iT-basert sportsterapiapplikasjon ved hemofili (iT-BaSTAH)

Bløder er ofte forbundet med kroniske smerter, funksjonsbegrensninger og negative konsekvenser for den enkeltes fysiske yteevne, spesielt på grunnleggende motoriske ferdigheter, dagliglivets aktiviteter og livskvalitet. På grunn av høye fordeler er fysisk aktivitet en fast komponent og anbefaling i retningslinjene for behandling av hemofili. Flere studier viste at målrettet fysisk aktivitet er mulig for pasienter med hemofili (PwH) uten komplikasjoner eller blødningsepisoder. Likevel er det vanskeligheter med å implementere overvåket idrettsterapi for PwH med hensyn til lokale fordelinger og usikkerhet knyttet til korrekt treningsutførelse på pasientsiden og med overvåking og adekvat treningsregulering fra lange avstander på terapeutisk side.

Målet med dette prosjektet er en pasientrelatert og deltakende utvikling og forhåndsevaluering av en mobilapplikasjon for å generere en online-veiledet, individualisert hjemmetrening for PwH, etterfulgt av forhåndsevaluering i form av en tolv ukers intervensjonsfase. Intensjonen med dette prosjektet er å vise at en mobil enhet er en passende måte å øke fysisk aktivitet av PwH. På grunn av utviklingen av en innovativ treningsapplikasjon, tilpasset behovene til PwH, bør et større antall pasienter nås og støttes senere i å delta på veiledet fysisk trening for å forbedre den individuelle fysiske ytelsen og dermed livskvaliteten. I tillegg, med et individualisert treningsprogram som også er tilpasset de spesifikke interesser, behov og fysiske forhold, kan PwH i alle aldre håndteres. Videre vil det medisinske personalet i samarbeid med pasienten få systematisk informasjon om pasientenes treningsaktiviteter for å generere optimale faktor og overordnede behandlingsmønstre. I tillegg, på grunnlag av den mobile enheten vil PwH være i stand til å forstå deres individuelle treningsytelse og å få en oversikt over individuelle treningsfremgang og forbedringer av fysisk ytelse med det formål å forbedre prosessene for selvmotivasjon. Detaljerte instruksjoner og informasjon om gjennomføring av trening, behov for trening og fysiske tilpasninger som skal oppnås, vil minimere komplikasjoner og støtte pasientens selvtillit til å delta på trening.