Application de thérapie sportive basée sur l'informatique dans l'hémophilie (iT-BaSTAH)

L'hémophilie est souvent associée à des douleurs chroniques, des restrictions fonctionnelles et des conséquences négatives sur les performances physiques individuelles, notamment sur les habiletés motrices de base, les activités de la vie quotidienne et la qualité de vie. Causée par des bénéfices élevés, l'activité physique est une composante fixe et une recommandation dans les lignes directrices pour la prise en charge de l'hémophilie. Plusieurs études ont montré que l'activité physique dirigée vers un objectif est faisable pour les patients atteints d'hémophilie (PwH) sans complications ni épisodes hémorragiques. Néanmoins, il existe des difficultés dans la mise en œuvre de la thérapie sportive supervisée pour les PwH concernant les distributions locales et les incertitudes concernant l'exécution correcte des exercices du côté des patients et dans la surveillance et la régulation adéquate de l'entraînement à longue distance du côté thérapeutique.

L'objectif de ce projet est un développement et une pré-évaluation participatifs et liés au patient d'une application mobile pour générer une formation à domicile individualisée et guidée en ligne pour les PwH, suivie d'une pré-évaluation en termes d'une phase interventionnelle de douze semaines. L'intention de ce projet est de montrer qu'un appareil mobile est un moyen approprié d'augmenter l'activité physique des PwH. Grâce au développement d'une application d'entraînement innovante, adaptée aux besoins des PwH, un plus grand nombre de patients devrait être atteint et soutenu ultérieurement pour participer à des exercices physiques supervisés afin d'améliorer les performances physiques individuelles et donc la qualité de vie. De plus, avec un programme d'exercices individualisé également adapté aux intérêts, besoins et conditions physiques spécifiques, PwH à tout âge peut être abordé. De plus, en coopération avec le patient, le personnel médical obtiendra des informations systématiques sur les activités physiques des patients afin de générer un facteur optimal et des schémas de traitement globaux. De plus, sur la base de l'appareil mobile, PwH sera en mesure de comprendre leurs performances physiques individuelles et d'avoir un aperçu des progrès de l'entraînement individuel et des améliorations de la performance physique dans le but d'améliorer les processus d'auto-motivation. Des instructions détaillées et des informations sur l'exécution de l'exercice, le besoin d'exercice et les adaptations physiques à réaliser, minimiseront les complications et soutiendront la confiance en soi des patients pour participer à l'exercice.