significa que los niños pueden ser atendidos donde quieran, sin ingresos hospitalarios innecesarios. Se espera que la guía haga que los cuidadores se sientan más confiados en el manejo del alivio del dolor de manera segura, disminuyendo así cualquier preocupación. Se planean investigaciones futuras para mostrar el valor de la guía en un estudio más amplio.