Minskad empati och emotionell igenkänning hos patienter med neurodegenerativ sjukdom (Empathy)

Experimentell: Interventionsarm

Interventionsarmen kommer att ta emot utbildningsbroschyren och fylla i studieuppgifterna och frågeformulären.

Beteende: Utbildningsbroschyr

Utbildningsbroschyr om minskad empati och känsla igenkänning hos patienter med neurodegenerativ sjukdom

Förkortad form av Emotion Evaluation Test (EET) från The Awareness of Social Inference Test (TASIT)

Försökspersoner tittar på korta (~20-tal) videor av skådespelare som framför semantiskt neutrala manus som skildrar en av de sju grundläggande känslorna (glad, förvånad, neutral, ledsen, orolig, rädd, upprörd) och måste välja rätt känsla. Maxpoängen är 14 och lägre poäng på det här testet indikerar större försämring av känslomässig igenkänning. Patienter och vårdgivare kommer att testas separat i ett tyst rum. Ingen feedback ges efter varje klipp. Vårdgivare kommer att uppmanas att förutsäga patientens svar efter varje klipp. En vårdgivares noggrannhetspoäng kommer att beräknas genom att subtrahera patientens faktiska TASIT-EET-poäng och vårdgivarens förväntade TASIT-EET-poäng.

Värdet av utbildningsmaterial

Vårdgivarna kommer att bedöma broschyrens kvalitet genom att svara på en enkät med 7 punkter. Maxpoängen är 35, med högre poäng tyder på bättre kvalitet och användbarhet i utbildningsbroschyren.

Förändring i förståelse före och efter läsning av utbildningsmaterialet

Vårdgivarna kommer att bedöma sin förståelse av minskad empati och förändringar i känslomässig igenkänning hos personer med neurodegenerativ sjukdom genom att besvara ett frågeformulär med 5 punkter. Maxpoängen är 25 och högre poäng indikerar att vårdgivaren uppfattar patienten som kapabel att känna igen andra människors känslor mycket väl.

Vårdgivare empati bedömning av patient

Empati kommer att utvärderas med hjälp av Interpersonal Reactivity Index (IRI), som mäter både de kognitiva och emotionella aspekterna av empati. Informanter fyller i ett 28-objekt självrapporteringsenkät som beskriver ämnets nuvarande egenskaper. Poäng varierar från 28-140. Högre poäng indikerar bättre prestanda.

Vårdgivares funktionsbedömning av patient

Funktionell kapacitet kommer att utvärderas med Functional Activities Questionnaire (FAQ). Informanterna fyller i ett frågeformulär på 10 punkter som beskriver patientens nuvarande funktionsförmåga. Poäng varierar från 0-30 med en cut-off poäng på 9 som indikerar nedsatt funktion och möjlig kognitiv funktionsnedsättning.

Vårdgivare neuropsykiatrisk bedömning av patient

Den neuropsykiatriska inventeringen (NPI) kommer att administreras till vårdgivare för att bedöma neuropsykiatriska symtom (NPS) hos individer med demens. NPI bedömer förekomsten av följande NPS under fyra veckor: vanföreställningar, hallucinationer, agitation, depression/dysfori, ångest, eufori/upprymdhet, apati-likgiltighet, disinhibition, irritabilitet/labilitet, avvikande motoriskt beteende, sömn och aptit och ätstörning. Vårdgivare tillfrågas om frekvensen (4-gradig skala) och svårighetsgrad (3-gradig skala) av dessa symtom och om vårdgivarens nöd. En totalpoäng för varje symtom erhålls genom att multiplicera frekvensen och svårighetspoängen, vilket ger en maximal poäng på 144 med högre poäng som återspeglar ökad frekvens och svårighetsgrad av NPS. Slutligen bedöms vårdgivarens nöd på en 6-gradig skala.

Vårdgivare stadieindelning av demens svårighetsgrad bedömning av patient

Den modifierade versionen av Clinical Dementia Rating Scale (CDR) bedömer 8 domäner av global demens med hjälp av en femgradig skala, inklusive: minne, orientering, omdöme/problemlösning, samhällsfrågor, hem och hobbyer, personlig vård, beteendemässighet och personlighet, och språk. Den används som en iscensättningsskala för att bedöma svårighetsgraden av demens. Den utförs genom en semistrukturerad analys med en vårdgivare. CDR-summan av lådor kommer att användas i analysen. Den maximala summan av lådor är 24 med högre poäng som visar ökad funktionsnedsättning.

Förändring av vårdgivarbörda vid 1 månad

Zarit Burden Inventory (ZBI) bedömer vårdgivarbördan hos individer som tar hand om patienter med demens. Vårdgivarna fyllde i ett ZBI-enkät med 22 punkter för att utvärdera mängden stress som de upplevde på grund av personens demens. Varje punkt betygsätts på en 5-gradig skala, och en totalpoäng beräknas genom att ta summan av individuella påståenden. Poängen sträcker sig från 0-88 och högre poäng på ZBI indikerar ökad börda. Förändringen i poäng från det första mötet och 1 månads uppföljning kommer att användas i analysen.

Förändring i vårdgivarens humörsymtom efter 1 månad

Geriatric Depression Scale (GDS) bedömer humör och depression hos geriatriska patienter och kommer att användas för vårdgivare 50 år och äldre. Poäng varierar från 0-15 med högre poäng som indikerar större symtom på depression. Depression Anxiety Stress Scale (DASS) bedömer depression, ångest och stress och kan användas hos vuxna och geriatriska patienter. DASS kommer att användas för alla vårdgivare i åldern 30 år och uppåt. Poäng varierar från 0-63 med högre poäng som indikerar ökade symtom på depression. Förändringen i poäng från det första mötet och 1 månads uppföljning kommer att användas i analysen.

Förändring i vårdgivarens livskvalitet vid 1 månad

World Health Organization Quality of Life (WHOQOL-BREF) är ett självrapporterat livskvalitetsmått med 26 punkter, som mäter livskvalitet inom fyra domäner: fysisk hälsa, psykisk hälsa, sociala relationer och miljö. Svaren betygsätts på en skala från 1-5, där siffrorna kan vara i ordningsföljd efter ökande eller minskande nöjdhet beroende på domän och frågeformulär. Poängintervallet är från 26-130 med högre poäng som indikerar ökad livskvalitet. Förändringen i poäng från det första mötet och 1 månads uppföljning kommer att användas i analysen.

Rekryteringsgrad

Antal personer som undertecknar samtycke/antal kontaktade personer

Retentionsgrad

Antal som är kvar i studien/antal deltagare som har skrivit på samtycke i början av studien

Genomförandefrekvens

Antal dyader med ifyllt frågeformulär/total ämnespopulation (För att ett frågeformulär ska vara komplett måste varje fråga besvaras).