Diminution de l'empathie et de la reconnaissance des émotions chez les patients atteints de maladies neurodégénératives (Empathy)

Expérimental: Bras interventionnel

Le bras interventionnel recevra la brochure éducative et remplira les tâches d'étude et les questionnaires.

Comportemental: Brochure pédagogique

Brochure éducative sur la diminution de l'empathie et de la reconnaissance des émotions chez les patients atteints de maladies neurodégénératives

Forme abrégée du test d'évaluation des émotions (EET) du test de conscience de l'inférence sociale (TASIT)

Les sujets regardent de brèves vidéos (∼ 20s) d'acteurs exécutant des scripts sémantiquement neutres représentant l'une des sept émotions de base (heureux, surpris, neutre, triste, anxieux, effrayé, révolté), et doivent choisir l'émotion correcte. Le score maximum est de 14 et des scores inférieurs à ce test indiquent une plus grande altération de la reconnaissance des émotions. Les patients et les soignants seront testés séparément dans une pièce calme. Aucun commentaire n'est fourni après chaque clip. Les soignants seront invités à prédire la réponse du patient après chaque clip. Un score de précision du soignant sera calculé en soustrayant le score TASIT-EET réel du patient et le score TASIT-EET prédit du soignant.

Valeur du matériel pédagogique

Les soignants évalueront la qualité de la brochure en répondant à un questionnaire en 7 items. Le score maximum est de 35, les scores les plus élevés indiquant une meilleure qualité et utilité de la brochure éducative.

Changement de compréhension avant et après la lecture du matériel pédagogique

Les soignants évalueront leur compréhension de la diminution de l'empathie et des changements de reconnaissance des émotions chez les personnes atteintes de maladies neurodégénératives en répondant à un questionnaire en 5 points. Le score maximum est de 25 et des scores plus élevés indiqueront que le soignant perçoit le patient comme capable de très bien reconnaître les émotions des autres.

Évaluation de l'empathie du soignant envers le patient

L'empathie sera évaluée à l'aide de l'indice de réactivité interpersonnelle (IRI), qui mesure à la fois les aspects cognitifs et émotionnels de l'empathie. Les informateurs remplissent un questionnaire d'auto-évaluation en 28 points décrivant les caractéristiques actuelles du sujet. Les scores vont de 28 à 140. Des scores plus élevés indiquent de meilleures performances.

Évaluation fonctionnelle du patient par le soignant

La capacité fonctionnelle sera évaluée avec le questionnaire sur les activités fonctionnelles (FAQ). Les informateurs remplissent un questionnaire en 10 points décrivant la capacité fonctionnelle actuelle du patient. Les scores vont de 0 à 30 avec un score seuil de 9 indiquant une fonction altérée et une éventuelle déficience cognitive.

Évaluation neuropsychiatrique du patient par le soignant

L'inventaire neuropsychiatrique (NPI) sera administré aux soignants pour évaluer les symptômes neuropsychiatriques (NPS) chez les personnes atteintes de démence. Le NPI évalue la présence des NPS suivants sur une période de quatre semaines : délires, hallucinations, agitation, dépression/dysphorie, anxiété, euphorie/exaltation, apathie, indifférence, désinhibition, irritabilité/labilité, comportement moteur aberrant, sommeil et appétit et trouble de l'alimentation. Les soignants sont interrogés sur la fréquence (échelle de 4 points) et la gravité (échelle de 3 points) de ces symptômes et sur la détresse des soignants. Un score total pour chaque symptôme est obtenu en multipliant le score de fréquence et de gravité, donnant un score maximum de 144 avec des scores plus élevés reflétant une fréquence et une gravité accrues du NPS. Enfin, la détresse des soignants est évaluée sur une échelle de 6 points.

Évaluation de la gravité de la démence par le soignant chez le patient

La version modifiée de l'échelle d'évaluation clinique de la démence (CDR) évalue 8 domaines de la démence globale à l'aide d'une échelle à cinq points, notamment : la mémoire, l'orientation, le jugement/la résolution de problèmes, les affaires communautaires, la maison et les loisirs, les soins personnels, le comportement et la personnalité, et langue. Il est utilisé comme échelle de stadification pour évaluer la gravité de la démence. Elle est réalisée à travers une analyse semi-structurée avec un soignant. La somme des cases du CDR sera utilisée dans l'analyse. La somme maximale des cases est de 24 avec des scores plus élevés indiquant une déficience accrue.

Changement du fardeau des soignants à 1 mois

Le Zarit Burden Inventory (ZBI) évalue le fardeau des soignants chez les personnes qui s'occupent de patients atteints de démence. Les soignants ont rempli un questionnaire ZBI de 22 items pour évaluer la quantité de stress qu'ils ressentaient en raison de la démence de la personne. Chaque élément est évalué sur une échelle de 5 points et un score total est calculé en prenant la somme des déclarations individuelles. Le score varie de 0 à 88 et des scores plus élevés sur le ZBI indiquent une charge accrue. Le changement de score depuis le rendez-vous initial et le suivi d'un mois sera utilisé dans l'analyse.

Changement des symptômes de l'humeur du soignant à 1 mois

L'échelle de dépression gériatrique (GDS) évalue l'humeur et la dépression chez les patients gériatriques et sera utilisée pour les soignants de 50 ans et plus. Les scores vont de 0 à 15, les scores les plus élevés indiquant des symptômes de dépression plus importants. L'échelle DASS (Depression Anxiety Stress Scale) évalue la dépression, l'anxiété et le stress et peut être utilisée chez les adultes et les patients gériatriques. Le DASS sera utilisé pour tous les aidants âgés de 30 ans et plus. Les scores vont de 0 à 63, les scores les plus élevés indiquant une augmentation des symptômes de dépression. Le changement de score depuis le rendez-vous initial et le suivi d'un mois sera utilisé dans l'analyse.

Changement de la qualité de vie des soignants à 1 mois

La qualité de vie de l'Organisation mondiale de la santé (WHOQOL-BREF) est une mesure de la qualité de vie autodéclarée en 26 éléments, qui mesure la qualité de vie dans quatre domaines : la santé physique, la santé psychologique, les relations sociales et l'environnement. Les réponses sont notées sur une échelle de 1 à 5, où les chiffres peuvent être classés par ordre croissant ou décroissant de satisfaction selon le domaine et l'élément du questionnaire. La fourchette de scores va de 26 à 130, les scores les plus élevés indiquant une satisfaction accrue en matière de qualité de vie. Le changement de score depuis le rendez-vous initial et le suivi d'un mois sera utilisé dans l'analyse.

Taux de recrutement

Nombre de personnes signant le consentement/nombre de personnes approchées

Taux de rétention

Nombre de ceux qui restent dans l'étude/nombre de participants qui ont signé le consentement au début de l'étude

Taux d'achèvement

Nombre de dyades avec questionnaire rempli/population totale de sujets (Pour qu'un questionnaire soit complet, il faut répondre à toutes les questions).