Redusert empati og følelsesgjenkjenning hos pasienter med nevrodegenerativ sykdom (Empathy)

Eksperimentell: Intervensjonsarm

Intervensjonsarmen vil motta utdanningsbrosjyren og fylle ut studieoppgavene og spørreskjemaene.

Atferdsmessig: Pedagogisk brosjyre

Utdanningsbrosjyre om redusert empati og følelsesgjenkjenning hos pasienter med nevrodegenerativ sykdom

Forkortet form for Emotion Evaluation Test (EET) fra The Awareness of Social Inference Test (TASIT)

Personer ser korte (~ 20-tallet) videoer av skuespillere som fremfører semantisk nøytrale manus som skildrer en av de syv grunnleggende følelsene (glad, overrasket, nøytral, trist, engstelig, redd, opprørt), og må velge riktig følelse. Maksimal poengsum er 14 og lavere poengsum på denne testen indikerer større svekkelse i følelsesgjenkjenning. Pasienter og omsorgspersoner vil bli testet separat i et stillerom. Det gis ingen tilbakemelding etter hvert klipp. Omsorgspersoner vil bli bedt om å forutsi pasientens respons etter hvert klipp. En omsorgspersons nøyaktighetsscore vil bli beregnet ved å trekke fra pasientens faktiske TASIT-EET-score og omsorgspersonens anslåtte TASIT-EET-score.

Verdi av undervisningsmateriell

Omsorgspersonene vil vurdere brosjyrens kvalitet ved å svare på et 7-elements spørreskjema. Maksimal poengsum er 35, med høyere poengsum som indikerer bedre kvalitet og hjelpsomhet til pedagogisk brosjyre.

Endring i forståelse før og etter lesing av undervisningsmateriellet

Omsorgspersonene vil vurdere deres forståelse av redusert empati og følelsesgjenkjenningsendringer hos personer med nevrodegenerativ sykdom ved å svare på et 5-elements spørreskjema. Maksimal skår er 25 og høyere skår vil indikere at omsorgspersonen oppfatter pasienten som i stand til å gjenkjenne andre menneskers følelser veldig godt.

Pleier empati vurdering av pasient

Empati vil bli evaluert ved hjelp av Interpersonal Reactivity Index (IRI), som måler både de kognitive og emosjonelle aspektene ved empati. Informantene fyller ut et 28-elements selvrapporteringsskjema som beskriver emnets nåværende egenskaper. Poengsummen varierer fra 28-140. Høyere score indikerer bedre ytelse.

Pleier funksjonsvurdering av pasient

Funksjonell kapasitet vil bli evaluert med Functional Activities Questionnaire (FAQ). Informantene fyller ut et 10-elements spørreskjema som beskriver pasientens nåværende funksjonsevne. Skårene varierer fra 0-30 med en cut-off score på 9 som indikerer nedsatt funksjon og mulig kognitiv svikt.

Omsorgsperson nevropsykiatrisk vurdering av pasient

Den nevropsykiatriske inventaret (NPI) vil bli administrert til omsorgspersoner for å vurdere nevropsykiatriske symptomer (NPS) hos personer med demens. NPI vurderer tilstedeværelsen av følgende NPS i løpet av fire uker: vrangforestillinger, hallusinasjoner, agitasjon, depresjon/dysfori, angst, eufori/oppstemthet, apati likegyldighet, disinhibering, irritabilitet/labilitet, avvikende motorisk oppførsel, søvn og appetitt og spiseforstyrrelse. Omsorgspersoner blir spurt om hyppigheten (4-punkts skala) og alvorlighetsgrad (3-punkts skala) av disse symptomene og om omsorgspersonens plager. En total poengsum for hvert symptom oppnås ved å multiplisere frekvensen og alvorlighetsgraden, noe som gir en maksimal poengsum på 144 med høyere score som reflekterer økt frekvens og alvorlighetsgrad av NPS. Til slutt vurderes omsorgspersonens nød på en 6-punkts skala.

Pleier iscenesettelse av demens alvorlighetsgrad vurdering av pasient

Den modifiserte versjonen av Clinical Dementia Rating Scale (CDR) vurderer 8 domener av global demens ved å bruke en fempunkts skala, inkludert: hukommelse, orientering, dømmekraft/problemløsning, samfunnssaker, hjem og hobbyer, personlig pleie, atferdsmessige forhold og personlighet, og Språk. Den brukes som en iscenesettelsesskala for å vurdere alvorlighetsgraden av demens. Det utføres gjennom en semistrukturert analyse med en omsorgsperson. CDR-summen av bokser vil bli brukt i analysen. Maksimal sum av bokser er 24 med høyere poengsum som viser økt svekkelse.

Endring i omsorgsbyrde ved 1 måned

Zarit Burden Inventory (ZBI) vurderer omsorgsbyrden hos personer som tar seg av pasienter med demens. Omsorgspersonene fylte ut et 22-elements ZBI-spørreskjema for å evaluere mengden stress de opplevde på grunn av personens demens. Hvert element er vurdert på en 5-punkts skala, og en total poengsum beregnes ved å ta summen av individuelle utsagn. Poengsummen varierer fra 0-88 og høyere poengsum på ZBI indikerer økt belastning. Endringen i poengsum fra første avtale og 1 måneds oppfølging vil bli brukt i analysen.

Endring i omsorgspersonens humørsymptomer etter 1 måned

Geriatric Depression Scale (GDS) vurderer humør og depresjon hos geriatriske pasienter og vil bli brukt for omsorgspersoner over 50 år. Poeng varierer fra 0-15 med høyere poengsum som indikerer større symptomer på depresjon. Depression Anxiety Stress Scale (DASS) vurderer depresjon, angst og stress og kan brukes hos voksne og geriatriske pasienter. DASS vil bli brukt for alle omsorgspersoner i alderen 30 år og oppover. Poeng varierer fra 0-63 med høyere score som indikerer økte symptomer på depresjon. Endringen i poengsum fra første avtale og 1 måneds oppfølging vil bli brukt i analysen.

Endring i omsorgspersonens livskvalitet ved 1 måned

World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF) er et 26-element, selvrapportert livskvalitetsmål, som måler livskvalitet i fire domener: fysisk helse, psykisk helse, sosiale relasjoner og miljø. Svarene rangeres på en skala fra 1-5, der tallene kan være i rekkefølge etter økende tilfredshet eller synkende tilfredshet avhengig av domene og spørreskjemaelementet. Poengsummen er fra 26-130 med høyere skåre som indikerer økt livskvalitet. Endringen i poengsum fra første avtale og 1 måneds oppfølging vil bli brukt i analysen.

Rekrutteringsrate

Antall personer som signerer samtykke/antall kontaktpersoner

Oppbevaringsgrad

Antall som forblir i studien/antall deltakere som har signert samtykke ved studiestart

Gjennomføringsrate

Antall dyader med utfylt spørreskjema/total fagpopulasjon (For at et spørreskjema skal være komplett, må hvert spørsmål besvares).