Snížená empatie a rozpoznávání emocí u pacientů s neurodegenerativním onemocněním (Empathy)

Experimentální: Intervenční rameno

Intervenční rameno obdrží vzdělávací brožuru a vyplní studijní úkoly a dotazníky.

Behaviorální: Vzdělávací brožura

Vzdělávací brožura o snížené empatii a rozpoznávání emocí u pacientů s neurodegenerativním onemocněním

Zkrácená forma Emotion Evaluation Test (EET) z The Awareness of Social Inference Test (TASIT)

Subjekty sledují krátká (cca 20s) videa herců provádějících sémanticky neutrální scénáře zobrazující jednu ze sedmi základních emocí (šťastná, překvapená, neutrální, smutná, úzkostná, vyděšená, vzbouřená) a musí zvolit tu správnou emoci. Maximální skóre je 14 a nižší skóre v tomto testu znamená větší zhoršení rozpoznávání emocí. Pacienti a ošetřovatelé budou testováni odděleně v tiché místnosti. Po každém klipu není poskytována žádná zpětná vazba. Ošetřovatelé budou po každém klipu požádáni, aby předpověděli pacientovu reakci. Skóre přesnosti pečovatele bude vypočítáno odečtením skutečného skóre TASIT-EET pacienta a předpokládaného skóre TASIT-EET pečovatele.

Hodnota vzdělávacího materiálu

Ošetřovatelé budou hodnotit kvalitu brožury vyplněním dotazníku o 7 položkách. Maximální skóre je 35, přičemž vyšší skóre znamená lepší kvalitu a užitečnost vzdělávací brožury.

Změna porozumění před a po přečtení vzdělávacího materiálu

Pečovatelé budou hodnotit své chápání snížené empatie a změn rozpoznávání emocí u lidí s neurodegenerativním onemocněním tím, že odpoví na dotazník o 5 položkách. Maximální skóre je 25 a vyšší skóre bude znamenat, že pečovatel vnímá pacienta jako schopného velmi dobře rozeznávat emoce ostatních lidí.

Hodnocení empatie pacienta pečovatelem

Empatie bude hodnocena pomocí indexu interpersonální reaktivity (IRI), který měří jak kognitivní, tak emocionální aspekty empatie. Informátoři vyplňují 28-položkový dotazník, který popisuje aktuální charakteristiky subjektu. Skóre se pohybuje od 28 do 140. Vyšší skóre znamená lepší výkon.

Funkční hodnocení pacienta pečovatelem

Funkční kapacita bude hodnocena pomocí dotazníku funkčních činností (FAQ). Informátoři vyplní 10ti položkový dotazník popisující aktuální funkční kapacitu pacienta. Skóre se pohybuje od 0 do 30 s hraničním skóre 9, což ukazuje na zhoršenou funkci a možnou kognitivní poruchu.

Neuropsychiatrické posouzení pacienta pečovatelem

Neuropsychiatrický inventář (NPI) bude podáván pečovatelům k posouzení neuropsychiatrických symptomů (NPS) u jedinců s demencí. NPI hodnotí přítomnost následujících NPS po dobu čtyř týdnů: bludy, halucinace, agitovanost, deprese/dysforie, úzkost, euforie/euforie, apatie, lhostejnost, dezinhibice, podrážděnost/labilita, abnormální motorické chování, spánek a chuť k jídlu a poruchy příjmu potravy. Pečovatelé jsou dotázáni na frekvenci (4bodová stupnice) a závažnost (3bodová stupnice) těchto příznaků a na úzkost pečovatele. Celkové skóre pro každý symptom se získá vynásobením skóre frekvence a závažnosti, čímž se získá maximální skóre 144 s vyšším skóre odrážejícím zvýšenou frekvenci a závažnost NPS. A konečně, úzkost pečovatele je hodnocena na 6bodové stupnici.

Ošetřující staging demence posouzení závažnosti pacienta

Upravená verze Clinical Demence Rating Scale (CDR) hodnotí 8 domén globální demence pomocí pětibodové škály, včetně: paměti, orientace, úsudku/řešení problémů, komunitních záležitostí, domova a koníčků, osobní péče, chování a osobnosti a Jazyk. Používá se jako stagingová škála k posouzení závažnosti demence. Provádí se prostřednictvím polostrukturované analýzy s pečovatelem. V analýze bude použit CDR součet boxů. Maximální součet polí je 24, přičemž vyšší skóre ukazuje zvýšené poškození.

Změna zátěže pečovatele po 1 měsíci

Zarit Burden Inventory (ZBI) hodnotí zátěž pečovatelů u jedinců pečujících o pacienty s demencí. Pečovatelé vyplnili dotazník ZBI o 22 položkách, aby vyhodnotili míru stresu, který prožívají kvůli demenci dané osoby. Každá položka je hodnocena na 5bodové škále a celkové skóre se vypočítá jako součet jednotlivých výroků. Skóre se pohybuje od 0 do 88 a vyšší skóre na ZBI znamená zvýšenou zátěž. Při analýze bude použita změna skóre od počáteční schůzky a 1měsíčního sledování.

Změna příznaků nálady pečovatele po 1 měsíci

Škála geriatrické deprese (GDS) hodnotí náladu a depresi u geriatrických pacientů a bude se používat pro pečovatele ve věku 50 let a více. Skóre se pohybuje od 0 do 15, přičemž vyšší skóre naznačuje větší příznaky deprese. Depression Anxiety Stress Scale (DASS) hodnotí depresi, úzkost a stres a lze ji použít u dospělých a geriatrických pacientů. DASS bude použit pro všechny pečovatele ve věku 30 let a více. Skóre se pohybuje od 0 do 63, přičemž vyšší skóre naznačuje zvýšené příznaky deprese. Při analýze bude použita změna skóre od počáteční schůzky a 1měsíčního sledování.

Změna kvality života pečovatele po 1 měsíci

Světová zdravotnická organizace Quality of Life (WHOQOL-BREF) je 26-položkový, self-vykazovaný ukazatel kvality života, který měří kvalitu života ve čtyřech oblastech: fyzické zdraví, psychické zdraví, sociální vztahy a životní prostředí. Odpovědi jsou hodnoceny na škále 1-5, kde čísla mohou být v pořadí zvyšující se spokojenosti nebo klesající spokojenosti v závislosti na doméně a položce dotazníku. Rozsah skóre je od 26 do 130, přičemž vyšší skóre naznačuje zvýšenou kvalitu životní spokojenosti. Při analýze bude použita změna skóre od počáteční schůzky a 1měsíčního sledování.

Míra náboru

Počet osob podepisujících souhlas/počet oslovených osob

Míra uchování

Počet těch, kteří zůstávají ve studii/počet účastníků, kteří podepsali souhlas na začátku studie

Míra dokončení

Počet dyád s vyplněným dotazníkem/celková populace subjektů (Aby byl dotazník kompletní, musí být zodpovězena každá otázka).